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Autor: Teresa Girbau
Enviado: dic 07 2006 - 03:32
Asunto: re: re: tratamiento en Navarra?
Querida Elena,

muchas gracias por tu respuesta, siento muchisimo no haber leido y contestado antes tu mensaje, la verdad es que hemos estado bastante ocupados con el niño y mire los mensajes los primeros dias pero despues lo descuidé.

Espero de corazon que los corticosteroides locales hagan desaparecer la lesión en el craneo de tu hijo (donde la tiene?).
Mi hijo de momento esta en tratamiento y la lesión y el tumor que tiene detras del ojo no ha empeorado pero tampoco no ha mejorado. Ahora va a terminar dos ciclos más con cladribine y despues veremos. Estamos un poco preocupados porque no ha respondido a los primeros tratamientos con metotrexato, vinblastina y prednisolona y ahora tampoco a la ultima con cladribina. Sinembargo, esperamos que los dos ciclos de esta ultima que le faltan le hagan efecto.

Por lo de las recaidas o activaciones de la enfermedad, segun mi experiencia cada vez que ha tenido fiebre (39-40ºC), se le ha inchado el ojo donde tiene el tumor y la area del pañal se ha enrojecido e incluso ulcerado. Creemos que la fiebre y su estado de la piel nos indican actividad de la enfermedad, pero desconozco si puede afectar a otras partes del cuerpo de forma asimptomatica.

Estoy viviendo en Australia y lo estan tratando aqui, pero mi hermana vive en Tafalla (muy cerca de Pamplona) y recientemente ha estado en contacto con el Doctor Sierrasesumaga. Segun él es una enfermedad que se puede curar. Mi hermana tiene planeado volver a consultarle el caso la semana que viene, con la información de los ultimos resultados.

Muhisimas gracias por tu información, y por favor dime como evoluciona tu hijo...

mi dirección de correo electronico es tgirbau@hotmail.com, por si acaso

te ire informando de las novedades,

te deseo todo lo mejor, un abrazo muy muy fuerte,

Teresa

Autor: Monica Gonzalez
Enviado: dic 07 2006 - 07:18
Asunto: re: re: Hola
Hola Semiramis, me gustaria saber si puedes ponerte en contacto conmigo, soy de Mexico, actualmente vivo en Monterrey, y tengo una bebe de 16 meses que tiene histiocitosis, todavia no sabemos exactamente si tiene danado algun organo
pero estamos en estudios y todo eso, necesito informacion de esta enfermedad, es muy alarmante todo lo que he leido y realmente me uno a la pena de cada uno de ustedes, solo Dios nos puede dar la confianza y la fe, para sacar a nuestros hijos adelante. Te pido por favor te pongas en contacto conmigo, me interesa saber lo de protocolo, me han mencionado algo de eso personas que conozco mas los medicos todavia no dicen nada concreto. Gracias por tu atencion y espero tu respuesta y la de todos los que me puedan ayudar, gracias! mi direccion de internet es monicagonzalez@hotmail.com
Autor: Teresa Girbau
Enviado: dic 07 2006 - 12:50
Asunto: re: re: Hola
Hola Anna,

yo tambien soy de Barcelona, pero casada con un australiano y viviendo en Adelaida, Australia. Tengo un hijo de 18 meses que fue diagnosticado cuando tenia un año. Tiene un tumor o lesión del hueso orbital del ojo izquierdo y afectación a la piel. Lo han tratado con metotrexato sin exito, despues con el protocolo internacional de Vinblastina y prednisolona que tampoco redujo el tumor y ahora ha empezado con un nuevo tratamiento de cladribine o 2cda.

como esta tu hija? la han tratado con quimioterapias similares a estas?

te deseo todo lo mejor... al leer tu historia, me he sentido un poco identificada en ella

un fuerte abrazo,

Teresa Girbau
Autor: yani
Enviado: dic 16 2006 - 03:52
Asunto: re: Hola
hola soy de tucuman argentina, mande este mail porque necesito contactarme para sacar un turno para cardiologia
Autor: Elena Trápaga
Enviado: dic 21 2006 - 11:45
Asunto: re: Hola

FELIZ NAVIDAD Y PRÓSPERO AÑO 2007!!! Espero que todo lo que nos depare el año venidero mejore este que ya nos deja. Un beso a todos y que a nuestros niños los Reyes Magos y Papá Noel les deje salud, mucha salud.

Elena Trápaga[/b]
Autor: sandra
Enviado: dic 22 2006 - 08:17
Asunto: re: Hola
hola soy sandra la mama de guido dinatale... kiero saber a donde tengo ke ir para averiguar las fechas de los turnos ke ya tengo dados

los pedi por fax y se borraron..

por favor.. si alguien me puede responder de donde sacar esta informacion mandeme un mail a matu_chico_anime@hotmail.com

por favor es importante.. no puedo perder los turnos...
Autor: lucia
Enviado: ene 08 2007 - 02:13
Asunto: cardiologia
tengo la autorizacion de un sobre turno para consultorio de seguimiento postquirurgico (Dr. Solana Villafañe) para febrero o marzo de 2207 necesito q me den la fecha
Autor: lucia
Enviado: ene 08 2007 - 02:16
Asunto: re: Hola
perdon la fecha es febrero o marzo de 2007

Autor: Janeth
Enviado: ene 10 2007 - 06:53
Asunto: re: Hola
hola, mi nombre es Janeth tengo una hija que pronto cumplira tres años, desde los 4 meses fue diagnisticada con histiositosis, se le dio tratamiento con quimioterapia por 6 mese, despues de esto no recibio niguntratamento por meses, a partir de alli ha tenido dos recaidas una al año y la otra al año 1/2 estamos en tratamiento con cladribine y en espera de resultados positivos. apesar de esto ella esta muy bien, es una niña muy activa y los tratamientos no la han afectodo de importancia.
Autor: Janeth
Enviado: ene 10 2007 - 07:04
Asunto: re: re: Hola
me gustaria saber que tipo de tratamiento recibio su hijo y si ya no ha mostrado nuevos sintomas en estos 6 años....
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