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Autor: monica
Enviado: oct 04 2006 - 03:56
Asunto: re: re: re: Hola
Estimada Maria Laura: me encantaría seguir conversando con vos y con quien desee escribirme. Mi dirección es marrula@hinisa.com.ar. Un beso
Autor: Monica Arrula
Enviado: oct 04 2006 - 03:59
Asunto: re: re: re: Hola
Maria Laura escrito:
Hola, lei tu mensaje y me emocione mucho. Hace 3 mese que damos vueltas con mi nena de 5 años y desde hace 20 dias sabemos lo que tiene (Histiocitosis). Estamos por empezar con la quimio. Me da animos saber lo de tu hijo, me alegro, de corazon por el y por vos. Me gustaria mucho poder comunicarme contigo. Maria Laura de Argentina


Me encantaría que podamos hablar más. Mi dirección es marrula@hinisa.com.ar
Autor: lidia apolaya
Enviado: oct 06 2006 - 01:42
Asunto: re: informacion
hola mi nombre es lidia queria saber que dias sedan nlos turnos para obstalmologia con la doctora karina kadlzieski
Autor: Jose Luis Lozano
Enviado: oct 10 2006 - 01:00
Asunto: re: Hola
Hola a todos, hace dos meses que no he leido nada del foro, he estado en Madrid (hospital LA PAZ) a la espera de un transplate de HIGADO para NICOLAS (mi hijo), la enfermedad estaba parada y era el momento adecuado, pero por mala suerte la enfermedad un par de semanas antes del transplante a vuelto a reactibarse, ahora hemos vuelto a Sevilla( V. ROCIO) y estamos dandole quimio de nuevo, espero tener vuenos resultados para poder volver a Madrid.Fabio me alegro mucho de que tu hijo este "bien" y pueda hacer una vida normal, nosotros lo intentamos pero esta enfermedad no nos deja respirar, pero creo que con todo lo que ha sufrido mi hijo algun dia lo conseguiremos.

un saludo
Autor: paola alderette
Enviado: oct 10 2006 - 07:55
Asunto: re: historia clinica
hola soy de mar de ajo partido de la costa y necesito la historia clinica de mi hija que fue atendida hay quisiera saber com o tengo que hacer para optenerla mi hija se llama ivone prisilla silva y la historia clinica es 959403 mi e-mail es : ariel_sixto@hotmail.com mi tel: 02257-422162 gracias atte:paola alderette...
Autor: Juan
Enviado: oct 18 2006 - 05:27
Asunto: re: re: Hola
Hola Sole, mi nombre es Juan y hace un año a mi nena de 20 meses le salio un tumor detras del oido derecho. La operaron y se lo sacaron, era histiocitosis. Le dieron quimio en el Garrahan (excelentes profesionales) y seguimos con los controles. Por ahora no aparece nada mas, pero nos avisaron que nos preparemos para una recaida. Por ahora, no perdio el oido y no hay nada raro ni para los neuropsicologos, oncologos ni endocrinologos. Tenemos revision en Noviembre despues de 4 meses sin medicos. Me decidi a escribirte porque soy de Mercedes, Buenos Aires y siempre es bueno escuchar a alguien "cercano" y en las mismas que uno. Besos y fuerza!!
Autor: Juan
Enviado: oct 19 2006 - 01:40
Asunto: re: re: Hola
Maria Laura,
Soy de Mercedes, buenos aires y a mi nena de 3 años la trata Braier en persona, te dejo mi mail para comunicarte si te puedo ayudar en algo. Cada 2 o 3 meses estamos por el Garrahan para chequeos. juan.gutierrez@ctarg.com.ar
Saludos, Juan
Autor: Monica
Enviado: oct 19 2006 - 05:35
Asunto: re: Hola
Hola Ana: recibí un mensaje a mi dirección de e-mail marrula@hinisa.com.ar pero no me aparece el remitente para poder responderlo. Escribime cuando quieras.
Un abrazo. Mónica

Anna Jenkins escrito:
Me llamo Anna y mi hija de tres anos tiene histiositosis. Vivi en Barcelona, Espana durante 19 anos y ahora estoy casada y viviendo en Florida. Nada mas queria hablar con otros de habla espanola.

Autor: Fabio topa
Enviado: oct 19 2006 - 07:54
Asunto: re: re: re: Hola
Juan. tengo un nene de 12 con Histiocitosis X, tambien te deben haber dicho que tal vez exite tambien la posibilidad que no le vuelva, ojala sea asi, no se si te enteraste pero hubo un Congreso Intermacional el fin de semana en Buenos Aires, para que te quedes tranquilo estaba el Dr. Braier presente que aunque no tengo el placer de conocerlo me dijeron que era el mas capo en el pais y es del Garrahan.
Tambien hay una organizacion que tiene una pagina que es www.aah.org.ar donde podemos consultar todos los que tenemos algun problemita como el nuestro, es toda gente muy macanuda y amable.

Fabio
Autor: Juan
Enviado: oct 19 2006 - 08:25
Asunto: re: re: re: re: Hola
Fabio,
Si, se que puede volver o no, hay que estar expectantes siempre.....sé del Congreso, de hecho Braier nos pidio si podiamos donar algo de plata para ayudar a pagar el gasto de la traductora que trajo él de USA. Yo estoy en contacto con Ana Maria Rodriguez, Tesorera de la Asociacion Argentina, me registré a traves de la pagina y hable con ella antes del Congreso para ver si valia la pena ir como padres y me dijo que en realidad las entradas valen un monton de dolares y que ellos iban a ver si podian hacer una serie de preguntas a traves de Braier. Hoy me paso un mail diciendo que ya tiene las respuestas y que en cuanto pueda pasarlas a formato electronico me las pasa por mail. Creo que seria bueno que te registres en la pagina....sos de Argentina, cierto? Ya que nos ha tocado luchar contra esto, mas vale que brindemos toda la informacion posible para poder alimentar las estadisticas, que por el momento son la fuente mas importante con la que cuentan los profesionales para ir corrigiendo los Protocolos aña tras año.

Te mando un abrazo fuerte y segui luchando....es nada mas y nada menos que por él.

Juan

juan.gutierrez@ctarg.com.ar
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