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Autor: Raul Suarez
Enviado: feb 08 2005 - 11:47
Asunto: Bienvenidos al foro
¡Bienvenido al Foro de la Asociación Española contra la Histiocitosis! El objetivo de este foro es facilitar la comunicación entre todos los que tenemos alguna relación con esta enfermedad y deseemos compartir nuestras experiencias, inquietudes, dudas o responder a las de los demás.

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Un abrazo,

Raúl Suárez
Presidente
ACHE-Asociación Española contra la Histiocitosis
Autor: Marguien Fernandez
Enviado: feb 15 2005 - 04:04
Asunto: re: Bienvenidos al foro
Hola soy una ciudadana boliviana mando este mensaje porque me interesa mucho el tema ya que tengo un niño con este problema y por lo tanto tengo muchas dudas al respecto, las cuales espero aclarar.
Autor: Raul Suarez
Enviado: feb 22 2005 - 01:21
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
Ruego nos mande sus dudas a través del formulario de contacto y le contestaremos a la mayor brevedad posible.
Muchas Gracias,
Raul Suarez
ACHE
Autor: patro
Enviado: may 20 2005 - 07:24
Asunto: re: Bienvenidos al foro
hola soy una madre preocupada porque mi hijo le han diagnosticado esta enfermedad pero gracias a eso ya pueden ponerle tratamiento porque llevabamos 8 meses sin saber lo que le pasaba al niño
Autor: Raul Suarez-ACHE
Enviado: may 21 2005 - 02:58
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
Nos alegramos mucho! Qué tal esta su hijo?

Raúl Suárez
ACHE
Autor: patro
Enviado: may 23 2005 - 09:10
Asunto: re: re: re: Bienvenidos al foro
gracias a dios mi hijo se esta recuperando porque estaban atiborrandole a medicamentos contra meningitis tuberculosa y lo unico que han hecho es estropearle mas despues de perder 8 meses inutilmente hacerle 7 punciones lumbares,resonancias hasta una biopsia en la cabeza etc............. resulta que en una semana en barceloina han averiguado lo que era aunque dicen que se le quedaran secuelas porfin alguien nos ha dicho en realidad lo que tenia el niño mañana le pondran un cateter para ponerle quimio y una valvula gastrica porque la verdad lo que es la sanidad de la generalitat valenciana me ha dejado a mi hijo en un estado lamentable y en barcelona me lo estan recuperando espero que se recupere y pueda hacer una vida medianamente nornal
Autor: lydia
Enviado: jul 28 2005 - 03:04
Asunto: re: Bienvenidos al foro
hola , me llamo lydia y soy de valencia , mi prima hermana acaba de tener un bebe y le han diacnosticado histiocitosis x , estamos muy preocupados , aunque con 1 mes de vida esta luchando como un campeon , los medicos estan sorpredidos con su evolucion , aun asi nos gustaria que nos dieraias mas informacion de esta desconocida enfermedad , gracias y un abrazo
Autor: Raul Suarez
Enviado: ago 04 2005 - 11:42
Asunto: re: re: Bienvenidos al foro
¿Que tipo de informacion necesitais? En la pagina web hay contenidos tanto para pacientes/familiares de pacientes como para médicos. Indicanos mediante el formulario de contacto que información necesitais de nosotros. Muchas gracias,
Raul Suarez
Autor: patro
Enviado: ago 08 2005 - 07:50
Asunto: re: re: re: Bienvenidos al foro
mi hijo fallecio a los 15 años el histiocitosis lo tenia en el sistema central nervioso y le afecto a la vision al comer al andar etc...... se que es duro y ahora me estoy dadndo mas cuenta conforme pasa el tiempo pero estoy muy orgullosa de lo fuerte que fue y pienso que con las muestras que le sacaron podra salvar mas vidas
Autor: ADRIANA GARCIA
Enviado: ago 17 2005 - 07:15
Asunto: re: Bienvenidos al foro
HOLA ME LLAMO ADRIANA Y VIVO EN GUADALAJARA MEXICO TENGO UN SOBRINO DE 5 AÑOS CON HISTIOCITOSIS ESTUVO EN QUIMIOTERAPIA,DESGRACIADAMENTE TUVO UNA RECAIDA,ME GUSTARIA TENER INFORMACION SOBRE ESTA ENFERMEDAD GRACIAS
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