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Autor: andrea
Enviado: abr 29 2007 - 01:58
Asunto: re: Hola
Hola, mi nombre es Andrea y escribi hace unos dias para contar la experienca que nos ha tocado vivir con la histiocitosis de mi pequeño Tomas, si queres conectarte conmigo podes hacerlo a este mail andrea-medrano@hotmail.com.ar. Entro todos los dias al foro de histiocitosis. Mis mas sinceros saludos. [/b]
Autor: jimena parodi
Enviado: may 05 2007 - 05:15
Asunto: re: Hola
hola mi nombre es jimena parodi mi sobrino padece esta enfermedad. El esta internado en el Hospital garragan,cap fed, buenos aires, argentina. Tiene 1 año de edad y hace 2 y 1/2 q esta internado. su tratamiento con medicamentos y quimioterapia no a avansado como lo esperado. Tengo la gran necesidad de comunicarme con alguien q sepa un poco mas de esta maldita enfermedad. Aveces uno piensa q jamaz le pasara pero necesito saber mas y por q mi bebito no avansa. Desde ya muchas gracias y ojala pueda alguien contestarme
Autor: jimena parodi
Enviado: may 05 2007 - 05:21
Asunto: re: re: Hola
ante todo mi nombre es jimena parodi y no sabe que feliz me puse cuando lei su mensaje mi sobrino padese esta enfermedad hace 2 y 1/2 q esta internado en el hospital garragan de argentina el tambien esta con quimioterapia pero no respondio como esperaban. me gustaria si puede que me cuente como fue la evolucion de su sobrinita y lo q puede llegar a informarme de esta enfermedad. Desde ya muchas gracias y espero no molestarla.mucha suerte y que siga bien
Autor: monica
Enviado: may 07 2007 - 05:11
Asunto: re: Hola
hola desde ya este es un medio muy practico por q es impocible con el tel .a mi hijo lo operan el dia 15, de mayo y mi duda es q cuando me cambiaron la fecha los estudios tienen una muy distinta y lejana a esta nuava fecha el DR .SIERRE de INTERVENCIONISMO.. me dijo q con esta fecha pueden hacerce nuabamente mi pregunta es si es cierto y yo puedo llevarlo mañaña dia 8 de mayo ... LO Q, EL NENE TIENE ES ,MALFORMACION A-V Y el estudio es de ..HEMOGRAMA-----COAGULOGRAMA-----Y RECUENTO DE PLAQUETAS la fecha q yo tenia hera del dia27--03--2007 a las 8.00hs su legajo es 016477758 y su historia clinica es A22509y su numero de protocolo es 1149397 el turno yo ya lo tenia pero como cambiaron las fechas no se si se suspende esta q yo tengo DESDE YA MUCHISIMAS GRASIAS Y ME ENCANTARIA TENER SU RESPUESTA MONICA GUERRA
Autor: Claudia Reyes
Enviado: may 09 2007 - 03:19
Asunto: re: pregunta
Hace 9 anos tube una hija que le diagnosticaron histiocitosis X a los tres meses de edad murio sin que pudiera recibir quimoterapia, debido a mi dolor de perderla me he privado de tener otro bebe, ahora tengo 33 anos y a renacido la idea de tener otro bebe, consultamos un genetista para saber que tan probable es que sigamos teniendo bebes con la misma enfermedad, despues de unos cultivos de sangre que nos practicaron a mi esposo y a mi, el doctror determino que tenemos un riesgo de 26%, medicamente hablando es muy alto el riesgo, mi pregunta es: existe algo un tratamiento que me pueda ayudar? se lo agradecere, ahora mismo vivo en EEUU, y tal vez alguien sabe algo una clinica lo que sea, gracias.
Autor: Claudia Reyes
Enviado: may 09 2007 - 03:36
Asunto: re: para Andrea
Hola Andrea, esperando tengas buenas noticias de tu bebe, yo al igual que tu tube una bebe desafortunadamente murio hace 9 anos, no habia habierto el tema quise olvidarme de el ya que la perdida de mi unica hija me sigue afectando hasta el dia de hoy, pero gracias que existe un foro para poder comunicarnos y tal vez sea un soperte emocional para otros que hemos pasado por lo mismo.
Autor: Lorena
Enviado: may 10 2007 - 02:01
Asunto: re: re: pregunta
Hola Claudia: Ante todo, lamento muchisimo lo de tu bebé y creo que debe ser lo más dificil que te puede pasar en la vida.
Pero, conectandome un poco con lo de tener un Bebé y apostando nuevamente a la vida, te cuento que a fines del año pasado se hizo un congreso mundial de histiositosis donde vinieron los médicos que más saben de esta enferemedad. Y por lo que Yo recuerdo, te cuento que las probabilidades de que un hermanito pueda padecer de Histio son casí nulas.
En mi caso, fué una de las cosas que me interesó averiguar porque tengo tres hijos y el más chiquito es el padece de la enfermedad .
Si te interesa, escribime porque en mi mail tengo un resumen del congreso, de todo lo que se trató en el mismo. Y en uno de los temas de plantea esto de la herencia.
Cariños, Cuidate.
M. Lorena Calvete,
Lomas de Zamora, Bs As Argentina
Autor: Lorena
Enviado: may 10 2007 - 02:36
Asunto: re: Hola
MI MAIL ES lorecalve2002@yahoo.com.ar
Lorena Calvete, Bs As ,Argentina.
Autor: Andrea
Enviado: may 10 2007 - 11:53
Asunto: re:para claudia
Mi querida Claudia, lamento la perdida de tu bebe. Mi hijito actualmente tiene 6 años, hoy casualmente lo llevamos a uno de los tantos controles y ha salido todo bien, gracias a Dios. Tengo entendido que la histiocitosis no es genetica ni hereditaria, por eso me anime a tener un hijito mas, de todos modos uno siempre tiene miedo, es inevitable diria yo. Me parecia injusto dejar a Tomas solo sin saber que le depararia la vida, hoy dia tiene un hermano de 1 año y 7 meses y muere de amor por el, y yo por ellos... Que dificil es esto Claudia... mi hijo tamben estuvo muy mal, yo crei que moria y si hubiera sido asi yo me iba con el, no lo hubiera soportado pero no fue asi... mi hijo destila vida por todos lados, yo lo miro y no lo puedo creer, seguramente Dios tiene otros planes para mi rey... y tambien debe tener otros planes para vos Claudia, no te prives de la sensacion de ser madre, eso que solo vos y yo sabemos... Cariños[/b]
Autor: lorena
Enviado: may 14 2007 - 08:07
Asunto: hola a todos
hola a todos siento muxo los casos de cada mamita con su hijo. tengo en la actualidad 30 años, vivo en chile
le cuento brevemente, cuando tenia 9 años se me inflamo la clavicula y mandibula derecha sin motivo definido, despues de varios intentos llegue al hospital sotero del rio para niños y me hicieron una biopsia la ke arrojo como diagnostico HISTIOCITOSiS X, lo ke no entiendo es ke no es del mismo tipo ke ustedes comentan desde esa edad tengo problemas en mis huesos y se me inflaman a menudo estas como huesos en forma de cototo y con muxo dolor.
alguien me puede explicar por ke aun no se a ke se debio y ke puedo hacer para estar mejor
gracias y muxa fuerza para ustedes
lorena
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