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Autor: jannana
Enviado: jul 15 2009 - 12:20
Asunto: re: re: Diabetes insipida
hola mi hija de tres anos fue diagnosticada a los 8 meses de edad con esta enfermedad como en ella ya estaban implicados huesos organos y piel me sugirieron las quimioterapias para alargarle tres meses de vida mas no las acepte y supe de una quimica que cura el cancer mi hiha esta viva y casi de maravilla me gustaria ayudar a toda persona cuanto pudiera si quieres mas contacto mi email es jannanit@hotmail .com
Autor: Monica Postigo
Enviado: jul 17 2009 - 03:28
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola soy Mónica, soy de Bolivia y tengo diabetes insípida desde hace 4 años. Ahora tengo 33 tengo un niño de 1.5 años no tuve ningún problema con mi embarazo sólo que tuvo que ser cesarea para evitar que por el esfuerzo en un alumbramiento normal, la glándula que segrega la hormona antidiurética, la cual tenemos deficiencia, provoque algunos problemas adicionales a los que ya tenemos los que tenemos que cargar con esta enfermedad.
Hoy escribo porque quiero compartir un tema que a veces a mi me preocupa demasiado:
1 El tema de que esta enfermedad no tiene cura o no se la haya descuierto y que dificulta mi vida porque es incomodo beber tanto liquido, sentirse tan deshidratada cuando no estas con la hormona que no puedes ni dormir tranquila y tener que eliminar los liquidos de tu organismo a cada momento y en cualquier lugar.
2. Para Bolivia el costo de esta hormona es dificil de costearlo en mi caso pero no me queda otra, ya que no puedo ni trabajar cuando estoy sin la hormona nsasal que nosotros necesitamos y que dicho sea de paso es el Minirin como alguno de ustedes lo mencionó.
3. Apesar de que se descartó en mi caso un posible tumor en el cerebro me pregunto si a la larga este problema no dañará seriamente mis riñonbes u otros organos de mi cuerpo.

Finalmente no quiero parecer negativa pero hoy especialmente me encuentro muy deprimida por mi problema y al ser una de las pocas personas en mi pais esta es la mejor forma que encuentro de sentirme mejor y para colaborar a otros puedo quizas darles algunos consejos, como evitar consumir productos diuréticos que a veces a mi me descompensan estos son: te, cafe, pomelo, tomate en exceso, sandia y obviamente las bebidas alcohólicas.
Autor: MARY
Enviado: jul 18 2009 - 10:39
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola , soy Mary, madre de una niña de 7 años , soy de Peru, mi hija quedo con esta secuela ( DIABETES INSIPIDA)a raiz de la enfemedad HISTIOCITOSIS, felizmente a Dios gracias se restablecio de esta enfermedad, pero quedo con esta secuela, mi pregunta va dirijida a todas las personas ke por este motivo, tienen que usar DESMOPRECINA SPRAY 0.1mg/ml ,aqui en Peru el costo de este medicamento es alto, 100 dolares americanos queria saber el costo en sus respectivos paises , para compararlo con el precio aca en Peru y de ser posible si es mas barato , ver la forma de comprarlo fuera .
Les agradeseria infinitamente su colaboracion ya que , estamos unidos por esta misma enfermedad y una ayuda creo no se le niega a nadie y pienso que todos debemos ayudarnos.
Les dejo mi correo personal : j_vilela_72@hotmail.com
De antemano mil gracias , espero pronta respuesta
Autor: viridiana gasque
Enviado: jul 28 2009 - 03:46
Asunto: re: Diabetes insipida
HOLA HOLA HOLA

hace mucho que no escribo saben estoy muy contenta por que ultimamente he podido ayudar a gente que apenas esta empezando a sufrir con este padecimiento de la diabates insipida y pues yo llevo toda mi vida con esto como ya lo he comentado, de verdad me encantaria seguir ayudando a gente que lo necesite no duden en contactarme
Autor: juan
Enviado: ago 29 2009 - 08:41
Asunto: re: Diabetes insipida
me diagnosticaron diabetes insipida como desde los 5 años y ya tengo 20, de verdad q es una enfermedad demasiado tediosa, mas aun aki en venezuela dond la medicina es tan cara y es muy escasa debido a la disminucion de las importaciones por el presidente, hoy en dia tomo la desmopresina(minirin) en pastillas pq el spray nasal me causaba constantes "tics" en la nariz, descubri este foro en busca de una cura, si alguien consigue alguna solucion a algo q lo aplake aparte de esta medicina, porfa notifike a mi correo, pq esto ta muy fuerte ya q la medicina es muy escasa y extremadamente costosa
Autor: edduar
Enviado: ago 30 2009 - 09:03
Asunto: re: Diabetes insipida
tengo una diabetis insipida y aspiro ddesmopresin y cuando se me pasa la docis es un poco imcomodo y tomo mucha agua tomao complejo b y esta me amplia la duracion de la hormona
Autor: vanessa de los santos
Enviado: sep 02 2009 - 09:42
Asunto: re: Diabetes insipida
hola soy vanessa ,empezaron mi sintomas poco despues de dar aluz, a los 3 años de mi niño me trate .luego a los 5 años y medio de mi hijo mi cuerpo rechazo el medicamento y ahora estoy siguiendo tratamiento natural pero estoy insegura, no descanso bien y estoy subiendo de peso y lo extraño es q no tengo apetito. si alguien quiere aportar su experiencia o contactarme con alguien q pueda ayudarme. mi correo es :damilem83@hotmail.com
Autor: vanessa de los santos
Enviado: sep 02 2009 - 09:52
Asunto: re: re: Diabetes insipida
hola edduar, como te va con ese medicamento y q consecuencias adversas has tenido, a alterado de aalguna forma tu vida .sientes q el farmaco controla bien la enfermedad. yo tambien padezco de ella y estoy tratando de contactarme con personas q la conozcan para poder ayudarnos con los datos y de esta manera ahorrar tiempo y empezar a sentirnos mejor.cuando puedas contactame
Autor: vanessa de los santos
Enviado: sep 02 2009 - 10:00
Asunto: re: re: Diabetes insipida
hola monica , yo tambien sufro de la enfermedad pero no estoy medicandome ,los q probe me caen mal y necesito mas informacion y ayuda emocional de otras personas q padezcan lo mismo q yo para q me ayuden con su experiencia o para q nos ayudemos,ahora he contactado a una doctora q trabaja con la ciencia y la medicina natural.ella es endocrinologa de profesion pero ha seguido una maestria en china y sabe mucho he puesto mis esperanzas en ella .derrepente compartiendo experiencias nos ayudados.hasta pronto.vanessa
Autor: alejandra
Enviado: sep 05 2009 - 08:40
Asunto: re: re: Diabetes insipida
HOLA SOY GABI YO TENGO DEABETES INSIPIDA DESDE LOS 6 AÑOS Y TENGO 40 ME HICE TODO LOS ESTUDIOS QUE ESTAN AL ALCANCE DE LA MEDICINA ACTUALMENTE TOMO DESMOPRESIN EN PASTILLAS Y ME HAN DADO UN BUEN RESULTADO. ES IMPORTANTE QUE TRATES CON UN ENDOCRINOLOGO QUE NO SOLO SEPA, SINO QUE TAMBIEN QUE TRATE ESTE TEMA. ESTA ENFERMEDAD PUEDE SALIR EN UNA RESONANCIA O NO. SI HAY UN REJUNTE DE 24HS QUE PUEDE DAR CON LA OSMORALIDAD DE ORINA QUE DEMUESTRA LA ENFERMEDAD. CON LA MEDICACION PODES LLEVAR UNA VIDA NORMAL. DESDE YA MUCHA SUERTE Y ESPERO ESTAR EN CONTACTO CON VOS Y OTRAS PERSONAS CON EL MISMO PROBLEMA. GABI
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