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Autor: David
Enviado: nov 11 2008 - 12:02
Asunto: Histiocitosis NO X
Hola, tengo 25 años y este verano tras 4 años bebiendo agua en exceso y acudiendo al baño de igual manera, me hicieron la prueba de la sed acompañada de una resonancia magnética para comprobar una posible diabetes insípida.
Al ver en la resonancia magnética unas manchas en el peñasco del temporal derecho, hueso occipital, mandíbula y alguna más determinaron que podría tratarse de una enfermedad mayor y que la diabetes insípida fuese uno de los síntomas, junto a problemas de hígado graso, otitis, heridas y picores en el cuero cabelludo y hemorroides.

El caso es que después de gammagrafías, biopsias de mandibula y cabeza del fémur, TACs, mapas óseos y análisis de sangre, el análisis patológico no dio positivo para histiocitosis por no aparecer las células de langerhans. Como el resultado no terminaba de convencer se mandaron las muestras a Madrid y Salamanca, donde igualmente se determinó que no se trataba de Histiocitosis por los mismos motivos. En Madrid incluso se diagnosticó una Ostiomelitis crónica.
Sin embargo, el cuadro clínico seguía sin tener sentido con dichos síntomas y era muy casual todo ello por separado, entre otras cosas por no haber afectación pulmonar.

Tres meses después en una revisión con nueva gammagrafía, análisis y mapas óseos, se detectan nuevos focos activos y lesiones encima del ojo y en el esternón. Por ello finalmente se decide mandar las muestras biopsiadas al CNIO(Centro nacional de Investigación Oncológica) donde finalmente se detecta una histiocitosis de tipo NO X por positivo en CD68, células que no fueron analizadas en análisis patologicos anteriores.


Aún no he comenzado el tratamiento, pues recibí el resultado hace 4 días y hasta dentro de 2 viernes no tengo cita médica para determinar como continuarán con mi caso.
Al parecer deben determinar si hay afectación en algún órgano más como el hígado para determinar el tratamiento adecuado, pero tengo muchas dudas acerca de ello.
He visto que la histiocitosis es una enfermedad rara, pero además del tipo NO X que padezco yo más rara aún y no se donde obtener información al respecto ni las posibles diferencias.

Por otro lado me gustaría saber si esta enfermedad sería hereditaria y si el tratamiento con quimioterapia podría producir esterilidad en algún caso.
Autor: MERCE
Enviado: may 01 2009 - 02:24
Asunto: re: Histiocitosis NO X
a mi me diagnosticaron definitivamente ayer que tengo el síndrome de Eirdheim Chester (histiocitosis no X)

la impotencia es no tener información y la poca que se tiene tampoco me responde muvhas de las preguntas que se me pueden ir ocurriendo...

182 casos documentados en todo el mundo desde el año 1930 no son una muestra representativa...

ya hace dos meses que sobrevolaba este diagnóstico en mi expediente médico y por fin todos los miedos se han hecho realidad.

mal de muchos consuelo de tontos, pero saber que estás ahí no me hace sentir tan sola.

a mi dentro de las opciones de tratamiento -que están discutiendo aparece la quimio (aunque creo que no es la 1º opción)

solución, no sé si la hay pero CARPE DIEM.


mercè
Autor: VICENT GOMEZ BLANCH
Enviado: sep 05 2009 - 03:46
Asunto: re: re: Histiocitosis NO X
Hola Merce, a mi me diagnosticarón la histiocitosis X, hace 25 años despues de llevar años con diagnóstiocos imprecisos y tratamientos inadecuados, así que ahora mismo despues de haber pasado seis sesiones de quimio y radioterpía en cabeza y caderas, puedo decirte que hay mucha vida incluso con la histiocitosis, y yo hago una vida norma, me encuentro estupendamente.

Con 61años me han dado la incapacidad despues de muchos años de trabajo, y ahora he descubierto la via del arte que nunca abandone, y estoy pintando y esculpiendo más que nunca,

Te animo a afrontar el tratamiento con esperanza porque se puede tener una larga y fructifera vida, a pesar de los histiocitos.

Un saludo

Autor: Isa
Enviado: feb 09 2011 - 02:59
Asunto: re: re: Histiocitosis NO X
Hola Merce: Quería saber cómo estás. Yo vivo en buenos aires y tengo tu mismo diagnóstico, y ya pasé por la quimio el año pasado y pronto comenzaré con interferón. Me gustaría poder escribirme directamente con vos, ya que somos muy poquitos los que tenemos este diagnóstico, y me parece que puede sernos útil a ambas.
Un saludo y mis mejores deseos.
Isa
Autor: MERCÈ
Enviado: abr 01 2011 - 04:15
Asunto: re: re: re: Histiocitosis NO X
BUENAS,
HOY DESPUES DE CASI DOS AÑOS, VUELVO A ESCRIBIR EN ESTE FORO QUE ME SIRVIÓ DE DESAHOGO CUANDO ME DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD.

AL FINAL EL TRATAMIENTO FUÉ INTERFERON, EL CUAL HE IDO SUBIENDO DE DOSIS EN DESDE JUNIO DE 2009 HASTA AHORA (6 MILL- 9 MILL- 12 MILL) TRES VECES POR SEMANA.

MI MALA SUERTE ES QUE HE PERDIDO LA VISTA DE UN OJO Y PARTE DEL OTRO POR LA MALA UBICACIÓN DE UNO DE LOS FOCOS. DE HECHO EN 1 AÑO ME HAN HECHO DOS CRANEOTOMIAS Y VARIAS SESIONES DE RADIOTERÀPIA.

HE LLEVADO MUY MAL EL TRATAMIENTO CON PREDNISONA, Y HACE TRES SEMANAS QUE YA NO LA TOMO, A VER CÓMO VA.

ESPERO QUE TODOS ESTEIS BIEN, Y AHORA QUE SÉ QUE HAY RESPUESTA ENTRARÉ MÁS A MENUDO.

UN ABRAZO A TODOS


MERCÈ
Autor: isabel
Enviado: abr 29 2011 - 04:23
Asunto: re: re: re: re: Histiocitosis NO X
Hola Merce: te dejo mi correo por si quieres comunicarte conmigo. Un beso. aixabela@hotmail.com
Autor: Antonella
Enviado: abr 26 2012 - 01:47
Asunto: re: Histiocitosis NO X
Bueno , se que estos comentarios son bastante viejos , pero me gustaria hablar con alguien ya que somos muy pocos y es poco tambien lo qe se sabe de esta enfermedad , soy de buenos aires , tengo 17 años y a mi me diagnosticaron esta enfermedad hace un año , y me operaron para sacar el area afectada del hueso de la cabeza, y gracias a Dios no me dieron ningun tratamiento , pero el miedo de que vuelva siempre esta y mas ahora que volvieron los dolores de cabeza , por eso mismo se me ocurrio buscar , me gustaria saber si la enfermedad puede aparecer de nuevo , y poder compartirlo con alguien que ya lo vivio te hace sentir mas acompañado . les dejo mi mail : acapp15@hotmail.com
Autor: Félix Corona
Enviado: abr 29 2012 - 10:14
Asunto: re: re: re: re: Histiocitosis NO X
Como sigues Mercè? a mi me acaban de diagnosticar con histiocitosis a mi bebé de un año y cuatro meses.
Autor: Tomycel
Enviado: ene 23 2013 - 01:20
Asunto: jJPwNwWdEBPLa
Es muy complicado eoanntrcr este tipo de esencias en tiendas. Te adjunto el link de un post en el que aparecen otras pe1ginas web para conseguir esencias: Aunque los portes los tendre1s que pagar igual. Te recomiendo que vayas a la pe1gina del facebook: Mi diario Dukan, porque9 la chica que lleva el blog intenta unir a personas que viven en el mismo lugar para compatir gastos Espero que te sea fatil la informacif3n.Un beso
Autor: Eler
Enviado: ene 23 2013 - 04:24
Asunto: dHoODaPqyBGSak
Unbelievable how well-wrteitn and informative this was.
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