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Autor: Jorge
Enviado: jun 19 2006 - 05:31
Asunto: re: Hola
Hola a todos tengo un hijo de 4 años y mellizas de 20 meses de las cuales una de ellas tiene histiocitosis en el sistema digestivo ya recibió 12 sesiones de quimio, en la última biopsia dió que no tenia restos de la enfermedad, pero en la que le hicimos hace un mes volvió a dar positivo en el Colon.
Está nuevamente recibiendo quimio por otros 6 meses mas y Dios dirá hasta cuando y que consecuencias futuras tendrá.
Somos de Buenos Aires Argentina.
Autor: SUSANA
Enviado: jun 22 2006 - 05:57
Asunto: re: Hola
HOLA A TODOS TENGO UN HIJO DE 3 AÑOS QUE TIENE histiocitosis ya a recibido 12 sesiones de quimio, toma corticoides una ves al mes, la enfermeda va a peor no saben que aser ya estoy, deseperada porque no se que futuro me espera,estoy cansada de todos los meses y al medico para nada, mi hijo lo tiene mas conplicado porque su caso es unico tiene xatogranulo juvenil y esta todo lleno su cuerpo de vultitos y manchas y estoy cansada de la gente de la calle,que prengunta que tiene ,te lo mira como cieso sepegara quiero lebantarme un dia y que hubiera un medicamento quelocure.un beso.
Autor: Anna Jenkins
Enviado: jul 13 2006 - 12:40
Asunto: re: Hola
Hola, hace casi un ano que no he escrito. La verdad es que los dias se me han pasado volando con mi hija enferma, pero me gustaria estar en contacto con gente de habla espanola. Como escribi hace tiempo, vivi en Barcelona durante mis 19 anos y hace 7 anos me case aqui en EEUU y ahora vivo en Florida. Mi hija, Kiley, ahora tiene 4 anos y sigue luchando contra la histiositosis. La diagnosticaron a los 3 anos y sigue luchando. Ahora mismo esta bajo un quimio llamado 2CDA. La semana que viene hacemos escans para ver si la enfermedad sigue progresando. Acabo de regresar de una conferencia en Ohio dedicada para padres cuyos hijos tienen histiositosis. Fue un fin de semana muy informativa. Nos dieron datos muy buenos. Si alguna vez teneis la oportunidad de asistir a una conferencia merece la pena.
Raul, por cierto, de donde eres? He oido que en Barcelona tienen un centro dedicado al histiositosis, sabes si es verdad?

Anna
Autor: Anna Jenkins
Enviado: jul 13 2006 - 10:32
Asunto: re: re: Hola
Hola Susana, se que hace mucho que dejastes el mensage, pero queria decirte que este ultimo fin de semana fui a una conferencia para todo tipos de Histiositosis. Hablaron sobre el xalogranulo, no se toda tu historia pero si que se que dijeron que bastante tratable. Si acaso te podria dar el nombre del medico con el que tratamos nosotros aqui en Estados Unidos.
Autor: Jose Luis Lozano
Enviado: jul 14 2006 - 05:41
Asunto: re: re: re: Hola
Hola Ana, me llamo Jose Luis mi hijo con 20 mese tiene Histiocitocis en HIGADO y PULMON, los medicos aqui estan muy preocupados por que no saben que le van a poner al niño que no le afecte al higado, hemos terminado con la quimio CLADRIBINA, y ayer me dijeron que tenian que hablar con un medico de Argentina que es el que mas sabe de esta enfermadad en el higado, creo que se llama Braille, tu me puedes decir algo de esta enfermedad en el higado, ¿que estan poniendo en ESTADOS UNIDOS?.

UN SALUDO
Autor: Jose Luis Lozano
Enviado: jul 14 2006 - 05:44
Asunto: re: re: Hola
Buenos dias Jorge, ¿como se llama la quimio que le dan?, ¿tu conoces hay un medico que se llama Braille?

un saludo
Autor: susana
Enviado: jul 16 2006 - 06:12
Asunto: re: re: re: Hola
Hola Anna. como es largo de explicar todo el proceso, creo que si con el correo electronico te mando, los informes del medico de mi hijo, te enterarias mejor.Mi corre es vitoescalante@hotmail.com
Aqui no hay ratamiento efectivo, probaron a ponerle quimio y corticoides pero no han sido efectivo. la quimio era vimblastina durante nueve meses.
Si medas el nombre, dirección de correo elctronico, telefono del medico para ponernos en contacto con él te lo agradeceriamos mucho.
Y por supuesto si nos das tu dirrecion de correo electrónico podemos chatear y enviarnos cualquier cosa.
Gracias por respondernos nos as dado esperanza de que la enfermedad se cure.
Autor: JOSE LUIS LOZANO
Enviado: jul 17 2006 - 05:55
Asunto: re: re: re: re: re: Hola
Buenos dias Ana, preguntale por la CLADRIBINA mezclada con otra quimio, por lo que se ve es lo ultimo para esta enfermedad y da muy buen resultado.
Vitoriano si puedes pasate por el VIRGEN DEL ROCIO y habla con el doctor JOSE ALFARO de oncologia pedriatica, la cladribina hace buen efecto.

un saludo
Autor: susana
Enviado: jul 20 2006 - 05:19
Asunto: re: Hola
Hola Anna, no se si me as contectado, o si no he recibido la respuesta, espero que tu hija este bien, si te parece bien podemos chatear con el messeger, si lo tienes podriamos eviarnos archivos, documentos, fotos en fin cualquier cosa que nos ayude y anime.
Autor: Vito
Enviado: jul 20 2006 - 05:24
Asunto: re: re: re: re: re: re: Hola
Gracias por la informacion. hablare con el Doctor que lleva a mi hijo y si el no ha contactado con el infantil, me pasare yo.
Te doy mi dirección de correo por si me quieres agregar para poder mandarnos cualquier cosa, asta luego.
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