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Autor: Brígido
Enviado: may 04 2006 - 10:45
Asunto: re: re: Hola
Mi sobrino le han detectado Linfohistiocitosis (España_Albacete)
No se la diferencia (en el sistema linfatico).
Tiene 14 meses, tras una semana en un hospital con fiebre de 40 resistente a farmocos, nos transladan a Albacete.
Lleva más de un mes en hospital. Han empezado con quimioterapia. Lleva tres semanas con quimioterapia. Persiste la diarrea, anemia, muy bajo en defensas.
También le han suministrado gammaglobulina varias veces.
¿que tipo de enfermedad es esta?
¿que espectativas tiene?
Autor: Brígido
Enviado: may 04 2006 - 10:51
Asunto: re: re: Hola
Tengo un sobrino de 14 meses de edad. España.
Le han diagnosticado linfohistiocitosis.
Lleva tres semanas de tratamiento con quimioterapia y gammaglobulina.
Tampoco conozco este problema. ¿que tipo y variedad de enfermedad es?
¿Que espectativas tienen?
Autor: Veronica Montalvan
Enviado: may 09 2006 - 04:55
Asunto: re: Hola
Hola soy mama de un niño con esta enfermedad, actualmente el tiene 4 años y medio y la enfermedad la detectaron a los 2 años de vida, con la secuela de una diabetes insipida, pase por la qimio con un tratamiento de 10 meses, fue dura pero no tanto para verlo hoy a mi hijo gracias a Dios "casi" bien, saldo su diabetes insipida, lo contralan cada 6 meses en el hospital Garraghan en Buenos Aires - Argentina- y nosotros somos de Catamarca provincia de este pais. Me gustaria ayudar y que me ayudaran a conocer mas de esta enfermedad a travez de nosotros la familia, un besote enorme para todos, y fuerza para aquellas que recien empiezas, tengan fe que aunque parezca duro al principio los resultados (por lo menos en mi caso) fueron de los mejores.
Autor: PAULA ANDREA QUIROGA BAEZ
Enviado: may 13 2006 - 12:39
Asunto: re: re: Hola
[quote=patro]mi hijo fallecio por histiocitosis en el sistema central nervioso el 1 de julio del 2005 quisieramos saber que si despues de 10 meses viviendo en hospitales perdiendo el tiempo, y tras saber el diagnostico definitivo en barcelona que se lo averiguaron en 3 dias podria haber sobrevivido mi hijo y si es hereditario.[/b][/quote][/quote]
Mi hijo padecio de histiocitosis central, con diabetis incipida, dure en tratamiento casi 2 años en la Fundacion Santafe en Colombia, y dure 6 meses hospitalizada, hoy en dia tiene 8 años, y se encuentra en remision y lo que he investigado y lo que me dicen los oncologos es que no es hereditario y que no hay posibilidades que si tengo otro hijo le de la misma enfermedad. andres es hijo unico con lo unico que quedo es con la hormona antidiuretica desmopresina.
escribeme a mi imail.
Autor: PAULA ANDREA QUIROGA BAEZ
Enviado: may 13 2006 - 12:45
Asunto: re: Hola
tengo mi hijo de 8 años, cuando tenia 2 años y medio se le diagnostico histiocitos, y diabetis incipida, dure en tratamientro casi 2 años hoy en dia esta muy bien, Esta es una enfermeda muy dura, pero hay que ser fuertes, y tener mucha fe en Dios, no desfallescan sigan adelante y luchen por sus hijos, y aprovechenlos todos lo dias.
deben ser concientes he investigar, preguntar y sobretodo no dejar de controlarlos periodicamente cuando esten en remision.
mucha fuerza. suerte.
Autor: PAULA ANDREA QUIROGA BAEZ
Enviado: may 13 2006 - 12:57
Asunto: re: re: Hola
[quote=patro]mi hijo fallecio por histiocitosis en el sistema central nervioso el 1 de julio del 2005 quisieramos saber que si despues de 10 meses viviendo en hospitales perdiendo el tiempo, y tras saber el diagnostico definitivo en barcelona que se lo averiguaron en 3 dias podria haber sobrevivido mi hijo y si es hereditario.[/b][/quote][/quote]
Autor: PAULA ANDREA QUIROGA BAEZ
Enviado: may 13 2006 - 01:09
Asunto: re: re: re: Hola Raul
RAUL. ANIMO.
mi hijo padecio de esta enfermedad , se la diagnosticaron a los 2 años y medio , estuve en quimio durante casi 2 años pero hoy Gracias a Dios esta muy bien ya tiene 8 años, yo te puedo enviar toda la informacion que hay sobre los protocolos y tratamiento y los cuidados de la quimio.
cualquier cosa me puedes escribir a mi imail. paoquiroga2@hotmail.com
mucha suerte y animo
es duro pero debes ser fuerte y darle fortaleza a tu hijo. no desfallescas.
Suerte paula
Autor: erika
Enviado: may 15 2006 - 03:29
Asunto: re: Hola
hola ... me llamo erika y tengo a mi sobrina Critell de tansolo un año y medio a ellla le diagnosticaron histiocitosis cuando tenia cinco meses ... yo he buscado informacion por interent .. y las probabilidades en casos de niños menores a los dos años es mala .. ya q no soportan los tratamientos o la enfermedad se presenta mas drastica .. ella actualmete recibe quimioterapia en le neoplascicas y su tratamiento es ambulatorio ... pero al principio estuvo internada se le habian inflamado el vaso y el higado pero la quimio los estabilizo pero a la vez la enfermedad ataco su cabeza le salio una especie de tumor detras de la oreja ...... la trataron radioterapia pero la enfermedad no retocede ya no tiene el tumor hinchado pero le sale un poco de liqido de su oreja los doctores dcies q puede ser q este infectado ... pero no dan nada ... aveces pienso q noi los doctores mismo sabes como tratarla y ella solo es un experimento ... nos han mandado a comprar un jarabe q solo lo venden en argentina es levamisol Meglum .... es un jarabe fuerte q tiene los mismas reacciones q la quimioterapio pero es solo por probar ... mi sobrina lucha mucho y crece como cualquier otro niño ... una doctora del neoplascicas ha dicho que no hay muchas probabilidades y q tienen miedo los doctores q llegue la enfermdad al cerebro y fallesca mi sobina sabiendo eso no haces nada mas y encima le consultaron a mi hermana si querian la quimioterapia con pastillas o como suero practicamente la quieren mandar a su cas a mi sobrina y no quieren ni verla .... bueno mi hermana pidio q le sigan haciendo su tratamiento como debe ser es decir la quimioterapia por suero ... para q pueda ir al neoplascicas seguido ............ como les digo mi sobrina no parece enferma pues hace todas las cosas como cualquier niño... solo em pregunto caundo terminara de sufrir con esta enfermedad ? .. s quisiera conocer personas q tengan este problema talvez puedan darme la cura o esperanzas para mi sobrina ..ya q los doctores no le la dan ni hacen nada ............. espero repuestas
Autor: Ariel Pantoja
Enviado: may 16 2006 - 05:50
Asunto: re: re: Hola

Estimado patro...

por este medio me comunico con tigo ya que tengo el mismo problema que tu enfrentastes con tu hijo,mi niño tiene 4 años de edad,y tiene los mismos sintomas de la enfermedad,si tu sabes algo alrespecto de un nivel avanzado por tu experiencia te agradecere todo lo que puedas informarme...no sabes cuanto estoy desesperado mi inpotencia de no saber que esta pasando....de antemano me gustaria ponerme en contacto contigo..
gracias...saludos cordiales...
mi correo es jjariel@prodigy.net


Autor: maria josé
Enviado: may 29 2006 - 11:13
Asunto: re: Hola
Hola me llamo M. José, soy de Córdoba, tengo 36 años y 11 teniendo la enfermedad de Histiocitosis. Os he contado mi caso en los mensajes de Diabetes Insípida.
Escribirme.
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