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Autor: toficosugus
Enviado: abr 29 2011 - 10:50
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Autor: noelia cabrera
Enviado: may 17 2011 - 12:16
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
hola mi hijo le descubrieron la histiositosis x a la año y medio, hoy tiene 9 años.
Le afecto en el masilar izquierdo , en el oido, pero la parte mas comprometida fue su higado, esta trasplantado hace tres años y esta para re trasplante su enfermedad se detuvo cuando tenia 6 años despues de tantos tratamiento de quimio terapia. esta bueno contar nuestras experiencias para estar informados. yo nunca escuche de esta enfermedad hasta que me dijeron que mi hijo la tenia .
Mi unico consuelo es dios yo se lo entregue a el en sus manos y que el maneje todo el es el dueño de la vida fuerzas y no pierdan la fe para dios no hay nada imposisble.
Autor: manoli
Enviado: jun 09 2011 - 07:53
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola a mi marido le han echo biopsia por posible histiositosis x pulmonar no tenemos aun los resultaos llevan 2 mese aciendole pruebas rx tab primero se penso que era una sitacosis despues se vio que no tiene los pulmones muy mal tiene todo lleno de quiseey agujeros de hasta 2cm necesitamos informacion y ayuda tiene 47 ano el no se nota nada pero los medicos lo tienen asustado dicen que van a publicar su caso si algien se encuentra igual contestarno gracias
Autor: Mireia
Enviado: sep 23 2011 - 01:17
Asunto: re:histiocitosis X pulmonar
hola, soy la madre de Mireia, yo tambien tengo histiocitosis X con tratamiento de cortisona si quieres saber algo contacta con mi hija.
Autor: D1003
Enviado: oct 15 2011 - 01:06
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola, soy un chico de 23 años! me diagnosticaron la enfermedad con tan solo un año y medio. me la localizaron en el craneo, y en otros huesos. estuve a punto de morir, pero por suerte los medicos lograron parar la enfermedad. me operaron el craneo, me lo habrieron de lado a lado, tengo una cicatriz enorme, pero no me importa. fui tratado con radioterapia. pase mucho tiempo ingresado, meses. con el tiempo la enfermedad desaparecio, aunq con 12 años volvio a aparecer y por suerte volvio a extinguirse. llevo toda mi vida con revisiones periodicas, y aun hoy sigo con esas revisiones. hago vida normal, pues no me quedaron ninguna secuela. Solo decir que hay que mirar para adelante y plantarle cara a todo! no hay que rendirse ante nada. y un abrazo fuerte para los que en estos momentos estan pasando esta enfermedad. ah!! y decir que la familia es muy importante, gracias a ellos no hubiera estado aqui ahora mismo. suerte y mucho animo!
Autor: maribel
Enviado: oct 26 2011 - 07:01
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola a todos. Hace 16 años empece con problemas pulmonares, despues de muchas pruebas me diagnosticaron una neumonia intersticial linfoide, el medico me dio 5 años de vida, otro medico del mismo equipo que me hizo las pruebas estaba en desacuerdo, decia que para el era una histiocitosis x, desde luego que lo que no hice fue hundirme, rete al medico diciendole que de morirme nada, despues de 16 años, diferentes tratamientos, 4 neumotorax, varios ingresos etc, hoy tenia cita con el medico que habia dicho que era una histiocitosis, y bueno, parece que el tenia razon, tengo que hacerme un monton de pruebas, a ver que pasa, hace 6 años tuve un linfoma en la ingle, me operaron y me hicieron 21 sesiones de radioterapia, sigo mis revisiones cada 6 meses sin novedad, pero en agosto me salio un nuevo nodulo en el pulmon, no tengo ni idea de que se trata esta enfermedad, lo que si se es que seguire luchando hasta el final y siempre con una sonrisa. Besos y animos a todos. Maribel
Autor: janire
Enviado: oct 31 2011 - 02:55
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Muy buenas! Mi hijo tiene 8 años y desde k nacio tiene la emfermedad primero tuvo manchas en la piel hay kon 3 meses se la diagnosticaron despues vino la lesion craneal, despues bazo y higao tambien esta operado de oidos y ahoa mismo esta estable con revisiones cada 6 meses las cuales m parecen ridikulas xk kon esta mfermedad nunka s sabe si alguien conoce a algun buen onkologo en la zona d bilbao x favor k se ponga en contacto konmigo
Autor: D1003
Enviado: nov 02 2011 - 02:24
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
hola janire, yo fui tratado de la enfermedad en el hospital Niño Jesus de Madrid. la verdad es que me fue bastante bien. me han tratado desde que me apareció la enfermedad con 1 año y medio, hasta los 19 años, ahora tengo 23 y la verdad estoy bien, no tengo rastro de esta enfermedad! por la zona de bilbao no conozco nada, pero si puedes ir a madrid, te lo recomiendo!
Autor: Lakiesha
Enviado: nov 08 2011 - 07:03
Asunto: PMifBYyQqFlmnPxXaMl
I could read a book about this woihtut finding such real-world approaches!
Autor: Chynna
Enviado: nov 08 2011 - 09:53
Asunto: rRcgbtIYwpVLhpvzPEs
Got it! Thanks a lot again for helinpg me out!
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