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Autor: DALIA
Enviado: sep 11 2007 - 06:18
Asunto: re: POR SUPUESTEO Y CON LA AYUDA DE DIOS
BYRON SOY MADRE DE UN NIテ前 JOSE, QUE LE DIAGNOSTICARON ESA RARA ENFERMEDAD A LA EDAD DE 8 MESES, SIENDO ESTA VISIBLE DESDE LA EDAD DE 6 MESES, AHORA TIENE ONCE Aテ前S. Y DE ESA ENFERMEDAD ESTA BIEN ,AHORA SOLO TENGOQUE LUCHAR CON ALGUNAS SECUELAS QUE DEJO,
UNA CATARATA OJO IZDO,
Y UN DENIVEL DEL LADO IZDO DE LA CARA.
AHORA LO QUE SE DEBE HACER EN ESTOS CASOS ES NO PERDER EL TIEMPO YA QUE ENTRE MAS PASE ESTA HACIENDO ESTRAGOS EN EL INTERIOR, DEL EL OJO AFECTADO, MI NIテ前 ESTA CON EL DESNIVEL GRACIAS QUE LOS MEDICOS SE PUSIERON ADIVINAR QUE ERA, Y FUE TARDE CUANDO LE DESCUBRIERON QUE TIPO DE ENFERMEDAD PADECIA, SE SUPONE QUE A LA PRIMER QUIMIO LA CARA COLVERIA A SU STADO NORMAL PEOR EN ESTE CASO NO FUE ASI POR LO QUE LE DIGO, SE TARDO LA PRIMER QUIMIO....
PERO CON LA AYUDA DE DIOS Y EL TRATAMIENTO A TIEMPO TODO ESTARA BIEN,,,MUCHAS BENDICIONES...
Autor: RICARDO
Enviado: oct 10 2007 - 11:00
Asunto: re: re: re: Bienvenidos al foro
susana escrito:
hola soy Susana y tengo un hijo con histiocitosis de piel, se lo diagnosticaror con un aテアo. le han dado la quimio (vinblastina) y todavia no se le ha llegado a quitar, tiene muchos controles para que no le afecte a otros organos, pero el se encuentra bien es muy activo, un poco delicado lo coge todo garganta y oidos sobre todo. Animo que los niテアos lo soportan todo, con la quimio casi que no se le noto nada, algunas llagas las piernas un poco flojas y nada mas.


SUSANA AL IGUAL QUE TU MI HIJA FERNANDA SUFRE DE HISTICITOSIS X
CONTROL VINBLASTINA LOS PRIMEROS 6 MESE PERO TU UNA RECAIDA
Y SE APLICO VINBLSRINA MAS TRATAMIENTO ORAL MERCOCAPTUPURINA(PURINETOL) Y( METROTEXATO) DESPUES DE UN Aテ前 DE TRATAMIENTO
DE PROTOCOLO ESTAMOS EN PERIODO SEGUIMIENTOS SOLO CON CONTROL MEDICO(DR.JUAN QUINTANA BUSTOS) Y CADA 3 MESES CONTROL RADIGRAFICO
ECOGRAFIAS RENAL,SENTIGRAMA OSEO.AL IGUAL QUE TU MIJA SE VE NORMAL
NO LE PRODUJO CAIDA DE PELO .Y ESTAMOS ESPERANDO QUE ALGUN DIA NOS DIGAN SU HIJA ESTA DE ALTA .LEVAMOS 2 Aテ前S 8 MESES CON ESTA ENFERMEDAD. SE DESPIDE DE TI RHA
Autor: RICARDO HERNANDEZ ARANCIBIA
Enviado: oct 10 2007 - 11:19
Asunto: re: re: re: re: Bienvenidos al foro
MI CORREO ES RHERNANDEZ@REDCLINICAUCHILE.CL
Autor: emiliorobles
Enviado: nov 22 2007 - 03:15
Asunto: tratamiento de histiocistosis de celulas de langerhans
hola ,soy un estudiante de odontologia con pensum cerrado de la Usac guatemala,necesito saber para un amigo,como se trata esta enfermedad que ataca a un niテアo de 12 aテアos anivel del cuello,pronostico y mejor tratamiento
Autor: Ivonne
Enviado: nov 30 2007 - 02:06
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
Hola mi nombre es Ivonne y yo tambien tengo esta enfermedad radico en chicago pero soy de Veracruz tengo 35anos y desde el 2004 fui diagnosticada con Histiocitosis masiva/Rosai Dorfman. De tratamiento tengo casi 12 meses pero nada a funcionado tambien tuve chemoterapias x 4meses pero al contrario los tumores crecieron original mente eren 3 una en la espalda localizado en t11-t12 el otro en el pancreas y el otro en la sacral abajo dela cintura .me operaron el de la espalda en el 2005 pero volvio alo 10 meses despues mepusienron en tratamiento pero nada ahora el del pancreas y la cintuara se an unido y los doctores dicen que perdere el vaso y un rinon. por ahora estoy con esteroides pero algo pasa con mi higado que tengo que ver a un nuevo especialista. bueno esta es la version corta pero podemos platicar mas escribeme Ivonne_yeo@yahoo.com
Autor: marcela herrera
Enviado: feb 26 2008 - 05:57
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
hola mi hijo simon a los cuatro aテアos fue operado de histiosistocis en la cabeza un tumor malo encapsulado y tratado a tiempo hoy ya tiene 15 aテアos y es hermoso,lo hice trataren el hospital garrahan en buenos aires la pase muy mal pero bueno, uno vive con el fantasma siempre... fuerza y adelante. marcela
Autor: andrea
Enviado: feb 26 2008 - 03:39
Asunto: re: re: re: Bienvenidos al foro
Querida MArcela, es cirto que el fantasma de la histiocitosis nunca se va, mi hijo hizo quimioterapia por esta enfermedad hace 6 aテアos, gracias a Dios hoy esta muy bien, tiene 7 aテアitos y vamos al Garrahan con el Dr Braier. Saludos desde Parana.
Autor: claudia villegas
Enviado: feb 29 2008 - 12:22
Asunto: re: re: re: re: Bienvenidos al foro
hola yo tengo una niテアa camila, tiene 3 aテアitos, a ella la diagnosticaron a los 5 meses con histiocitosis del langerhas. estubo con quimioterapias por aproximadamente 7 meses pero repaテアo al aテアo, y los doctores recomendaron un transplante de medula osea, hasta la fecha ella esta conmigo y de la enfermedad ya no se ha manifestado, esta en remisiテウn. si quieres platicar conmigo mi correo es camilapadillavillegas@hotmail.com quien sea quefueras yo te podre ayudar en lo que tu necesitas yo ya pase por esos y juntos podemos aportar nuevas cosas, ideas enfin que se yo.
Autor: Inmaculada Fernandez
Enviado: mar 01 2008 - 07:35
Asunto: re: re: re: re: re: re: Bienvenidos al foro
hola victor, soy inma y me gustaria saber que sintomas notabas antes de que te diagnosticaran esta enfermedad en el pulmon
Autor: inma
Enviado: abr 18 2008 - 03:25
Asunto: Histiocitosis maligna
Mi sobrina tiene histiocitosis maligna (o sテュndrome hemofagocテュtico maligno), parece que a consecuencia de una artritis idiopテ。tica juvenil que le saliテウ a la misma vez que dicho sテュndrome, ya que en los 7 aテアos que tiene nunca ha tenido ningテコn problema, todas las revisiones eran perfectas. Hasta que el 25 de febrero de este aテアo, le empezテウ a dar fiebre, y tenテュa lo que parecテュan ser anginas. Despuテゥs de multitud de pruebas y de trasladarse al hospital de murcia, le dijeron que era sテュndrome hemofagocテュtico maligno. Hoy estテ。 muy crテュtica, ya que ademテ。s de no remitir la enfermedad, cogiテウ una infecciテウn de uci que le ha provocado un enorme problema en los pulmones, ya que tiene al 100% la respiraciテウn de alta frecuencia. Estamos para tomar todos un camino, porque ella estaba bien un lunes (que fue al colegio), y el martes ya estaba enferma en el hospital!!!
Nos han confirmado que le van a poner un tratamiento experimental europeo que es para si fuese sテュndrome hemofagocテュtico genテゥtico, porque parece ser que para su enfermedad no hay nada mテ。s.
Ya no podemos rezar, nos da miedo desear que salga adelante, dado que nos han dicho que si sale, tendrテ。 multitud de problemas,(pues el tratamiento que lleva es el de protocolo mundial, y todo lleva cantidad de contraindicaciones, aparte de todas las complicaciones aテアadidas).
Esta claro que no existe ningテコn dios, porque de lo contrario no dejarテュa de su mano a una niテアa que lleva luchando y aguantando para poder vivir y poder hacer su comuniテウn durante casi dos meses, sin ninguna evoluciテウn positiva.
Si alguien tiene alguna respuesta para poder salvar a mi sobrina, se acepta.
Estamos desesperados y cansados de esta horrible pesadilla!!!
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