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Autor: DIANA PATRICIA
Enviado: mar 10 2006 - 01:44
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
lydia escrito:
hola , me llamo lydia y soy de valencia , mi prima hermana acaba de tener un bebe y le han diacnosticado histiocitosis x , estamos muy preocupados , aunque con 1 mes de vida esta luchando como un campeon , los medicos estan sorpredidos con su evolucion , aun asi nos gustaria que nos dieraias mas informacion de esta desconocida enfermedad , gracias y un abrazo
Autor: DIANA PATRICIA
Enviado: mar 10 2006 - 01:46
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
Lydia, yo acabo de recibir un email suyo que cuenta lo de su primito con Histiocitosis, pero veo que su mensaje fue escrito hace varios meses, antes de seguir quisiera saber como sigue el bebe. Pues por experiencia propia con mi hijo sé que es una dura enfermedad, si recibe este mensaje, por favor me responde,
dleonram@bancolombia.com o dleonram@gmail.com
Autor: Marie
Enviado: mar 11 2006 - 07:44
Asunto: re: Bienvenidos al foro
HOLA A TODOS!
MI NOMBRE ES MARIE, VIVO EN QUINTANA ROO, MEXICO. ME DETECTARON DEABETES INSIPIDA A LOS 7 AÑOS DE EDAD, AÑOS MÀS TARDE ME LO DIAGNOSTICARON COMO HISTIOCITOSIS X; ESTA ENFERMEDAD, ME HA DEJADO ALGUNAS SECUELAS A LO LARGO DE ESTOS AÑOS, COMO; DEABETES INSÌPIDA (YA MENCIONADO), ARTRITIS REUMATOIDE, MIOPÌA, OTITIS MEDIA, GRANOS EN EL CUERO CABELLUDO, QUISTES EN LOS OVARIOS Y OSTEOPOROSIS .- ME HAN DADO 3 TRATAMIENTOS DE QUIMIO, (6 SESIONES LAS 2 1ERAS. Y LA ULTIMA 8 SESIONES DOBLES) Y 2 TRATAMIENTOS DE RADIOTERAPIA. TENGO 6 CIRUGIAS EN EL CUERPO INCLUYENDO UN INJERTO DE HUESO EN LAS CERVICALES (4 Y 5) "RECONSTRUCCIÒN. AHORA COMENTAN LOS MÈDICOS DE MÈRIDA, YUCATÀN DONDE ME ATIENDEN QUE TUVE UNA REACTIVACIÒN DE LA MISMA, LA CUAL ESTÀ AFECTANDO MIS LUMBARES Y LAS SACROCOXIGEAS. CASI NO TENGO MOVILIDAD EN LAS PIERNAS Y LA CADERA ES MUY DOLOROSO. MAÑANA TENDRÈ CITA NUEVAMENTE PARA OTRO TRATAMIENTO DE RADIOTERAPIA. POR FAVOR SI ME PUEDEN AYUDAR A SABER DE OTRO TIPO DE TRATAMIENTO O UNA ALTERNATIVA, O CONTACTO CON ALGÙN MEDICO. PORQUE SIENTO QUE MI TRATAMIENTO EN MÈXICO; ES MUY LENTO, PARA RESULTADOS FAVORABLES. Y QUISIERA PODER VIVIR BIEN! NO ME QUIERO MORIR DE ESTO Y DARME POR VENCIDA! POR FAVOR AYUDENME A BUSCAR OTRAS OPCIONES!!!.
MIL GRACIAS!
Autor: Raul Suarez - ACHE
Enviado: mar 12 2006 - 09:33
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
Estimada Marie,
Los Protocolos de Tratamiento de la Histiocitosis estan estandarizados y son de caracter internacional. Por suerte los oncologos que suelen tratar este tipo de enfermedades están coordinados por la Sociedad Americana del Histiocito: www.histio.org/society . Para cualquier duda sus médicos pueden acudir aqui y les pueden proporcionar el último protocolo en vigor. Adicionalmente le envio datos de la Asociación Argentina por si tuvieran mas información sobre Mexico:

ASOCIACION ARGENTINA DE HISTIOCITOSIS (A.A.H)
Address:
Sanchez de Loria 511 Piso 11 "C"
(1173) Capital Federal
Ana Maria Rodriguez, Treasurer
Guillermo Puccini
00 54 1 4866-0118
Email: gpuccini@uol.com.ar
Gloria Quintiere
00 54 1 4650-9318
Email: histiocitosis@hotmail.com.ar
Ana Maria Rodriguez
0054 1 4441 0606
Email: anirodriguezmartinez@hotmail.com

Un saludo y suerte!
Raul
Autor: Raul Suarez - ACHE
Enviado: mar 12 2006 - 09:35
Asunto: re: re: re: Bienvenidos al foro
Lydia,
Nuestra pagina tiene la última información sobre esta enfermedad. Sugiero utilize el formulario de contacto para cualquier otra consulta concreta.

Muchas gracias y animo!
Raul Suarez
Autor: Marie
Enviado: may 23 2006 - 02:49
Asunto: Gracias Raul....
Hola Nuevamente!....

Saludos a Todos. Antes de continuar quiero dar las GRACIAS a x este FORO, Anteriormente habia escrito pidiendo ayuda de informacion. Ahora estoy mejor, fui a un tratamiento de Radioterapia a Merida, Yucatan, en mi Pais, Mexico y me siento mejor, aunque el medico me ha dado unas pastillas de Quimioterapia para que Yo tome en mi casa, hasta ver los resultados de mis pruebas que saldran en 1 mes. Quiero Decirles que ya puedo caminar bien, ya subo y bajo escaleras, conduzco mi auto, voy a la escuela, (me canso, pero descanso) tengo mas gasnas de hacer las cosas, y e sentirme mejor, me da animos a seguir luchando y a poder hacer las cosas dificiles, como el simple hecho de seguir con medicacion... Atravez de estas lineas, quiero pedirles a los que tienen el Problema de Histiocitosis, son familiares, amigos o demas... Que Luchen, sigan adelante, (Todo momento desagradable tiene un climax, donde sentiremos que nos cuesta trabajo seguir, pero tambien tiene una CULMINACION) Podemos ser felices apesar de todas las limitaciones que nos pongan, lo Importante es que no nos limitemos nosotros mismos....
Como les comente tengo Histiocitosis desde los 8 a;os de edad, ahora tengo 25, estoy felizmente casada, Amo a mi esposo y Familia que son mi gran Apoyo y Fuerza.
He tenido momentos agradables y momentos No tan agradables en mi vida, tengo 6 cirujias en el cuerpo, con un Injerto de cadera, para reconstruirme las vertebras cervicales. Hagan saber a la persona que Padece esta rara Enfermedad, que la Aman y que es Importante ella como persona, Busquen Informacion, (aunque sea poca) entiendan lo que sucede, pregunten por los medicamenttos, cuestionen y confien en sus medicos, Decidan con el Corazon y la mente. Por ultimo!... No pierdan la Fe!...... Creo que lo Bueno, Talvez de esto, es que cuando hayen la cura, Talvez seamos Pokitos los que estaremos formados para Recibirla.
Suerte a Todos, que Dios los Bendiga!!

P.D. Gracias Raul, por la informacion, Estaba de viaje, pero me contactare para saber mas. Quisiera saber, el porque estas relacionado con este tema. Saludos..
Autor: Trino Gómez
Enviado: jun 15 2006 - 06:33
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Estimado Raúl:
Acabo de conocer a una chica la cuál padece HITIOCITOSIS DE CÉLULAS DE LANGERHANS PULMONAR CON AFECTACIÓN OSEA(TABIQUE NASAL),DISFUNCIÓN VENTILATORIA MIXTA GRAVE,INSUFICIENCIA RESPIRATORIA CRÓNICA PARCIAL entre otros. Su edad es de 35 años y la enfermedad le fué diagnosticada hace 15. Estoy interesado en conocer todo sobre esta enfermedad y en especial en poder contactar con personas que la padezcan. He comprobado mediante su página y otras similares que la mayoría de los casos se dan entre la población infantil por lo que no me resulta extraño que esta chica tenga dificultades en poder ponerse en contacto con otros afectados, que es lo que ella desea.
Espero su respuesta.
Un fuerte abrazo.
Trino.
Autor: HLAS
Enviado: jun 23 2006 - 12:14
Asunto: re: Bienvenidos al foro
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Autor: MABEL
Enviado: jun 30 2006 - 12:02
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
Hola Marian
Soy de Barcelona, tengo 30 años y tengo una niña diagnosticada de histiocistosis desde los 16 meses de edad.
Te entiendo perfectamente, cuando sabes que a la niña le pasa algo y nadie te sabe decir que es, te vuelves loca. A mi hija tambien le diagnosticaron primero diabetes insipida y a las 2 semanas después de una biopsia, ya nos digeron lo que era.
lleva 3 tratamientos de quimio y una operación. Ahora mismo esta con el tercero y los médicos nos dan muchas esperanzas.
Yo no sé si esto tendra cura, lo que si te puedo decir es que tiene mejorías y recaídas.
Al principio de la enfermedad me empape de todas las páginas en internet sobre este tema y fue peor xq. veía todo lo malo de la enfermedad en mi hija.
Sólo puedo decirte que ánimo y ten mucha fuerza xq. esto es una lucha contínua.
besos
Autor: JOSE LUIS LOZANO
Enviado: jul 04 2006 - 12:51
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
Buenos dias Victoriano, mi hijo esta siendo tratado en el hospital virgen de rocio de Sevilla, ¿tu hijo que tiene una Histiocitosis?

un saludo
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