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Autor: gyqsncab
Enviado: nov 10 2011 - 10:31
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Autor: Prudy
Enviado: nov 11 2011 - 02:40
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Autor: Kalea
Enviado: nov 11 2011 - 04:05
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Autor: rgmkcctkt
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Autor: elltjee
Enviado: nov 27 2011 - 05:33
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Autor: Emi
Enviado: feb 10 2012 - 11:02
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
Hola Ruth muchas gracias por la información. Me gustaría saber como has conseguido estabilizar la enfermedad y que quieres decir con que la enfermedad se agrava haciendo mas esfuerzos del que se puede y si conoces algún medico especializado en esta enfermedad e
Autor: Monsa
Enviado: mar 23 2012 - 02:32
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
Hola,

He entrado aquí buscando información sobre esta enfermedad. Soy terapeuta y me han hablado de una chica de 26 años que tiene esta enfermedad.

Necesitaba saber cómo y a qué afecta este problema para poder tratarla mejor.
Me a servido lo que aquí decís y en agradecimiento os dejo unos ejercicios relacionados con Jin Shin Jyutsu (medicina japonesa)

Cada dedo de las manos conecta con unos órganos, una parte de nuestro cuerpo y una actitud.
Para prevenir y mejorar cualquier enfermedad, hay que cogerse cada dedo de la mano izquierda 5 minutos (o más) todas las mañanas.
Los dedos de la mano derecha los cogemos por la tarde-noche.

También va estupendo al ir a la cama poner la mano derecha sobre la cabeza y los dedos de la izquierda van poniéndose sobre los siguientes puntos: entre las cejas, punta de la nariz, hueco de la garganta, hueso del esternón, boca del estomago, dos dedos por bajo del ombligo, sobre el hueso del pubis y la derecha pasa al coxis (parte final de la columna)

Esto se puede hacer a cualquier hora del día si podéis.
Espero que os sea útil.
Un abrazo.
Autor: Félix Corona
Enviado: abr 29 2012 - 09:47
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
A mi me acaban de diagnosticar a mi bebé de un año y cuatro meses con Histiocitosis, y me puse a investigar, hay un Doctor en Buenos Aires Argentina, muy bueno y con experiencia en Histiocitosis se llama Dr. Ernesto Crescenti http://www.crescenti.com.ar/ ojalá te sirva la información porque aquí no he podido hacer contácto, no me contestan ni he encontrado el teléfono de la asociación ni me contestan tampoco del correo que se supone es del Dr. Suárez que es presiudente de la asociación española contra la histiocitosis.
Autor: stella
Enviado: jun 02 2012 - 12:57
Asunto: re: re: re: histiocitosis pulmonar
hola soy stella de Mendoza Argentina: Hace 8 años por Rx me dijeron que tenia fibrosis pulmonar me hicieron tratamiento con aerosoles (puff) estuve asi todos estos años aparentemente bien,pero en noviembre de 2011 me da una convulsion por lesiones ostioliticas en el hueso del craneo me hicieron todo tipo de estudios hasta que el grupo de hematologia por medio de una punción en las lesiones me diagnostica histiocitosis x primero afecto a los pulmones y ahora a los huesos esto se confirma con una biopsia en el hueso del craneo los medicos me dicen que es una enfermedad que afecta al sistema inmunologico este en vez de cumplir la función de defensa,lo enferma igual es muy complicado lo bueno es que tienen buenas expectativas con el tratamiento que es quimioterapia yo la empiezo el lunes 04/06/2012 yo tenia otros sintomas de la enfermedad pero no sabia los medicos lo supieron inmediatamente esto es en el hospital central de Mendoza despues les cuento como me fue hay que confiar en dios tengo mi vida en sus manos , espero que ustedes tambien encuentren buena respuesta
Autor: M. Teresa
Enviado: jun 02 2012 - 10:01
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola, aunque tu mensaje es muy antiguo, te contesto porque soy la madre de un afectado adulto, que también, como tú, tenía muchas dudas. Me puse en contacto con esta asociación y hace unos días me hablaron de un encuentro en Pamplona con médicos muy involucrados en esta extraña y desconocida enfermedad, que estaban asistiendo a un Congreso en esa ciudad. Para mí y para toda mi familia ha sido un esfuerzo enorme, pero ha constituido una oportunidad increíble, ya que al haber pocos asistentes, nos han atendido de forma muy personalizada y venimos con una información de primera mano para nuestro caso concreto, así como reconfortados por su calidad humana y cercanía, ya que están dispuestos a contactar con el especialista que se ocupe en adelante de mi hijo, para hacerle partícipe de todos los avances a nivel mundial. Creo que los pocos afectados y familiares que existen debemos esar muy unidos y apoyando a instituciones como ACHE para poder avanzar.
Te deseo mucha mejoría, un saludo.
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