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Autor: Albania Suriel
Enviado: mar 11 2009 - 10:50
Asunto: re: Diabetes insipida
ME DETECTARON DICHA ENFERMEDAD A LOS 7 AÑOS SOY DE REPUBLICA DOMINICANA,LOS MEDICOS PRIMERO DECIAN K ERA UN TUMOR EN LA CABEZA MI PADRE QUIZO INBESTIGAR MAS Y ME YEBO A CUBA Y FUE AYI DOND ME DESCUBRIERON LA ENFERMEDAD DIABETES INSIPIDA NO YEBO NINGUN TRATAMIENTO YA TENGO 25 AÑOS ESTOY CASADA Y PERDI UN EMBARAZO NECESITO SABER POR DONDE EMPIESO MI PADRE MURIO Y ERA KIEN ME YEBABA A LOS MEDICOS SI BES MI DIRECCION PORFAVOR ESCRIBEME bany752@hotmeil.com NECESITO AYUDA PORFAVOR GRACIAS...
Autor: susana
Enviado: may 07 2009 - 06:31
Asunto: re: histiocitosis x
Hola tengo una sobrina que tiene 7 meses le diagnosticaron la histiocitosis con 5 solo lo tenia en la piel hace una semana se le empezo a hinchar el ojo izquierdo y ahora tiene un bulto que le llega hasta la oreja. le duele mucho el oido pero todavia le estan haciendo pruebas y no ha empezado con ningún tratamiento solo las cremas para la piel. la verdad es que no tenemos mucha informacion sobre esta enfermedad y agradeceria que me informarais de la evolucion de la enfermedad y de los tratamientos. gracias
Autor: judith acosta
Enviado: may 24 2009 - 12:01
Asunto: hola lic amaya me auiero informar el precio de la desmoprecina en spray y pastillas.le ageadeceria me conteste a la brevedsd.gracias
unafen escrito:
Estimado señor
Le informo que ya tenemos a la venta la DESMOPRESINA Spray
Manteniendo el mismo precio
Saludos

lic.amaya garcí urigüen
Autor: judith acosta
Enviado: may 24 2009 - 12:15
Asunto: re: re: Diabetes insipida689
hola Albana.soy la mama d 1 pacient con diabetes insipids central y lo q t puedo contestar es q d inmediato vayas a consulta con 1 endocrinologo q es el especialista en esa enfermedad.el tto d mi hijo q ya tiene 20 años (se la diagnosticaron a los 6 años) y me costo encontra el medico q m diera el diagnostico preciso.el tratamiento es la desmoprecina en spray o en tabletas pero ""recuerda q el dr es la persona indicada para eso,espero t halla podido ayudar en algo.quisiera q t pusieras en contacto con el,t comunicas conmigo y t pongo a hablar con el
Autor: Paloma
Enviado: jun 02 2009 - 04:01
Asunto: re: re: Diabetes insipida
hOLA QUISIERA SABER DE DÓNDE ERES Y CUÁNTO TE CUESTA LA DESMOPRESINA
Autor: Berenice Desiga
Enviado: jun 03 2009 - 04:15
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola Esperanza:
Mi nombre es Berenice dejame decirte que hace 1 años le diagnosticaron a mi hija diabetis incipida y exactamente al año de que ella estaba ya regularizada con desmopresina en Spray, le diagnosticaron Histiositosis de Celulas de langerhans, y la leción la tiene en su cabeza, ahora estamos empesendo con quimioterapias. como veraz nos toco lo mismo pero al revez, el motivo porlo cual te escribo es pra decirte que yo que ya pase juntoa mi hija la diabetis incipida que es algo controlado con el medicamento que te acabo de mencionar para mi como su mami no me es tan dificil ya que aplicandolo llevan su vida normal, por el contrario con las quimioterapias estoy muy asustada ya que me mencionan los doctores que casi tengo que meter a mi hija en una burbuja de cristal para que no le pase nada y viendo tu caso de que tu bebe ya se recupero al 80% me gustaria me comentaraas como le hiciste en su alimentación, cuidados y su vida social. Teagradeceria tanto me pudieras contactar para explicarme un poco mas de esta enfermedad y yo te comentare o te ayudare con tus dudas de la diabetis incipida.
Autor: Berenice
Enviado: jun 03 2009 - 04:20
Asunto: re: re: histiocitosis x
Hola Susana.
Mi nombre es Berenice a mi hija tiene apenas que le diagnosticaron esta enfermedad,me gustaria saber de donde eres,por que si eres del d.f. yo te puedo dar el nombre del hospital en donde estoy llevando a mi hija y que te hacen un estudio socioeconomico y pagas dependiendo a tus posibilidades
Autor: bere
Enviado: jun 03 2009 - 04:23
Asunto: re: re: re: histiocitosis x
Autor: Cristina
Enviado: jul 14 2009 - 09:22
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola a todos, he leido atentamente sus comentarios, mi sobrino de 3 años tiene diabetes insipida y se han tardado mucho en el diagnostico, esta diabetes es una secuela de su histiocitosis diagnosticada al año y medio, hoy ya no tiene tiene tumores oseos, pero toma casi 5 litros de agua en 24 horas y se levanta a orinar y beber varias veces en la noche, los medicos no dan con la dosis de desmopresina adecuada, empezaron con una dosis y sus electrolitos plasmaticos bajaron riesgosamente, disminuyeron la dosis y aun asi los electrolitos se alteran en cierto grado, ellos dicen que continuarán bajando la dosis hasta encontrar la que es adecuada para él, yo dudo un poco de esta terapeutica, ¿como ha sido la experiencia de ustedes al respecto?????
Autor: cristina alcayaga
Enviado: jul 14 2009 - 09:27
Asunto: re: re: histiocitosis x
La histiocitosis se estudia con biopsias y con examenes de imagen y sangre, cuando eso esta claro se inicia quimioterapia generalmente es una droga llamada vinblastina, o una similar, el rostro de los niños en general se ve algo deforme y hasta incluso llegan a sangrar del oido por que el tumos se aloja generalmente en el hueso temporal, las pruebas son necesarias, pero debes ser muy insistente en que te expliquen como esta en que van , que han encontrado en sus examenes y debes conocer el tratamiento completamente , hay protocolos de manejo de los distintos tipos y variaciones de la histiocitosis, los encuentras con cualquier buscador de internet, identifica bien el tipo de histiocitosis diagnosticada y leelo, asi vas a entender el tratamientos los efectos secundarios etc.
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