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Autor: Victoriano
Enviado: jul 04 2006 - 08:52
Asunto: re: re: re: Bienvenidos al foro
A mi hijo con seis meses le diasnosticaron molusco contagioso en el infantil, lo veia un doctor dermatologo, que no fue nada profecional, Doctor Rubio Polo, le estuvo arrancando las berrugas durante un año, nadie se queria hacer cargo de mi hijo, fuimos a ver al director del infantil, por lo que le hicieron una biocia, y nos digeron que era hiciocitocis la benigna, que con el paso del tiempo se quitaria, con el tiempo no se ha quitado, nos fuimos al hospital Macarena donde lo lleva el doctor Vela, con el cual estamos contentos.
Desde entonces lo ha tratado con quimioterapia (vimblastina) y corticoides. de la quimio hace un año y no se ve mejoria, estan valorando y viendo otra quimioterapia. Lo que nos dice es que esto se deveria quitar cuando el sistema inmunologico del niño se desarrolle.
El tipo de histiocitocis de mi hijo es xantogranuloma juvenil diseminado.
Cual es la de tu hijo, si me dicen algun tratamiento nuevo o cualquier otra cosa ya os informare.
Autor: Maria del Carmen
Enviado: jul 11 2006 - 02:38
Asunto: re: Dx Linfadenitis cronica con Histiocitosis sinusal leve
Me realizaron una biopsia el 12/06/06 en el Hospital Belen de la Ciudad de Trujillo Departamento La LIbertad - Peru .
Tengo 35 años de edad casada con 2 hijos de 10 y 9 años
Datos Clinico: Desde hace un año nota la presencia de tumoracion en un lado del cuello, con crecimiento lento. Al examen Se palpan adenopatias en el cuello bilateral uno de ellos de 1,5 x 1,5 cm de lado izquierdo
Organo o tejido de donde procede la muestra: Ganglio
Diagnostico Anatomopatologico: LINFADENITIS CRONICA CON HISTIOCITOSIS SINUSAL LEVE, SIN EVIDENCIA HISTOLOGICA DE GRANULOMAS TUBERCULOIDES
MACROSCOPIA.- se recibe un ganglio que mide 1,4 x 1,3 x 0,5cm. Es de consistencia blanda . La superficie externa es de color gris rosado con areas parduzcas. La superficie de corte es gris rosado con areas hemorragicas ( 1 sección). LD/RA/AV/HL. DR. Patologo. Carlos Vilela D.
Autor: Jose Luis Lozano
Enviado: jul 11 2006 - 05:21
Asunto: re: re: re: re: Bienvenidos al foro
Buenos dias Victoriano, mi hijo tiene Histiocitosis sistemica, la tiene en higado, pulmon, y varios sistios mas lo estan tratando en el VIRGEN DEL ROCIO de SEVILLA palnta de oncologia, lo estubieron tartando en el hospital de dia le ponian vinblastina y corticoides un dia a la semana y no dabla resultado, ahora hemos estado poniendole cladribina 6 ciclos de 5 dias cada uno, y por fuera parece que esta mucho mejor esta muy contento con muchas ganas de jugar y mejor color de piel, al tener problemas de higado no cogia peso y le pusieron una sonda de alimentacion, este jueves vamos a hacerle un tac y unas pruebas para ver como ha ido la quimio, en el momento que sepa algo te lo digo. un saludo
Autor: RAUL QUIÑON TOLENTINO
Enviado: jul 22 2006 - 03:44
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola,ami hijo le diagnosticaron histocitosis celulas de largenhans hace un año.todo empezó con una caida de una mesa que poco apoco le enpedia caminar con total normalidad,hasta que sus piernas nosoportaron el dolor y él quedo prostrado en cama.te cuento que mi hijo fue transferido de la ciudad de iquitos a la ciudad de Lima sólo con el diagnóstico de tumor en la pelvis, es en la ciudad en mención que le diagnosticaron el mal mencionado mediante una biopsia ;ahora después de un año de tratamiento de quimioterapia el niño a mostrado una mejoria notable y los últimos examenes lo demuestran así, ahora mi hijo camina normal realiza sus actividades sin ningun problema y hasta va a la escuela.mi hijo tiene 3 años actualmente recibe tratamiento de quimioterapia en el Hospital EDGARDO REBAGLIATI deLima ,cabe indicar que la doctora oncologa Isela Quispe tiene que ver mucho en la recuperación de mi hijo.
Autor: Teresa Girbau
Enviado: jul 30 2006 - 12:01
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola me llamo Teresa y tengo un niño de 13 meses recien diagnosticado con histiocitosis de hueso y de piel. Esta semana empezará quimioterapia, y me gustaria saber si hay algun caso de esta edad y afectación y cual ha sido su evolución. Muchas gracias.
Autor: susana
Enviado: jul 30 2006 - 09:38
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
hola soy Susana y tengo un hijo con histiocitosis de piel, se lo diagnosticaror con un año. le han dado la quimio (vinblastina) y todavia no se le ha llegado a quitar, tiene muchos controles para que no le afecte a otros organos, pero el se encuentra bien es muy activo, un poco delicado lo coge todo garganta y oidos sobre todo. Animo que los niños lo soportan todo, con la quimio casi que no se le noto nada, algunas llagas las piernas un poco flojas y nada mas.
Autor: Raul Suarez
Enviado: nov 07 2006 - 11:14
Asunto: re: Fuerza a todos que se puede
Larisa,

¡Muchas gracias por tu testimonio! Estoy seguro que tus palabras animaran a muchas personas que esten sufriendo por esta enfermedad.

Un fuerte abrazo,
Raul Suarez
Asociación Española contra la Histiocitosis
Autor: juan
Enviado: nov 21 2006 - 08:46
Asunto: re: Fuerza a todos que se puede
Larisa,
Soy un padre con una nena de 3 años con histiocitosis en Buenos Aires, tratada por Braier, te paso mi direccion de mail y te puedo poner en contacto con él.(tengo que buscarlo pero creo tener su e-mail por algun lado)

juan.gutierrez@ctarg.com.ar

Gracias por tu testimonio y apoyo.

Juan
Autor: maybelin
Enviado: nov 25 2006 - 01:01
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
YO TE PUEDO AYUDAR EN ALGO MANDA UN MENSAJE DE SOLICITUD DE AYUDA AL maybolajefra hotmail.com.
Autor: victor
Enviado: ene 24 2007 - 10:36
Asunto: re: re: re: Bienvenidos al foro
hola maria jose, me llamo victor y me ocurrio algo parecido...
a los 25 años me diagnosticaron una histiocitosis x la cual me afecto en los pulmones, me trataron con corticoides y como no me fue a más la enfermedad me quitaron la medicacion. A los 29 años me diagnosticaron diabetes insipida la cual con el espray no me da ningun problema. Con la histiocitosis x perdi bastante funcion respiratoria pero como a mi siempre me ha gustado hacer deporte (futbol,bicicleta,etc...) y lo sigo haciendo a mi manera, desde hace 4 años hago enduro con la moto y todos fines de semana salgo con la moto e incluso voy a alguna carrera. Actualmente tengo 31 años y acabo de tener un hijo que va a hacer ya un año. Me gustaria al igual que maria jose conocer personas que tengan el mismo caso que yo y que me cuenten su experiencia.
muchas gracias a todos
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