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Autor: Ivana
Enviado: oct 31 2007 - 03:39
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola mi nombre es Ivana tengo 15 aテアos i hace una semana me acaban de diagnosticar diabetes insipida...i he estado tomando demopresina pero todabia no he notado efectos.He leido muchas cosas de las cuelaes mi dr nunca me informo...
Realmente noce k hacer estoi cansada de estar asi hace aテアos que vengo con esto i recien este aテアo gracias a una resognancia magnetica descubreieron k tengo diabetes insipida.Tengo grandes dolores muskulares hace dos aテアos k no realizo ningun tipo de actividad fiscica.Los dolores de cabeza m consumen i es horrible que no te crean que de verdad estas enferma.La demopresina no me ha ayudado en lo absoluto la inhalo una vez al dia antes de irme a la escuela i aun azi voi muchas veces al baテアo.Puedo llegar a ir hasta 18 veces al baテアo en una hora.Es orrible estar asi.Vivo en todo momento con una botella de agua a mi lado.....
Ademas de esto soi alergica i he sufrido los sintomas segundarios como nauseas i mareos.
Un beso si kieren escribanme a mi e-mail
Autor: flor
Enviado: ene 11 2008 - 05:07
Asunto: re: Animooo
hola les cuento que tengo a mi hermano con diabetes insipida hace 5 aテアos hoy tiene 17 a el le dieron un inalador, llamado desmopresina y haci se controla hoy la ciencia esta muy avanzada, el tiene afectada la hormona de crecimiento hace 1 mes le hicieron una biopsia , y lo bueno de esto es que saben q es lo que tiene hoy empieza con quimioterapia ya q no afecta ni la caida del pelo ni produce vomitos pero eso lo ayuda a combatir esa enfermedad no hay perder la fe, saludos y no bajes los brasos besos. soy de argentina buenos aires
Autor: Viridiana Gasque
Enviado: feb 15 2008 - 09:30
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola Esperanza:

Me llamo viridiana y tengo 24 aテアos soy de mexico, sabes yo tambien padesco de diabetes insipida, me fue detectada a la misma edad que a tu bebe a los 2 aテアos y he llevado una vida normal practicamente sin peocupaciones, te voy a dar un consejo no trates a tu hijo diferente a los demas por que para nosotros es muy dificil aceptar que tenemos una enfermedad un tanto rara y nos crea muchos conflictos en la voda social (escuela, amigos, trabajo) a veces nosotros mismos lo provocamos por la sobreproteccion o distincion que nos dan nuestros padres con respecto a la enfermedad, es el unico consejo ademas de mantenerte tranquila por que no es una enfermedad letal eso tenlo muy en cuenta que te puedo dar.

Espero que mi mensaje te sirva de algo y me encantaria que te comuniques conmigo para seguir platicando ok por favor cuidate mucho y animo ok
Autor: Viridiana Gasque
Enviado: feb 15 2008 - 09:38
Asunto: re: re: Diabetes insipida
Hola bueno Ivana aun estas empezando a conocer la enfermedad, no te desesperes ten en cuenta que es una enfermedad dentro de lo que cabe tranquila, yo tengo 24 aテアos 22 con la enfermedad y se que no es mucho el tiempo pero a lo largo de los aテアos me he ido conociendo solo debes mantenerte tranquila y esperar a que el medicamento haga lo suyo, no dejes de hacer tus actividades diarias por que eso a finales de cuentas te puede llegar a afectar emocionalmente te doy el consejo que me dio un doctor "Eres una chica normal no te sientas especial por una enfermedad, sientete especial por tus decisiones y por lo que dejas en el paso de tu vida"

En cuanto al medicamento ve con tu doctor seguramente necesitas mas dosis por ejemplo yo ocupo 2 disparos de desmopresina 3 veces al dia checalo eso no esta bien

Cuidate mucho y deberdad cualquier cosa que se te ofrezca comunicate conmigo solo echale muchas ganas y se esa pequeテアita de 15 aテアos y pronto te vas a acostumbrar ok besos
Autor: Viridiana Gasque
Enviado: feb 18 2008 - 06:47
Asunto: re: re: Animooo
Hola flor, yo soy portadora de la diabetes desde hace 22 aテアos ahorita tengo 24 aテアos, sabes no entendテュ bien tu mensaje hay una quimioterapia para curar la diabetes insipida? de verdad si es eso me das una gran esperanza te suplico te comuniques conmigo mi correo es v_gasque_gar@yahoo.com.mx soy de mexico y mi nombre es viridiana gasque
Autor: ANA
Enviado: may 20 2008 - 04:15
Asunto: re: re: Diabetes insipida e histiocitosis x
juliana te cuento que A MI ME DIAGNOSTICARON HISTIOCITOSISX A LOS 12 Aテ前S ESTUVE INTERNADA 6 MESE EN EL HOSPITAL GARRAHAN NO SE DE QUE PAIS SOS PERO SI SOS DE ARGENTINA TE RECOMIENDO ESTE HOSPITAL YA QUE ES DE NIテ前S HOY TENGO 32 Aテ前S 2 NENAS PERO MEDIAGNOSTICARON DIABETES INSIPIDA A LOS 24 ASI QUE NO SE SI TU HIJO LA TIENE PERO EMPIESA CON MUCHA SED Y CON GANAS DE IR AL BAテ前 ESTOY TOMANDO DESMOPRESIN 02MG CUALQUIER COSA MANDAME UN MEIL AHORA ESTOY EN EL HSTAL DURAND PERO TRATANDOME LA DIABETES Y LO OTRO NO VOY A CONTROL NO MAS SUERTE PARA VOS Y TU HIJO
Autor: ANA
Enviado: may 20 2008 - 04:16
Asunto: re: re: Diabetes insipida e histiocitosis x
juliana te cuento que A MI ME DIAGNOSTICARON HISTIOCITOSISX A LOS 12 Aテ前S ESTUVE INTERNADA 6 MESE EN EL HOSPITAL GARRAHAN NO SE DE QUE PAIS SOS PERO SI SOS DE ARGENTINA TE RECOMIENDO ESTE HOSPITAL YA QUE ES DE NIテ前S HOY TENGO 32 Aテ前S 2 NENAS PERO MEDIAGNOSTICARON DIABETES INSIPIDA A LOS 24 ASI QUE NO SE SI TU HIJO LA TIENE PERO EMPIESA CON MUCHA SED Y CON GANAS DE IR AL BAテ前 ESTOY TOMANDO DESMOPRESIN 02MG CUALQUIER COSA MANDAME UN MEIL AHORA ESTOY EN EL HSTAL DURAND PERO TRATANDOME LA DIABETES Y LO OTRO NO VOY A CONTROL NO MAS SUERTE PARA VOS Y TU HIJO
Autor: ana
Enviado: may 20 2008 - 04:22
Asunto: re: re: Diabetes insipida
hola ivana te cuento que tambien tengo esa enfermedad yo tambien andaba con dolor de cabesa y le dije a mi medico y me dieron desmopresin en pastillas estoy tratandome en el hspital durand asi que si podes anda ahi te entiendo yo tambien asia lo mismo agua fria y albaテアo cada 2 segundos asi que consulta a tu dr si podes tomar ese remedio ya que es lo mismo y no tenes que inlar a mi tambien me provocava dolor de cabeza y con ese remedio puedo vivir normal anda al durand eso si son caros besos y suerte cualquier cosa mandame un mail por favor
Autor: unafen
Enviado: jun 26 2008 - 02:49
Asunto: desmopresina spray
Estimado seテアor
Le informo que ya tenemos a la venta la DESMOPRESINA Spray
Manteniendo el mismo precio
Saludos

lic.amaya garcテュ urigテシen
Autor: g
Enviado: jul 23 2008 - 03:32
Asunto: re: Diabetes insipida
hola, soy portadora de diabetes insipida y la verdad que es un poco compricada, ademas la fundacion que estudia la diabetes insipida su pagina esta en ingles por lo tanto se hace bastante dificil saber cuales son los avances en cuanto si hay o no una cura para ella, tambien me controlo con desmopresin, pero en uruguay esta solo se consigue en el laboratorio y es carisima, pero gracias a Dios la estoy consiguiendo en forma normal, ya que sin ella vivo tomando mucho liquido y orino mucho, pero la vamos llevando. por eso es fundamental que no falte la medicacion para llevar una vida lo mas normal posible
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