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Autor: Esperanza Vargas
Enviado: abr 25 2005 - 09:29
Asunto: Diabetes insipida
Hola a todos los que por una u otra razon entran aqui, a mi bebe de 2 años le diagnosticaron Histiocitosis X hace 5 meses, recibe quimioterapia y se ha recuperado en mas del 80%, el sintoma que aun persiste es la diabetes insipida, quiero tener contacto con otros que la padescan o que la hayan superado, por eso abro este foro, o para los que como yo necesitan un desahogo con quien pueda entender lo que es pasar por esta situacion, asi compartir, entender, y ayudar a quien lo necesite.

Un saludo desde Venezuela
Autor: kelly
Enviado: may 07 2005 - 05:07
Asunto: Animooo
hOLA YO NO SE SI TE DE SEA DE MUCHA AYUDA LO Q te voy a decir....mira yo tengo 18 años y hace mas de 2 años vivo con sed es una sed mortal tengo q estar bebiendo todo el tiempo y por consecuente orinar a cada rato....en mis pruebas de azucar el azucar me ha salido bajo o en el limeite de la normalidad jamas alto....por eso me dijeron q seguramente se trataba de diabetes insipida,ultimamente es horrible estoy bebiendo en ocasiones mas de 10 litros de agua al dia....y por la noche despierto muchas vces a beber pero a veces estoy tan adormecida q me da pereza beber y cuando quiero beber eh esperado tanto q aunque beba y beba hasta reventarme la barriga no se me pasa la sed...
Me van a realizar una prueba en la q tengo q estar un par de dias en el hospital para confirmar si hay diabetes insipida y apra saber si tengo algo en el cerebro,pero me han dicho Q LA SOLUCION ES FACIL HAY UNOS INALADORES UN SPRAY PARA LA NARIZ O ALGO ASI....Q REGULA LA HOROIMONA ANTIDIURETICA DEL CEREBRO Q ES LA Q HACE Q PERDAMOS TANTOS LIKIDOS Y Q PORCONSECUENTE TENGAMOS SED SIEMPRE....SI HA HABIDO UNA CIRUGIA O UN GOLPE EN EL CEREBRO U OTRAS RAZONES QUEDA DAÑADO ESA HORMONA Y POR ESO MANDA MAL LA SEÑAL Y PERDEMOS MUCHO LIKIDO Y BEBEMOS TANTO
MIRA TE DOY MI EMAIL AÑADEME SI KEIRES: karkeisha09@hotmail.com
Y hechale un vistazo a esta pagina: http://familydoctor.org/e048.xml
Bueno niña te mando un beso para ti y para tu bebe q todo salga bien ok?y mantengan la calma y sean muy fuertes
Saludos desde España por cierto mi mama nacio en Venezuela por casualidades de la vida y tengo familia aya!
Saluditos
Autor: Raul Suarez
Enviado: may 30 2005 - 10:17
Asunto: re: Animo
La diabetes insípida es una manifestación frecuente en la Histiocitosis de células de Langerhans y generalmente es irreversible, a pesar del tratamiento administrado para la Histiocitosis. Es una complicación que puede ser tratada adecuadamente con terapia hormonal sustitutiva. En un estudio internacional realizado, la gran mayoría de los pacientes que presentan diabetes insípida ésta no mejora y persiste aunque desaparezcan el resto de las manifestaciones de la histiocitosis.

Raúl Suárez
ACHE
Autor: PAULA ANDREA QUIROGA
Enviado: may 13 2006 - 12:55
Asunto: re: Diabetes insipida
andres padecio de histiocitosis x y su secuela fue diabetis incipida, el tenia 2 años y medio cuando le aparecio esta enfermedad.
Despues de la Quimio, esta en remision, pero su diabetis persiste, yo se la manejo con DESMOPRESINA spray , es dosis respuesta, le enseñe que si orina mas de 3 veces seguidas mas o menos media hora, debe ponerse la hormona.
la verdad me ha funcionado el lleva una vida normal en su colegio esta en 2 de primaria,y en casa.
lo que investigue hay 2 tratamientos :
vassopresina: inyectable pero con menosd duracion
desmopresina que en el caso de mi hijo es mas o menos cada 12 horas.
quien quiera contactar conmigo puede hacerlo paoquiroga2@hotmail.com
Autor: maria josé
Enviado: may 29 2006 - 11:08
Asunto: re: Animooo
Hola me llamo M. José soy de Córdoba (España), tengo 36 años y creo que soy el único caso de Histiocitosis X que he sido madre por dos veces, me diagnosticaron la enfermedad cuatro meses antes de casarme con 25 años, por un tumor en el ojo derecho, después de estar cuatro meses en el hospital me operaron, me raparon la cabeza y me reconstruyeron la parte de la cara afectada, a los dos meses me case.
Estuve con revisiones y a los tres años tuve mi primer hijo, como consecuencia de ello tuve mi segunda recaida en la hipófisis y cambio todo mi metabolismo, estuve de médico en médico casi tres años hasta que me pudieron contralar. Tuve un tratamiento de casi dos años de corticoides, me puse fatal, con una depresión muy grande y al final sali solo me quedo una Diabetes Insípida que controlo solamente con un Spray Nasal.
Me aconsejaron no tener más hijos, pero sin esperarlo a los cinco años me quedé embarazada, tuve un embarazo a todo riesgo con todas sus complicaciones yendo todas las semanas a revisiones, pero gracias a Dios todo salio bien, no hubo ninguna complicación.
Mi hijo pequeño tiene ya tres años, y en Diciembre del 2005 tuve mi última revisión tan seguida, era la primera vez en muchos años que me daban la cita para el año. A la semana de ello tuve de nuevo una recaída y he estado todo el mes de Enero ingresada, con un tumor en la clavícula izquierda y me la ha roto, me hicieron una biopsia y me lo extirparon, he ido a nuevas revisiones y ya no tengo que volver hasta octubre.
Os cuento mi caso para que intenteís, vivir mucho el presente que todo se puede, mientras que tengamos fuerza. Mi camino empezó con 25 años, pero sigue suelo tener recaídas cada 3 años y entremedias tratamientos y revisiones, pero bueno, estoy VIVA con ganas de vivir, algunas veces más deprimida pero es lógico, a nadie le gusta estar toda su vida supeditada a saber si mañana o no volveré al hospital. Pero es así, LUCHAR.
Escribirme si leeís mi mensaje. Gracias por leerlo.

Autor: violeta
Enviado: jun 04 2006 - 03:00
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola yo soy violeta soto m. tengo 29 años de edad y me detectaron diabetes insipida a los 2 años de edad y estoy bien estoy casada y tengo una niña de 3 años y esta bien. solo me controlo con la desmopresina nasal que tambien se le llama minirin y mi vida es normal siempre y cuando siempre me ponga la desmopresina, cuando se me termina la desmopresina y no la hay si tomo mucha agua puedo tomarme asta 20 litros entre el dia y la noche. lo que te quiero decir es que, uno siempre va a depender de la desmopresina que no tenemos cura, es feo tener la enfermedad, desafortunadamente simpre nos va a compañar, asi que debes de tomarlo como algo normal en tu vida. asta pronto que estes bien.
Autor: violeta
Enviado: jun 04 2006 - 03:16
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola yo soy violeta soto m. tengo 29 años de edad y me detectaron diabetes insipida a los 2 años de edad y estoy bien estoy casada y tengo una niña de 3 años y esta bien. solo me controlo con la desmopresina nasal que tambien se le llama minirin y mi vida es normal siempre y cuando siempre me ponga la desmopresina, cuando se me termina la desmopresina y no la hay si tomo mucha agua puedo tomarme asta 20 litros entre el dia y la noche. lo que te quiero decir es que, uno siempre va a depender de la desmopresina que no tenemos cura, es feo tener la enfermedad, desafortunadamente simpre nos va a compañar, asi que debes de tomarlo como algo normal en tu vida. asta pronto que estes bien.
Autor: violeta
Enviado: jun 04 2006 - 03:22
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola yo soy violeta soto m. tengo 29 años de edad soy de celaya gto. y me detectaron diabetes insipida a los 2 años de edad y estoy bien estoy casada y tengo una niña de 3 años y esta bien. solo me controlo con la desmopresina nasal que tambien se le llama minirin y mi vida es normal siempre y cuando siempre me ponga la desmopresina, cuando se me termina la desmopresina y no la hay si tomo mucha agua puedo tomarme asta 20 litros entre el dia y la noche. lo que te quiero decir es que, uno siempre va a depender de la desmopresina que no tenemos cura, es feo tener la enfermedad, desafortunadamente simpre nos va a compañar, asi que debes de tomarlo como algo normal en tu vida. asta pronto que estes bien.
Autor: violeta
Enviado: jun 04 2006 - 03:24
Asunto: re: Diabetes insipida
Hola yo soy violeta soto m. tengo 29 años de edad soy de celaya gto. y me detectaron diabetes insipida a los 2 años de edad y estoy bien estoy casada y tengo una niña de 3 años y esta bien. solo me controlo con la desmopresina nasal que tambien se le llama minirin y mi vida es normal siempre y cuando siempre me ponga la desmopresina, cuando se me termina la desmopresina y no la hay si tomo mucha agua puedo tomarme asta 20 litros entre el dia y la noche. lo que te quiero decir es que, uno siempre va a depender de la desmopresina que no tenemos cura, es feo tener la enfermedad, desafortunadamente simpre nos va a compañar, asi que debes de tomarlo como algo normal en tu vida. asta pronto que estes bien.
Autor: Raquel
Enviado: jul 12 2006 - 06:39
Asunto: re: re: Diabetes insipida
Hola Vioeta!! Me llamo Raquel. Tengo un sobrino de 7 años al que hace uno le diagnosticaron Diabetes Insipida, para lo que sigue el tratamiento con desmopresina nasal. En estos momentos se le ha diagnosticado Histiocitosis X, y tiene un lesion en la cadera izquierda, aún no sabemos que tratamiento tendrá que seguir porque todavía le estan haciendo pruebas... No obstante, tu caso me interesa especialmente porque dices que te diagnosticaron la diabetes a los 2 años y actualmente tienes 29. Me podrías explicar en qué ha afectado la enfermedad a tu desarrollo normal? me explico, mi sobrino por ejemplo ahora mismo tiene un receso en el crecimiento y tambien está tandando mucho en salirle los dientes correctamente, a tí te afectó en algo similar?. Por otra parte, sabemos que el tratamiento con desmopresina provoca lagunas de memoria al poco tiempo de inhalar la hormona, a tí tambien te ha ocurrido?.
Perdona que te acose a preguntas, pero toda la familia estamos muy preocupados y me interesa mucho más lo que me puedas decir con tu experiencia que lo que expliquen los médicos. Te agradecería enormemente que me contestaras y podieramos estar en contacto!!!.
Muchas gracias de antemano y un saludo!!!
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