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Autor: martha perez aguilar
Enviado: oct 29 2008 - 06:55
Asunto: re: Bienvenidos al foro
hola soy de mexico d.f. tengo un sobrino de un año de edad, le acaban de diagnosticar histiocitosis no se nada sobre esta enfermedad unicamente lo que he leido, talvez tenga aproximadamente 6 meses que le salieron brotes en su cabeza ahora eldoctor dice que el bazo y su higado estan mal, que tan grave podria ser estro? agradeceria su informacion gracias...
Autor: Diana M
Enviado: oct 31 2008 - 06:37
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola a todos, tengo una niña que ayer cumplio tres meses de edad y le acaban de diagnosticar histiocitosis, la verdad escribo porque me gustaria conocer mas gente que este pasando por lo mismo que nosotros, mi esposo y yo estamos bien positivos en cuanto al tratamiento y bien tranquilos ya que nuestra hija se encuentra en muy buenas manos y en muy buenas condiciones, tiene buen peso, solo tiene lesiones en la piel, un oido, encia y tambien en el pulmon pero no es de gravedad, el medico nos da muchas esperanzas de que la nena se va a curar y nosotros confiamos en el y en Dios que todo el tiempo ha estado acompañandonos......me gustaria saber si hay alguna asociacion de histiocitosis en Mexico asi como existen en otras cuidades o algun grupo o algo.....

saludos
Autor: Ana
Enviado: dic 11 2008 - 05:25
Asunto: re: re: re: re: Bienvenidos al foro
Hola Vikctoriano, leí tu carta de Julio del 2006, yo soy madre de un niño que tiene xantogranuloma juvenil, y hoy acabo de encontrar esta página, y la verdad me siento muy contenta, ya que poco he sabido de personas que padezcan de estas enfermedades. Mi niño ya tiene 7 años y no ha recibido ningun tipo de tratamiento, ya que la doctora ´lo indicó así. He buscado alguna forma de mejorar la situación de mi niño, pero no he encontrado tratamiento alguno, la afección de mi hijo es tan solo externa, es decir las pápulas las tiene en todo su cuerpo, y el problema es estético se podría decir, ya que muchas veces las personas piensan que mi niño tiene alguna enfermedad eruptiva y por lo tanto piensan que les puede contagiar. Actualmente asiste al colegio, y es un niño muy juguetón. Pero quisiera que mejorara. Si sabes alguna noticia, te envío me correo electrónico. heeljo@hotmail.com
Autor: ana
Enviado: dic 11 2008 - 05:39
Asunto: histiocitosis
Hola Diana, soy madre de un niño que nació muy bien pero a los 8 meses de nacido le diagnosticaron histiocitosis benigna, pero luego se convertiría en xantogranuloma juvenil, el cual fue diagnosticado a través de una biopsia, en la actualidad mi hijo tiene 7 años y hace una vida normal, afortunadamente no ha tenido ninguna complicación, lo único es que tiene las pápulas por todo su cuerpo, extremidades y carita. Su problema es externo y físico , lo cual perjudica un poco, pero gracias a Dios a quien le debo mucho la tranquilidad que siento ahora, mi hijo entiende lo que tiene, y trabajo a diario con él para que se acepte tal cual es. Te diría que no te preocupes, y lo único que puedes hacer por ahora llevar a tu niña a todos los controles que el doctor te indique, no te descuides. Si puedes escríbeme a mi correo electrónico: heeljo@hotmail.com
Autor: Gabriela
Enviado: mar 19 2009 - 11:00
Asunto: re: Bienvenidos al foro
hola soy de ecuador mi niño tiene histiositocis x, se le presento en la parte frontal un tumor q se comio el hueso y se infiltro en la hipofisis provocando diabetes insipida. Va por la quinta quimioterapia de metrotexate, a parte toma prednisona, y se complementa con vimblastina, quisiera saber si alguien sabe de este protocolo o sabe de algun otro q podria ayudar a mi hijo.
Autor: edgar martinez vega
Enviado: mar 22 2009 - 04:54
Asunto: re: Bienvenidos al foro
hola, quisiera comentarte el caso de mi hijo, de 19 años, en julio, agosto èl comenzo con dolor de columna, en la ciudad donde vivo en Piura, lo empezaron los mèdicos a tratar de problemas lumbares, hasta que en el mes de setiembre lo deribaron a la ciudad de Lima, en donde lo internaron en el Hospital de la Policià, despuès de pasar por diferentes especialidades le realizan la biopcia y arroja de tenìa Leucemia Linfàtica aguda, para lo cual el departamento de Hematologìa le empieza tratamiento de quimioterapia una seciòn semanal, durante tres semanas, pero es el caso que uno de los hematologos estaba con la duda basandose que los sintomas no eran de una leucemia, para lo cual llebamos las muestras a otro laboratoria y da como resultado Histiocitosis X, para ello tenia afectado higado, bazo, columna, derrame pericardio, despuès es deribado a oncologìa, donde indican que para iniciar tratamiento deberian extraerle el liquido del pericardo, siendo operado con exito y empezò su tratamiento de quimieoterapia con vimplastina, etoposito y prednisona, durante dos fases, pero es el caso que despues de realizarle una serie de exàmenes el doctor nos comento que parece que la medicina no habìa hecho nada y que en los exàmenes habian cosas nuevas como derrame pleural, y que iba a comenzar nuevo tratamiento con otras medicinas y radioterapias, no se que mas medicinas le iran a recetar, no se si tu pudieras decierme que medicina le ponen a tu hijo, para comentarle a los doctores, te lo agradecerìa, otro comentario que quisiera hacerte es que ya tenemos el resultado de la compatibilidad con mis tres hijas para el trasplante de mèdula, una de ellas nos han dicho que es identica a èl, que me podrìas aconsejar. muchos saludos

Edgar Martinez Vega
Piura-Perù
Autor: nieves iglesias
Enviado: mar 31 2009 - 08:18
Asunto: re: Bienvenidos al foro
tengo una gran preocupacion le realizaron a mi nieta una biopsia y le mandaron al pedriatra el informe y desia histiocitis ,y mandaron la biopsia ha otro centro de eso hace 20 dias y no ha llegado el resultado final .la biopsia fue tomada de una lesion en la piel que tenia color amarillo grisoso y de un tamano2 mm y es de hai el resultado histiosito y estamos muy preocupados ,entre en su pagina y quisiera que me informe gracias nieves
Autor: nieves
Enviado: abr 02 2009 - 01:59
Asunto: re: Bienvenidos al foro
ESTIMADO RAUL SUAREZ LE ESCRIBO PARA DESIRLE QUE HOY LA NINA TUBO CONSULTA Y EL RESULTADO DE LA BIOPSIA FUE EL SIQUIENTE;
HISTIOCYTIC INFILTRATE CONSISTENT WITH A XANTHOGRANULOMA
Y LA REMITIERON PARA EL HEMATOLOGO POR FAVOR DIGAME QUE DEBEMOS DE HACER LA NINA TIENE 14 MESES
GRACIAS NIEVES
Autor: marcela morales
Enviado: abr 21 2009 - 05:39
Asunto: histiocitosis
Hola !
Este correo es para saber si alguien tiene alguna informacion de alguna asociacion que se dedique a apoyar personas con histiocitosis X la realidad es que nuestro seguro que es el IMSS aca en Mexico no cubre nada, ni siquiera sabe del caso, asi que tendriamos que pagar nosotros y no tenemos los recursos, si alguien sabe quien me puede ayudar se lo agradecere todo la vida
Muchas Gracias
Marcela
Autor: Tatá Garcia Lopes
Enviado: may 24 2009 - 12:51
Asunto: re:Maria, FÉ E FORÇA
Querida Maria, posso compreender seu sofrimento, pois tenho um neto que nasceu no Japão e, aos tres meses de vida apresentou os sintomas e, graças à Deus foi diagnosticado rápido. Ficou dois meses no hospital, chorava dia e noite e nós tão longe só podíamos rezar, pedir ao Pai Celestial que curasse nosso bebê.
Foi a fase mais difícil de nossas vidas. Hoje ele está com 17 anos, 1.90 metros, lindo, forte, saudável. Faz acompanhamento no Hospital da UNESP em Botucatu-Estado de São Paulo e é p/ sempre. Mas, não foi registrado nenhum sintoma. Por isso Maria, lembre-se sempre que vc e seu filho estarão em minhas orações. Que Deus vos abençõe e com certeza te dará forças. "Senhor, conceda-me a capacidade de mudar as coisas que posso, coragem para aceitar aquelas que não posso e, sabedoria para perceber a diferença".( Francisco Candido Xavier-Médium brasileiro já falecido- um exemplo de bondade, caridade e fé. Abraços Maria.
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