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Autor: Esperanza
Enviado: jul 20 2006 - 08:49
Asunto: re: re: Animooo
Hola María José, gracias por escribir, mi hijo ya tiene 2 años con la díabetes insipida, pero está en remisión total, es lindo, cariñoso, está lleno de ganas de vivir, y nosotros con él, creo que la vida nos bendijo con esta enfermedad porque tenmos ganas de verlo crecer y dar nuestro testimonio que la vida es bella. Esta experiencia nos ayuda a ver la vida de otra forma, a vivir cada día intensamente

Saludos, escribeme a evargas6@hotmail.com
Autor: Esperanza
Enviado: jul 20 2006 - 08:56
Asunto: re: re: re: Diabetes insipida
Hola Raquel, me llamo Esperanza, mi jijo de 3 años padece Díabetes insípida como secuela de la Histiocitosis, ya tiene 2 años de tratamiento con Desmopresina, y es completamente normal, no lo ha afectado para nada, es inteligente, no sufre de esas lagunas que comentas. Cualquier cosa escríbeme, sé que debes estar llena de interrogantes, yo también pasé por eso, pero la Diábetes es lo de menos, mi hijo pasó por tratamiento de quimioterapia, y ya está en remisión total, si se pued, con fé y amor todo se puede

si lo desea puedes escribirme a evargas6@hotmail.com
Autor: sol
Enviado: ago 16 2006 - 11:18
Asunto: re: re: Diabetes insipida
hola, he leido tu nota y queria contactar con alguien que tenga diabetes insipida, pues asi no te sientes que eres "un bicho raro" pues puedes contactar opiniones y tratamientos, inquietudes etc.
agradeceria que me contestarais, para cambiar impresiones.

un saludo.

sol
Autor: Carolina Maldonado
Enviado: sep 06 2006 - 09:55
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola Violeta,
Me llamo Carolina y trabajo en escuelas primarias, y acaba de llegar a 1er. año un niño con este diagnóstico y la verdad no se cómo es y/o los cuidados que debe llevar pues su mamaá menciona que ya recibío tratamiento médico y que por el momento no necesita nada pero me gustaría conocer más .
Te agradecería mantuvieras contacto conmigo.
Saludos
Autor: diana
Enviado: sep 07 2006 - 09:36
Asunto: re: Diabetes insipida
hola como estan, mi hijo se llama Tomas tiene tres años hace 1 mes y medio le diagnosticaron un craneofaringioma en la tercera fosa posterior, que le produjo hidrocefalia, le hiciero una cirujia que afecto a la glandula hipofisis y le produjo diabetes insipida, esta actualmente en la clinica en cuidados intensivos porque no han podido regularle la dosis de la desmopresina cutanea, tiene subidas y bajadas de sodio, lo que lo descompensa mucho, por la cirujia aun no habla y su movimiento es limitado aunque es conciente y entiende todo lo que le decimos, tambien responde a ordenes, pero debido a que no puede inhalar no puede recibir las dosis nasales. es muy triste vivir algo asi pero mi hijo es muy fuerte, les pido que si tiene alguna informacion que pueda ayudarnos nos cuenten, yo amo realmente a mi bebe y pido que si creen en Dios Oren por el y por las personas que viven situaciones similares; gracias!
Autor: ana velazquez
Enviado: oct 11 2006 - 01:18
Asunto: re: Diabetes insipida
hola esperanza!te cuento que a mi me detectaron histiocitosis x a los 12 años por los pulmones tenia neumotorax despues el peñasco izquierdo del oido lo cual lo perdi a los 24 diabetes insipida sigo con desmopresina0.2mgson caros pero con esos medicamentos hago una vida normal, gracias a dios estoy bien tengo una nena de 10 años y tengo esperanza que no va a aparecer mas eso ya que me hice tratar en el hospital garrahan de niños de buenos aires no te preocupes vas a ver que cuando te des cuenta tu hijo va a estar casadosolo tene fe que todo va a salir bien besos
Autor: Fabio Topa
Enviado: oct 19 2006 - 07:39
Asunto: re: Diabetes insipida
Diana: espero que tu hijo este mejorando, yo tengo uno de 12 años que hace un año que padece D.I., si bien uno esta preocupado ´pr todo lo que le ocurre, hemos tratado y creo que lo estamso logrando que haga una vida completamente Normal, perdio un campamento a mitad de año, con sus compañeros de escuela, pero hace 15 dias fue a otro con sus compañeros de Tae kwondo, hace teatro y estudia normalemente, bueno, estudia cunado la mamá lo obliga, pero si no no seria normal.
Conci a Ana hace muy poco y garantizo que lo que cuenta es real, ella es muy trabajadora nos da una mano a todos los que comenzamos estos caminos de problemas para aprender a sobrellevarlos, reconocerlos, enfrentarlos y seguir con esperanzas.
Un Beso Grande para tu hijo, vamos a rezar por él y por vos junto con mi flia.
.
Autor: juliana castro
Enviado: oct 25 2006 - 05:19
Asunto: re: Diabetes insipida e histiocitosis x
hola! mi nombre es juliana y tengo un niño de 7 años con histiocitosis x y actualmente estamos con dudas que tenga diabetes insipida, para mi es muy dificil tener un hijo con esta enfermedad pues fue diagnosticado desde los 2 años y cada año o año y medio vuelve y apareca la histiocitosis apesar de la quimio,radio y cirugias, me gustaria que me contaran sus casos y si va a estar haci toda la vida.
gracias
Autor: diana
Enviado: nov 07 2006 - 12:55
Asunto: re: Diabetes insipida
hola les escribi el 7 de septiembre contandoles que Tomas estaba en la clinica, ya esta con desmopresina spray, salio de la clinica hace tres semanas, ya esta hablando comiendo muchisimo y en terapias fisicas para volver a caminar, aunque ya da pasitos queria contarles y agradecerles sus oraciones, ultimamente ha pasado algo curiosos que me gustaria compartir con uds. mi bebe comenzo con un plug en cada fosa nasal al dia, ultimamente no esta orinando tanto y algunos dias su endocrinologa ha recomendado no ponersela, aunque nos preocupa un poco estamos pensando que es posible que su glandula este reaccionando parcialmente, el 16 de noviembre tiene un nuevo control, les estare contando al respecto. muchas gracias de nuevo por sus oraiones
Autor: diana
Enviado: nov 07 2006 - 12:59
Asunto: re: Diabetes insipida
fabio muchas gracias por tu apoyo, espero que tu hijo este mejor cada vez y afortunadamente, mi hijo sigue luchando. gracias por tus oraciones y fuerza tenemos que unirnos todos para llenarnos de buena energia y Dios, con nuestros niños.
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