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Autor: laura
Enviado: nov 06 2006 - 04:54
Asunto: re: histiocitosis
hola Jacqueline, lo primero decirte que siento profundamente la perdida de tu hijo, todos los que estamos pasando por esto sabemos lo duro que puede llegar a ser una cosa así, yo tengo un hijo de 3 años y hemos pasado mucho ya, operaciones, quimioterapia, diabetis insipida, etc... me gustaria saber que afectaciones tenia tu niño y que medicos le trataron. muchos animos y tienes una amiga para lo que necesites. un abrazo muy fuerte
Autor: laura
Enviado: nov 07 2006 - 03:55
Asunto: re: re: Hola
hola M. José me interesa muchisimo tu caso pues tengo un niño de 3 años con histiocitosis X , y hace 4 meses le diagnosticaron Diabetis Insipida, me gustaria que me dijeras como ha transcurrido tu vida, pues tengo muchos miedos con mi hijo, por como asumira esta enfermedad en un futuro,tratamientos alternativos mi hijo toma MINURIN 2 veces al dia. tambien estamos preocupados pues la endocrina que le trata nos dijo que puede afectar a otras hormonas: la del crecimiento, y otras muchas. Tu sabes si eso es posible? te agradeceria toda la información posible. muchas gracias. mi email: larsergi03@hotmail.com
Autor: Anna Jenkins
Enviado: nov 09 2006 - 12:09
Asunto: re: Hola
Hola a todos. Parece increible que hace tanto que no he podido conectarme al foro. Llevamos unos meses muy liados. Se que hable con algunos de vosotros antes de desconectarme. Soy de Barcelona, Espana, pero casada con un americano y viviendo en Florida. Mi hija de 4 anos fue diagnosticada con Histiositosis hace 2 anos y desde entonces ha recaido dos veces y llevamos estos dos anos con quimio. Estos ultimos meses han sido muy liosos y pasamos mucho tiempo en el hospital recibiendo tratamiento, por eso deje de conectarme al foro. Nada mas queria saludar a todos y desear lo mejor a cada uno de nuestros hijos. Jacqueline - desde el fondo de mi corazon siento la perdida que has tenido. Aqui tienes a muchos amigos que te rodean.

Ana Jenkins
Autor: maria eugenia zamorano
Enviado: nov 10 2006 - 09:14
Asunto: re: oftalmologia
necesito un turno con el doctor Floria Miguel para tomas albarenque, lo mas breve posible
lo saluda atentamente
Maria Eugenia Zamorano.
Autor: arizbeth uribe lopez
Enviado: nov 11 2006 - 03:34
Asunto: re:Ayuda
hola, tengo un hijo de dos años al cual despues de diagnosticos fallidos, desde hace un año le diagnosticaron histiocitoris, el mas afectado es su higado, pues esta aumentado de tamaño, su color es totalmente amarillo, recibe quimioterapias, pero no tiene mejoria alguna, queremos saber si hay alguna institucion que nos apoye, pues hemos leido hacerca de la regeneracion a traves de celulas madres y necesitamos apoyo. gracias
Autor: silvina
Enviado: nov 18 2006 - 07:48
Asunto: histiositosis
hola mi nombre es silvina y mi hijo tuybo histiositosis lo atendio el doctor braier jorge luis trabaja en argentina en el hospital garrahan es una eminencia a mi bebe lo saco adelante mi nene fallecio debido a bajas defensas pero la enfermedad estaba casi curada
Autor: arizbeth uribe lopez
Enviado: nov 21 2006 - 11:26
Asunto: re: histiositosis
Hola, lamento mucho lo de tu hijo, animo, esta enfermedad tan poco conocida da rabia e impotencia, mi hijo tiene dos años y desde hace un año le diagnosticaron histiocitosis x, (antes de diagnosticos fallidos, como hepatitis, alergia utopica,etc), los histiocitos atacaron directamente su higado y esta totalmente aumentado de tamaño, le diagnoticaron agua en los pulmones, y que su corazon aumento de tamaño, esta totalmente amarillo, no se esta desarrollando, y toda la familia vemos como avanza su enfermedad, ni las quimioterapias, ni esteroides, ni nada lo ayudan, hemos investigado todo lo que hay en internet, ande un correa al hospital garrahan, pero no me contestan, me siento fatal, y daria la vida por mi hijo. quisiera que me contaras hacerca de tu bebe.
Autor: silvina
Enviado: nov 24 2006 - 07:22
Asunto: re: re: re: re: Hola
hola jose lozano soy una mama que tube un hijo con histiositosis multisistematica lei tu mensaje para ana y te cuento que el dr que mencionas se llama jorge luis braier y trabaja en argentina en el hospital garrahan si nesecitas algun dato mandame un mail el dr es una eminencia aunque mi hijo no este mas el hizo todo y mas es mas antes de fallecer su higado estaba en tamaño normal y sus plauetas en acenso si podes ubicarlo hacelo se que el iva a viajar a EE.UU pero no se cuando suerte y adelante no bajen nunca los brazos....
Autor: silvina
Enviado: nov 24 2006 - 07:35
Asunto: re: re: histiositosis
lei tu mail y yo pase algo parecesido pero gracias al dr. Braier salimos adelante despues de muchos contratiempos.
Pasam0s por tres tipos de quimios distintas y estubo en terapia pero sin embargo salimos, vos tenes la suerte de que tu hijo paso la barrera de los 2 años y tiene el sistema inmune completo, eso es muy importante.
Te voy a apsar el numero del hospital garrahan 4308-4300 o 4943-1400, pedi que te comuniquen con el "hospital de dia" y que porfavor te den un turno uregente con el dr. Braier que es el que atendio a mi hijo,cuando logres hablar con el decile que hablastes con la mamá de MAURO DINICCO te dio el nombre de el, asi se llamaba mi hijo, y por lo que me contas el tuyo tiene menos complicaciones que el mio, Mauro tenia afectado el baz0, el higad0, los pulmones, la sangre, huesos, y la piel, y al momento de falleser habia remision en huesos, higado,piel, sangre y parte del bazo...el fallesio por defensas bajas.

confia en el dr. Braier que es un exelente medico..nunca vallas al hospital "casa cuna" y menos preguntes por un tal Dr. Amaral, no sabe nada, él fue quien perjudico tanto a mi hijo.

saludos, silvina
Autor: Monica Gonzalez
Enviado: dic 05 2006 - 10:46
Asunto: Hola
Hola Anna! me llamo la atencion que conoces un medico en Texas que sabe sobre esta enfermedad, me gustaria mucho si puedes mandarme sus datos, yo te lo agradeceria mucho. Tengo mi nina que tiene un 16 meses de edad, todavia no estamos seguros que sea esto, pero desde el mes de nacida se lo diagnosticaron, y hasta ahora seguimos con las vueltas y la insertidumbre de que es y de que se trata realmente esta enfermedad.
Ahora estamos con nuevos medicos y tratandola por su bajo peso y su falta de desarrollo, todavia no sabemos en donde tiene afectado o seguimos con la esperanza de que no tenga afectado ningun organo. de verdad te agradeceria los datos del doctor que mencionas, y ustedes que ya tienen mas informacion sobre esto tal vez me puedan orientar. Gracias y espero su respuesta.
Me lo puedes mandar a mi direccion es: monicagonzalez@hotmail.com
Gracias
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