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Autor: Maria Laura
Enviado: sep 15 2006 - 03:38
Asunto: re: re: Hola
Hola, lei tu mensaje y me emocione mucho. Hace 3 mese que damos vueltas con mi nena de 5 años y desde hace 20 dias sabemos lo que tiene (Histiocitosis). Estamos por empezar con la quimio. Me da animos saber lo de tu hijo, me alegro, de corazon por el y por vos. Me gustaria mucho poder comunicarme contigo. Maria Laura de Argentina
Autor: Maria Laura
Enviado: sep 15 2006 - 03:43
Asunto: re: Hola
Monica, soy Maria Laura de Mar del Plata y recien hice mi primer consulta con el dr. Braier, por mi nena de 5 años. Me gustaria poder comunicarme con vos. Gracias
Autor: Maria Laura
Enviado: sep 15 2006 - 04:25
Asunto: re: re: re: Hola
Jose Luis Lozano escrito:
Buenos dias Jorge, ¿como se llama la quimio que le dan?, ¿tu conoces hay un medico que se llama Braille?

un saludo

Jose Luis, el dr. es Braier y es del Hospital Garrahan de Capital Federal, es de lo mejor. Te aconsejaria que lo vieras, si podes.
Mucha suerte y despues me contas.
Autor: leonardo
Enviado: sep 27 2006 - 10:32
Asunto: re: Hola
nesecito un turno para el martes 3 de octubre por favor
Autor: leonardo
Enviado: sep 27 2006 - 10:49
Asunto: traumatologia
necesito un turno para la sala de yeso para el doctor Juan Menin para el 3 de octubre para punción de agua en la rodilla y posible yeso

necesito el turno en brevedad muchas gracias
Autor: fabio
Enviado: sep 29 2006 - 02:01
Asunto: re: Hola
Hola mi nombre es Fabio y tengo un hijo de 12 años que le diagnosticaron Histiositosis,X y Diabetes Insipida, el realmente esta muy bien, termino un tratiento de Quimio en Junio y ahora me dicen que hay que controlarlo y esperar. Soy de Buenos Aires y quisiera saber de alguien con experiencia en esta enfermedad huerfana como le dicen aqui.
Autor: fabio
Enviado: sep 29 2006 - 02:15
Asunto: re: re: Hola
Anna: estoy en argentina y es dificil acceder a informacion sobre al enfermedad, vos decis que estuviste en una conferencia en Ohio, habria alguna forma de compartir los datos que les brindaron.
Desde ya te agradezco cualquier aporte.
Fabio
Autor: fabio
Enviado: sep 29 2006 - 02:45
Asunto: re: re: Hola
Esperanza: que remedio le das para la D.I. conoces el Presinex de Pfizer?, yo hasta ahora le doy Desmopresin de Ferring que mas caro, me comentaron que en España e Italia hay similares pero mucho mas economicos.
Autor: Carmen García Aranda
Enviado: sep 29 2006 - 03:20
Asunto: Animo
Hola,
Me llamo Carmen y soy de Málaga, España. Soy maestra de niños enfermos y voy a darles clase a sus domicilios. Este año, tengo un alumno con Histiocitosis y la familia está muy angustiada y con bastante ansiedad porque aparte del problema, desconocen bastante la enfermedad. Me comprometí a investigar en la red para ver qué podemos conocer y encontré esta página. Al tratarse de un niño como el tuyo de 9 años, me pareció buena idea contactar contigo precisamente. Tu testimonio me resulta esperanzador para ellos y se lo he comentado a los padres.Me gustaría que me contaras algo más del tema para que los padres se sientan acompañados de alguna manera en esta lucha. Necesitan mucho el apoyo de los demás pues hace poco que han descubierto el problema.Un saludo y espero tus noticias. Gracias.
Autor: fabio topa
Enviado: oct 03 2006 - 07:02
Asunto: re: Animo
Carmen: soy relativamente nuevo con este problema mi hijo tiene 12 y hace una vida normal, su primer encuentro con la hsiticitosis fue a los 9 años, le aparecio por primera vez la enfermedad en el humero ( el hueso del brazo-) yo no le creia que le dolia haste que le sacamos una Radiografia y empezo el problema, esa vez realmente fue sencillo, fue nuestro gran error, le hicieron una biopsia diagnosticaron la enfermedad Histocitosis X, pero el tratamiento fue solo esperar y observar, realemente en 2 años todo fue perfecto y se curo completamente, pero no estabamos informados que habia que hacerle controles periodicos y desgraciadamente en septiembre de 2005 inicio una Diabetes insipida, que los medicos descubrieron que se produjo a raiz de un nuevo foco de Histicitosis, desgraciadamente por la Diabetes Insipida, debe tomar a diario Hormona antidiuretica, cosa que no le produce trastornos, solo no olvidarse de ella, la histio se combatio con Quimio muy leve, aparentemente luego del tratamiento estaria empezando a mejorar, pero ahora aprendimos, que la soluccion es estar un paso adelante de la enfermedad, hacer controles como indica su medico, no se sabe si la enfermedad puede volver a venir o no ni cuando, pero de esta manera Nicolas puede hacer una vida similar a la del resto de sus compañeros de escuela y hermanos. Completamente plena.
Si te sirve, espero dar una mano como me la dieron a mi, si no escribime y en lo que pueda ayudar esto a tu disposicion
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