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Autor: JOSE LUIS LOZANO
Enviado: ene 25 2007 - 12:39
Asunto: re: re: re: re: Bienvenidos al foro
Buenos dias Victor, creo que sigo enquivocado con esta enfermeda siempre he creido que es una enfermedad de niños y que apartir de los 20 años ya no sale, tu me puedes decir algo de esto, a mi hijo tambien le ha afectado los pulmones.


un saludo
Autor: victor
Enviado: ene 26 2007 - 09:22
Asunto: re: re: re: re: re: Bienvenidos al foro
Realmente no se mucho sobre esta enfermedad... lo unico que tenia oido es que cuando te viene esta enfermedad en una edad temprana suele ser afectando más a los huesos y cuando afecta a partir de los 20 como a mi, suele ser pulmonar, pero no lo se con cierza cierta.
un saludo
Autor: JOSE LUIS LOZANO
Enviado: ene 30 2007 - 11:31
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Gracias Raul por tu aclaracion.

un saludo
Autor: rodrigo
Enviado: abr 07 2007 - 12:28
Asunto: para ana maria
me llamo rodrigo y soy un padre de un niño con histiocitocis de celulas de langerhans, el tiene 9 años de edad y tiene 8 años con la enfermedad .
gracias a dios y a los doctores del instituto nacional de pediatria mi hijo sigue con vida y con muy buena salud.
no se donde viva o en que municipio pero nosotros vivimos en el distrito federal
por que aqui hay un lugar donde ayudan a niños con cancer o histiocitocis como mi hijo el lugar es un albergue para niños enfermos de cancer su nombre es AMANC
(asociacion mexicana de ayuda de niños con cancer) y esta ubicado en la siguiente direccion. CALLE : MAGISTERIO NACIONAL N- 100 COL. SAN FERNANDO DELEGACION TLALPAN SU TELEFONO DEL ALBERGUE ES 55-13-71-11
PREGUNTAR POR LA SEÑORA GUADALUPE ALEJANDRE QUIEN ES FUNDADORA DEL ALBERGUE.

ESPERANDO SER OPORTUNO Y DE GRAN AYUDA SU AMIGO ESDRAS SI GUSTA CONTACTARNOS POR NUESTRO MAIL ES: garcias4@terra.com.mx
Autor: andrea
Enviado: abr 19 2007 - 01:36
Asunto: re: bienvenidos al foro
hola, mi nombre es Andrea, soy de Argentina y mi hijo Tomas padecio esta enfermedad cuando tenia un año y medio, es tratado en el Hospital Garrahan de Buenos Aires por una eminencia en el tema, el Dr. Braier Jorge.Actualmente mi niño tiene 6 años y hace una vida normal, va al colegio, salta, corre, hace natacion. A mi hijo le afecto la parte osea, quedandole como secuela un aplastamiento vertebral considerable, de hecho estuvo varios meses postrado y con muchas probabilidades de quebrarse, ya que tenia otros huesitos afectados. Hizo 6 meses de quimioterapia y corticoides y nunca ha hecho una recaida, tiene una fortaleza increible ! Debute en mi maternidad con esta dificil enfermedad que nos cambio la vida, asi como ame a mi hijo con el alma cuando llego a mi vida, odie esta enfermedad que intento robarmelo lentamente, sentimos que la muerte nos rozaba, pero Dios nos ayudo y hoy dia aprendimos a vivir dia a dia, algunos dias muy felices y otros dias con el fantasma de esta cruel enfermedad, es un luchar dia a dia, es aprender acerca de la histiocitosis y saber que no estamos solos, me asombre al ver tantos casos, cuando en un momento crei que mi hijo era el unico... me equivoque y aqui estoy para dar mi testimonio de fe y esperanza, porque se puede señores, se puede salir adelante , por estos angelitos que nos fueron enviados para cuidar .
Autor: MARIA
Enviado: may 28 2007 - 10:24
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
A los tres años, a mi hija la diagnosticaron histiocitosis por granuloma eosinófilo en órbita derecha. Se lo detectamos porque en la cola de la ceja derecha aparecia una inflamación no muy normal,ya que tan pronto estaba inflamada como desaparecia dicha inflamación.Nos derivaron al clínico de Salamanca donde la hicieron pruebas y al cabo de un mes un curetaje. Todo parecia estar en orden, sin embargo para prevenir, ha estado con un tratamiento de quimioterapia (vimblastina) y corticoides(prednisona) durante seis meses.. . desde la intervención ha transcurrido un año..., la niña está aparentemente perfecta, pero yo nunca la vi con ningún síntoma y siempre me queda la incertidumbre de si esto volverá a aparecer algún día, aunque la niña tiene revisiones periodicas.
Es una enfermadad rara, y nadie sabe decir a que se debe. En mi familia todos y gracias a Dios, hemos estado bastante sanos y no conozco ningún antecedente
Autor: Esperanza
Enviado: may 30 2007 - 07:41
Asunto: re: Tengo miedo
Hola a todos los que tenemos en común este mal tan raro, a mi hijo se lo diagnosticaron a los 2 añitos, ya hace 3 años, estuvo con quimioterapia y pudimos superarlo, sólo padece de díabetes insípida, pero actualmente estoy aterrada pensando que volvío, tiene los ganglios inflamados antes tuvo las lesiones del lado derecho, ahora se le están inflamando del lado izquierdo, uds. si saben lo que siento, mi pequeño es super fuerte, anda como si nada, anoche tuvo fiebre ya le van a comenzar a hacer las tomografías, y estoy experimentando algo muy raro, quiero y no quiero que le hagan los exámenes, no quiero pasar por todo otra vez, no quiero que sufra otra vez pasar por la quimio, sé que DIOS así como me lo curó intercederá nuevamente por él para que no sea nada, pero estoy aterrada!
Autor: Andrea
Enviado: may 31 2007 - 09:55
Asunto: re: re: Tengo miedo
Hola Esperanza ! Mi nombre es Andrea y te dire que es muy comprensible lo que sentis. Mi hijo padecio esta enfermedad hace 5 años ya y en cada control nos pasa lo mismo, el miedo es invitable, hasta que el oncologo no dice que esta todo bien , mormos de miedo, luego nos relajamos. En cuanto a tu niño te dire que tengas fe, que las cosas tomadas a tiempo tienen otro pronostico, y los niños tienen un Dios aparte, un Dios que les da una fortaleza increible, unas ganas de luchar que no tiene comparacion, nas ganas de vivir sin igual, asi que... a seguir luchando, porque de eso se trata la vida, y nosotros estamos para llevarlos de la mano en el camino que les toca transitar... Mucha suerte y que salga todo bien ! ! Mis mas sinceros saludos Andrea de Argentina. Fuerzaaaaaaa !!!!!!!!!
Autor: susana
Enviado: jun 02 2007 - 06:10
Asunto: re: re: Tengo miedo
hola ,soy susana llevo luchando con mi hijo,4año pienso que estos niños tienen algo especial so muy ,fuertes alegres cariñoso y todo lo superan no tenga miedo y vive el dia dia un beso y que todo salga muy bien temando un rayito de sol dedes sevilla
Autor: Maria Jose Lebron
Enviado: jun 02 2007 - 11:16
Asunto: Saber mas de Histicitocis
Tengo un hijo de 14 meses de nacido y al mes se le detecto esta enferdad, por favor se muy poco de ella, me podrian enviar documentacion a mi e-mail, estoy desesperada por que se le estan presentando muchos sintomas y no se nada de esa enfermedad
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