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Autor: Rosa Mari
Enviado: may 10 2008 - 10:22
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola a todos: soy Rosa Mª, madre de un varón que ahora tiene 19 años, al poco de cumplir 1 año fué diagnosticado de Histiocitosis x de celulas de Langerhans. Primero le salió un escema en la piel, mucosas, detras de las orejas y cuero cabelludo sobretodo, le salieron una especie de verrugas a las que llamaron moluscos y en la que le hicieron la biopsia para diagnosticar la enfermedad, el dermatologo nos dijo que era una enfermedad muy grave pero que mientras estuviera en la piel nada más no habia tratamiento, habia que esperar y rezar para que no fuera hacia otros órganos, no esperamos y buscamos una medicina alternativa (macrobiotica) que al cabo de 3 meses nos llevó a ingresarlo en el H.U. Niño Jesús con afectación osea (varios agujeros en el craneo, piernas y vertebras) además de Diabetes Insípida, tras muchos años con quimioterapia y otros tantos con un corsé ortopédico ahora está ¿bien? lleva la misma vida que cualquier chico de su edad, pero ha comenzado a fumar y tiene una tos persistente que le acompaña desde hace ya dos años apróximadamente, le vió el neumologo hace tiempo y no vió nada así como tampoco en radiografias, resonancias, ecografías que le hicieron pero estoy muy preocupada por si pudiera volver a tener un brote ahora con afectación pulmonar. Tengo hasta miedo de llevarle a la próxima revisión en la que además le veran en otro hospital y otros médicos puesto que ya no pertenece al infantil, bueno creo que el miedo me acompañará siempre. Desde aquí ofrezco la poca ayuda que pueda dar, y pongo mi correo a disposición de quien lo necesite MUCHA FORTALEZA A TODOS. ¡ANIMO¡
Autor: Rosa Mari
Enviado: may 10 2008 - 10:25
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Soy Rosa Mª de nuevo, mi E-mail es rosmy@alcarcas.jazztel.es
Autor: carlos marasco
Enviado: may 11 2008 - 04:28
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
Marie escrito:
HOLA A TODOS!
MI NOMBRE ES MARIE, VIVO EN QUINTANA ROO, MEXICO. ME DETECTARON DEABETES INSIPIDA A LOS 7 AÑOS DE EDAD, AÑOS MÀS TARDE ME LO DIAGNOSTICARON COMO HISTIOCITOSIS X; ESTA ENFERMEDAD, ME HA DEJADO ALGUNAS SECUELAS A LO LARGO DE ESTOS AÑOS, COMO; DEABETES INSÌPIDA (YA MENCIONADO), ARTRITIS REUMATOIDE, MIOPÌA Y OSTEOPOROSIS .- ME HAN DADO 3 TRATAMIENTOS DE QUIMIO, (6 SESIONES LAS 2 1ERAS. Y LA ULTIMA 8 SESIONES DOBLES) Y 2 TRATAMIENTOS DE RADIOTERAPIA. TENGO 6 CIRUGIAS EN EL CUERPO INCLUYENDO UN INJERTO DE HUESO EN LAS CERVICALES (4 Y 5) "RECONSTRUCCIÒN. AHORA COMENTAN LOS MÈDICOS DE MÈRIDA, YUCATÀN DONDE ME ATIENDEN QUE TUVE UNA REACTIVACIÒN DE LA MISMA, LA CUAL ESTÀ AFECTANDO MIS LUMBARES Y LAS SACROCOXIGEAS. CASI NO TENGO MOVILIDAD EN LAS PIERNAS Y LA CADERA ES MUY DOLOROSO. MAÑANA TENDRÈ CITA NUEVAMENTE PARA OTRO TRATAMIENTO DE RADIOTERAPIA. POR FAVOR SI ME PUEDEN ENVIAR OTRO TIPO DE TRATAMIENTO QUE EXISTA O UNA ALTERNATIVA, PORQUE SIENTO QUE LO QUE ME HACEN VÀ MUY LENTO, Y QUISIERA PODER VIVIR BIEN! NO ME QUIERO MORIR DE ESTO Y DARME POR VENCIDA! POR FAVOR AYUDENME A BUSCAR MÀS INFORMACIÒN Y TENER OTRAS OPCIONES!!!.
MIL GRACIAS!
Autor: carlos m. chaudoni
Enviado: may 11 2008 - 04:37
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
Estimada Rosa, tengo un hijo de 15 años quien hace año y medio le diagnosticaron histiocitosi de langerhans, todo empezo en una vertebra, por lo que lo operaron y le limpiaron y le pusieron una plaquita de titanio y un injerto de cresta iliaca. Sin embargo a los 6 meses en la cabeza del femur derecho le salio nuevamente, por lo que fue radiado y se lequitò. Ha estado en tratamiento con vimblastina y con meticorten, posteriormente se le dio purinethol y meticorten combinados. Sin embargo le hicimos un gamagrama y tiene la 10a. costilla con el mismo problema y tambièn el la parte posterior del cràneo.
Es probable que el tratamiento que siguiò no le haya hecho ningun efecto por lo que vamos a ver otra opinion.
Respecto a su hijo, espero que se recupere tambien y lo mas importante es que no fume nada ya que eso agrava esta enfermedad.
Muchos saludos y pida por nuestro hijo, gracias.
Autor: carlos m. chaudoni
Enviado: may 11 2008 - 04:42
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
ESTIMADA MARIE, ESPERO SINCERAMENTE QUE SE RECUPERE DE SU SALUD CON LA AYUDA Y BENDICIÒN DE DIOS. TENGO UN HIJO QUE PADECE HISTIOCITOSIS DE LANGERHANS, Y EMPEZO HACE AÑO Y MEDIO EN UNA VERTEBRA CERVICAL, DONDE LO OPERARON Y LEPUSIERON UN INJERTO Y UNA PLACA. DESPUES FUE EN EL FEMUR, DONDE LO RADIARON Y A PESAR DE ESTAR EN QUIMIOTERAPIA, AHORA TIENE PROBLEMAS EN UNA COSTILLA Y EN LA PARTE TRASERA DEL CRANEO.
HE ESCUCHADO QUE HAY UNA NUEVA INVESTIGACION ACERCA DE QUE EL "INTERFERON ALFA" PRODUCE RESULTADOS FAVORABLES CONTRA ESTA ENFERMEDAD. PEDIRE A DIOS POR USTED Y LE PIDO QUE PIDA POR MI HIJO. GRACIAS.
Autor: carlos m. chaudoni
Enviado: may 11 2008 - 04:47
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
ESTIMADO BYRON, TENGO UN HIJO DE 15 AÑOS Y PADECE ESTA MISMA ENFERMEDAD DESDEHACE UN AÑO Y MEDIO, PRIMERO FUE EN UNA CERVICAL, LUEGO EN EL FEMUR, AFORTUNADAMENTE SALIO BIEN DE ESO, PERO A PESAR DE DARLE UN TRATAMIENTO A BASE DE QUIMIOTERAPIA, HA RECAIDO Y AHORA PRESENTA EL PROBLEMA EN UNA COSTILLA Y EN LA PARTE POSTERIOR DEL CRANEO.
ME HAN MENCIONADO QUE HAY UN TRATAMIENTO CON INTERFERON ALFA EL CUAL PUEDE SE R DE BUENOS RESULTADOS Y EN LAS LESIONES LOCALES DE LOS HUESOS, INYECTARLE CORTICOESTEROIDES, DICEN QUE DA BUENOS RESULTADOS.

bUENO VOY A PEDIR POR SU HIJA QUE ESPERO SE ENCUENTRE MEJOR DE SALUD. SALUDOS Y ANIMO.
Autor: carlos m. chaudoni
Enviado: may 11 2008 - 04:55
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
ESTIMADO JESUS, TENGO UN HIJO DE 15 AÑOS CON ELMISMO PROBLEMA, EMPEZO CON UNA VERTEBRA CERVICAL, Y REMITIO, PERO LUEGO LE SALIOEN LA CABEZA DEL FEMUR Y LE DIERON RADIOTERAPIA Y SE CURO. aHORA ESTA CON QUIMIOTERAPIA A BASE DE VIMBLASTINA, Y DE METICORTEN, SIGUIENDO CON PURINETHOL. SIN EMBARGO A HORA TIENE EL PROBLEMA EN UNA COSTILLA Y EN CRANEO, ESTAMOS TRAUMADOS PORUE LA QUIMO NO LE HA SERVIDO.
AHORA ME DICEN QUE LAS LESIONES LOCALES SE TRATAN MUY EFICAZMENTE CON CORTICOIDES Y QUE LA ENFERMEDAD EN GENERAL LA DEBEN DE TRATAR CON INTERFERON ALFA. CUENTAME DE TU CASO, TE HAS ALIVIADO, SI ES ASI, COMO FUE.
MUCHOS SALUDOS Y ANIMO.
Autor: Rosa Mari
Enviado: may 11 2008 - 04:07
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola Carlos M. Chaudoni y muchas gracias por contestarnos, soy Rosa Mª de nuevo, sé lo mal que se pasa cuando te encuentras tan solo contra una enfermedad de la que muchos no han oido hablar siquiera, pero creo que G. a Dios hay muy buenos profesionales medicos y espero que bien comunicados entre ellos en cuanto avances que pueda haber en esta enfermedad. En mi experiencia ha habido un poco de todo, te hablo de hace ya muchos años cuando solo habia una asociacion en América, en el año 91 con la cual contacté con el poco inglés que conocia pero dejé de hacerlo al cabo de un tiempo, entonces estaba muy mal y muy perdida, cuando diagnosticaron a mi hijo (se llama Javier) me dijeron los oncologos que sólo habia 19 casos conocidos en España de ésta enfermedad, por lo que ahora que hemos vuelto a tener interned en casa y se me ha ocurrido buscar no sabeis lo que puedo alegrarme de que exista esta pagina y este foro, aunque reconozco haberme asustado tambien bastante al ver la cantidad de casos que hay. Por cierto dime de donde sois y si puedo ayudaros en algo. SALUD Y MUCHOS ANIMOS.
Autor: CARLOS
Enviado: jun 27 2008 - 05:06
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Que tal buen dia yo tengo un amigo con un hijo con ese problema y la verdad me interesa saber de alguna fundacion de guadalajara con la que nos podamos comunicar el niño tiene dos años le estan haciendo quimio, ya trae el cateter y ellos (los papas) le esta echando muchas ganas pero si nesecitan ayuda ya que el tratamiento les esta saliendo muy caro saludos

carlos guadalajara jalisco
Autor: María Soledad Morales Porras
Enviado: ago 07 2008 - 04:34
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola, soy de Perú, me llamo Soledad, quisiera me ayuden al respecto, mi sobrinito tiene apenas 1 año y 8 meses y tiene <histiocitosis de alto riesgo, estamos muy preocupados y sufriendo, pero tenemos mucha fe en Dios q solo él lo curará.
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