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Autor: marta marin
Enviado: ene 01 2011 - 01:37
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
Hola Dani!!!

Yo tambien tengo Histiocitosis Pulmonar y diabetes insípida.
estoy un poso asustada. Podríaas mandarme la dirección o el teléfono del médico que conoces???' Necesito más información, aquí en Zaragoza nadie tiene ni idea.


gracias, un saludo

Marta
Autor: Carlos
Enviado: ene 26 2011 - 08:35
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola, mi nombre es Carlos,
tengo 26 años y me diagnosticaron Histiocitosis X pulmonar hace 3 años. Tuve dos episodios de Neumotórax espontáneo en cada uno de los pulmones.
Quisiera saber si alguien conoce un medico que me recomienden, sepa bien de la enfermedad(En Buenos Aires Argentina). Hasta ahora estoy inhalando corticoides, para mejorar la respiración, pero temo que tengan algún efecto adverso con la enfermedad.

Además últimamente me salen recurrente mente abscesos en la piel, supongo esta relacionado con la enfermedad, alguien le ha pasado algo similar?.

Agradezco cualquier opinión sugerencia o relato que me ayude con mis inquietudes.

Carlos

Autor: ADRIAN
Enviado: mar 11 2011 - 02:32
Asunto: HISTIOCITOSIS PULM. Y DIABETES INS
Hola buenas Marta

primeramente decirte que te tranquilices, ya que segun se no es una enfermedad que mate al instante, de manera subita como puede ser un cancer.

Yo tengo tambien histiocitosis pulmonar y diabetes insipida y SOY DE ZARAGOZA. Tengo 28 años y llevo con la enfermedad 13 años. Primero diagnosticaron la diabetes insipida (continuas ganas de ir orina,como consecuencia deshidratacion y necesidad de beber agua, resumiendo falta de hormona antidieuretica)

Llevo revisiones semestrales en el MIGUEL SERVET con mi hematologa y anuales con mi endocrino y neumologo, que se basan en analisis de sangre,orina,scanner pulmonar y pruebas funcionales para medir la capacidad pulmonar

La vida que llevo es estrictamente normal, trabajo 8 horas al dia desde hace ya 6 años y me pego mis fiestas los fines de semana, incluso con menos control del que debiera

Estuve en tratamiento 1 año con quimioterapia y cortisona, segun me dijeron no se logró mucho, pero la enfermedad a dia de hoy parece estar estable, no avanza y...despues de lo mal que he pasado con neumotorax,ingresos,caida de pelo,cara de luna por los corticoides,operaciones de pulmon, pruebas y demas..me doy con un canto en los dientes

Desearte mucha suerte y sobre todo paciencia, intenta vencer los miedos, rodeate de gente positiva y se fuerte porque de ello tambien depende tu curacion-remision

Segun se, en zaragoza hay otra chica mas con histiocitosis pulmonar,con la que coincidi en quimio,aunque ella no tiene diabetes insip. Ah! no busques informacion en internet porque te volveras hipocondriaca como yo y eso solo sirve para confundirte,preocuparte mas,bajar defensas y posibles infecciones

Para cualquier duda o si necesitas informacion,apoyo mi mail es

dj_destrangix@hotmail.com

Un fuerte saludo y animo!!!
Autor: Ruth
Enviado: mar 14 2011 - 06:57
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola soy Ruth. Hace unos meses escribi en este hilo sobre esta enfermedad pulmonar. Como os comente yo la tengo frenada hace tiempo, no tengo ningun sintoma y la verdad es que hago una vida normal.
Estoy embarazada de 9 semanas y ya q esta es una enfermedad hereditaria, ahora si que estoy intranquila.
El dia 8 de abril tengo la primera ecografia y el 13 de abril tengo cita con mi neumologo a ver si mi puede orientar e informar sobre los riesgos q esto puede conllevar, ya que esto no lo buscaba para nada y aunque por una parte es una alegria por la otra....ya os digo que tengo bastante miedo.
Os comente que aunque yo tengo esta enfermedad frenada mi hermano murio con 30 años de la misma. Al parecer somos los unicos de la familia que la hemos desarrollado. Mi hermano no tuvo hijos asi que no tengo absolutamente ninguna referencia de como se pueden desarrollar las cosas en el bebe.
Me gustaria que si alguien tiene informacion sobre embarazo - histiocitosis o habeis tenido algun hijo me comentarais un poco. Muchas gracias a todos.
Autor: vboauwvs
Enviado: abr 01 2011 - 08:56
Asunto: BWFsWrWStgiQnfxpHkC
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Autor: felipe
Enviado: abr 06 2011 - 03:18
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
hola Rut, me gustaria hablar contigo sobre la histiocitosis x, parece que sabes mucho, yo tengo esta enfermedad hace muchos años, te dejo mi correo, aunque tu mensaje es antiguo, lo vi ahora, bueno espero noticias y gracias solidaria por compartir tus conocimientos, mi correo en felipesan@terra.es
Autor: Mercedes
Enviado: abr 13 2011 - 11:23
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola,
Yo estoy diagnosticada de Histiocitosis X (fibrosis pulmonar) desde el año 1988.
Autor: Mercedes
Enviado: abr 13 2011 - 11:26
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
Hola Ruth. Yo estoy diagnosticada d Histiocitosis X (fibrosis pulmonar) y tengo un hijo de casi cinco años. Esta enfermedad no es hereditaria ni muchisimo menos, estate tranquila en ese aspecto.
Un saludo.
Autor: NiniGoogooli
Enviado: abr 14 2011 - 05:59
Asunto: UPsqoJFUoUOmMvok
Autor: ping4apple
Enviado: abr 27 2011 - 01:17
Asunto: fFfsjHumGaHPAgzhH
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