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Autor: patro
Enviado: oct 16 2005 - 03:22
Asunto: re: Bienvenidos al foro
tengo un hijo llamdao ivan que pfallecio el 1 de julio de este año no se como pudo pasar pero tras casi diez mese de medicos insensibles pruebas y medicamientos inutiles por fin vimos algo de esperanza en un hospital de barcelona en tres dias averiguaron lo que era histiocitosis en el sistema central nervioso mi pregunta, tenia probabilidades, puede ser hereditario?
Autor: Ana Maria
Enviado: oct 25 2005 - 09:31
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola, estoy metida en esta pagina por que tengo una sobrina afectada por histiocitosis x, es la segunda vez que le sucede la primera fue hace dos años en el femur y se soluciono rapido pero esta vez es en una vertebra y parece ser que es bastante mas lento
me gustaria saber la direccion de la asociacion para darsela a sus padres y que se pongan en contactoun saludo y gracias
Autor: Verónica santander
Enviado: nov 27 2005 - 12:40
Asunto: ayuda!
Hola...soy verónica santander y escribo desde chile.
Tengo una prima pequeña de dos años que aparentemente tendría histiocitosis...
todo comenzo con un estrabismo severo en uno de sus ojitos, ademas, siempre esta con tos, se cae con frecuencia y a pesar de tener dos años casi no camina por lo mismo...además los médicos dijeron que tenía una infiltracion en el bazo o algo así.... una neurologa a la que la llevaron dijo que tenía una hipotonía ...todo esto corresponde a los sintomas que presenta la gente que padece esta enfermedad?....la verdad es que estamos muy asustados y estamos conscientes que es una enfermedad muy poco frecuente, y no sabemos si exista en Chile alguna organización que agrupe a la gente que tiene histiocitosis... o cuanto sera el costo del tratamiento... aqui les dejo mi mail por si acaso alguien sabe algo
verulis_000@hotmail.com

de antemano muchas gracias.
Autor: jesus delgado
Enviado: dic 13 2005 - 05:47
Asunto: re: Bienvenidos al foro
HOLA
tengo una hermana de 9 anos que tiene esta enfermedad y me gustaria obtener informacion de ella.
Autor: jesus delgado
Enviado: dic 13 2005 - 06:04
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
HOLA ME LLAMO JESUS Y VIVO EN CD.JUAREZ CHIH.MEXICO TENGO UNA HERMANA DE 9 ANOS Y LE DIAGNOSTICARON HISTIOCITOSIS SE PERDIO TIEMPO MUY VALIOSO PARA ELLA PERO YA EMPEZO CON EL TRATAMIENTO DE LA QUIMIO ME GUSTARIA SABER MAS DE TU CASO ADRIANA MI CORREO ES jeesdem74@yahoo.com
me gustaria poder compartir experiencias,espero tu pronta respuesta.
Autor: Victoriano Escalante Montaño.
Enviado: ene 27 2006 - 06:40
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola, a mi hijo le diagnosticaron xantogranuloma juvenil diceminado, con dos años, en la actualidad tiene dos años y nueve meses.
Le han puesto un tratamiento de vinblastina intravenosa y deflazacort gotas, establecido en dos fases, que terminaron a finales de 2005, ahora continua con los corticoides (deflazacort) que estara varios meses, tomandolo una semana al mes.
Las lesiones que son muchas y por todo el cuerpo, no remiten, el doctor Francisco Vela Casa es quien lo lleva, en el hospital Virgen Macarena de Sevilla, lo último que nos ha dicho es que no se le pondra mas tratamiento, puesto que el níño no es un conegillo de indias, puesto que no existe ningun tratamiento más, nos dice que segun lo que dicen los estudios de la enfermedad es que el sistema inmunologico del niño debe terminar de desarrollarse y rechasar las lesiones y la enfermedad, que el tratamiento de vinblastina ha sido por que la enfermedad no remitia por si sola como es lo normal y prevenir que pasen otro tipo de lesiones o cualquier alteración más con lo cual se complicaria la emfermedas y la salud de mi hijo.
Un saludo espero tener respuesta y mantener un contacto periodico con cualquier novedad sobre tratamiento, diagnostico, evolución etc.
Autor: Carme Puig
Enviado: mar 01 2006 - 08:28
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola me llamo Carme y soy de un pueblecito de la provincia de Barcelona, tengo una sobrina que con 8 meses le diagnosticaron la enfermedad afectandole a la sangre y huesos despues de una recaida y un par de años de lucha contra la enfermedad con quimioterapia, hoy en dia tiene 12 años y está perfectamente, haciendo revisiones una vez al año. Este mensaje es para dar animos a enfermos i familiares que estan passando por momentos que mi familia sufrió.
Autor: Jesus Martinez Faura
Enviado: mar 03 2006 - 08:29
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola me llamo Jesus tengo 40 años i hace poco me han diagnosticado una histiocitis de la celula de Langerhans. Todo ha sido rapido "gracias" a una fractura de saccra i coccis, al realizar un TAC aparecio todo. Actualmente tenemos que ver cuantos organos tengo afectados i en que grado. La verdad es que no se lo que me espera, de momento he encontrado esta web que seguro, ya lo ha hecho, me ayudara. Seguire en contacto con vosotros.
Txus
Autor: BYRON BALSECA
Enviado: mar 08 2006 - 02:59
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Saludos a todos quienes tengan algún problema relacionado con la histiocitocis, soy padre de una niña de 6 años, el 01/03/06, le diagnosticaron un granuloma eosinofilo de orbita derecha (detrás ojo derecho), le hicieron una biopsia y varios exámenes radiológicos, de sangre y de orina.

Posiblemente le administren quimioterapia o radioterapia, he leido en esta página web, que si la histiocitocis está localizada, en algunos casos con la extirpación del tumor es suficiente.

Mi pregunta es si existen casos de histiocitocis en los que se han curado por completo?

Saludos,

Byron.
Autor: Marie
Enviado: mar 09 2006 - 02:51
Asunto: re: Bienvenidos al foro
HOLA A TODOS!
MI NOMBRE ES MARIE, VIVO EN QUINTANA ROO, MEXICO. ME DETECTARON DEABETES INSIPIDA A LOS 7 AÑOS DE EDAD, AÑOS MÀS TARDE ME LO DIAGNOSTICARON COMO HISTIOCITOSIS X; ESTA ENFERMEDAD, ME HA DEJADO ALGUNAS SECUELAS A LO LARGO DE ESTOS AÑOS, COMO; DEABETES INSÌPIDA (YA MENCIONADO), ARTRITIS REUMATOIDE, MIOPÌA Y OSTEOPOROSIS .- ME HAN DADO 3 TRATAMIENTOS DE QUIMIO, (6 SESIONES LAS 2 1ERAS. Y LA ULTIMA 8 SESIONES DOBLES) Y 2 TRATAMIENTOS DE RADIOTERAPIA. TENGO 6 CIRUGIAS EN EL CUERPO INCLUYENDO UN INJERTO DE HUESO EN LAS CERVICALES (4 Y 5) "RECONSTRUCCIÒN. AHORA COMENTAN LOS MÈDICOS DE MÈRIDA, YUCATÀN DONDE ME ATIENDEN QUE TUVE UNA REACTIVACIÒN DE LA MISMA, LA CUAL ESTÀ AFECTANDO MIS LUMBARES Y LAS SACROCOXIGEAS. CASI NO TENGO MOVILIDAD EN LAS PIERNAS Y LA CADERA ES MUY DOLOROSO. MAÑANA TENDRÈ CITA NUEVAMENTE PARA OTRO TRATAMIENTO DE RADIOTERAPIA. POR FAVOR SI ME PUEDEN ENVIAR OTRO TIPO DE TRATAMIENTO QUE EXISTA O UNA ALTERNATIVA, PORQUE SIENTO QUE LO QUE ME HACEN VÀ MUY LENTO, Y QUISIERA PODER VIVIR BIEN! NO ME QUIERO MORIR DE ESTO Y DARME POR VENCIDA! POR FAVOR AYUDENME A BUSCAR MÀS INFORMACIÒN Y TENER OTRAS OPCIONES!!!.
MIL GRACIAS!
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