Foro

Todas las categorías > Foro General > Conversaciones > histiocitosis X pulmonar
Número de mensajes global: 700 - Páginas (70): 1 2 [3] 4 5 6 ... 70
Autor: esther
Enviado: nov 06 2009 - 09:11
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola Vicente:

Me llamo Esther, tengo Histiocitosis X y estoy en lista desde hace meses. También me llevan en Puerta de Hierro. Siento no haber podido darte ánimos cuando mas lo necesitabas; he estado un tiempo en el hospital de Leganés....Me alegro mucho por tu recuperación tras el trasplante; seguro q todo va a ir bien, después de todo lo q has pasado, ya nada podrá contigo.

Confío en q también me llegue el día; gracias por tu testimonio

un saludo




Autor: simona
Enviado: feb 10 2010 - 05:33
Asunto: cansancio
[/b]hola soy una madre preocupada por su ijo. mi niño tiene 6 años y le gusta mucho el futbol, pero cada vez que esta jugando se canza mucho asuda demasiado y le aparese manchas en la cara .Por favor que alghien me puede desir que puede ser??????????[
Autor: lucia
Enviado: mar 08 2010 - 10:09
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
hola ,hace un año le detectaron a mi marido histiocitosis x.el dia que se lo dijeron llego a casa que apenas podia hablar ,pensaba que se moria.hablo con la medica y le dijo que estaba muy mal .le hicieron muchas pruebas y con un posible trasplante.al final lo empezaron a tratar con corticoides que sigue con ellos .que no fumara y tomar mucho liquido.tiene 40 años y nos da mucho miedo esta enfermedad puesto que casi peor que un cancer.no se como acabara ni si va a empeorar ,tan solo espero que se mantenga como esta este momento ,que hace su vida normal y tiene a su hija de 4 que le da ganas de vivir .espero que te sirba de ayuda ,poque solo podemos esperar un nuevo diagnostico que pueda ayudarnos .un saludo
Autor: daniel
Enviado: mar 11 2010 - 02:40
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
hola tengo 22 años y a los 8 la histiositocis se comio mis huesos de los oidos provocando hipoacusia y luego fue controlada con corticoides y rayos, quedando ya la lesion, ahora a los 21 me volvio a atacar pero en los pulmones por el cigarrillo y tuve que dejar cigarrillo, humo, todo!! ahora voy a controles, hasta ahora para los pulmones no recibo tratamiento, solo tengo que esperar me dijo el medico. les recomiendo al dr jorge luis BRAIER quien fue el que me descubrio la enfermedad y uno de los pocos que sabe a la perfeccion sobre la enfermedad. un gran medico! cualquiero consulta escribanme ahi dejo mi mail. saludos y fuerza!! vamo por mas años!!!... dani de bs as
Autor: ramoncho
Enviado: mar 26 2010 - 11:38
Asunto: hola
Hola ornella te he buscado por todos lados en facebook y esas cosas y lamentablemente me entero por este medio que estas enferma y yo que te quiero tanto te quiero mandar este mensaje para desearte un feliz cumpleaños y todo mi apoyo en lo que desees desde piedras blancas con todo cariño a ver sio podemos lograr un contacto mas fluido besos a toda tu familia espero te lleguen
Autor: cinthia
Enviado: abr 21 2010 - 05:44
Asunto: re: re: re: histiocitosis X pulmonar
hola, tengo 32 años hace 10 años me diagnosticaron histiositosis en los pulmones, porque me agarro una tuberculosis y de ahi vieron que tenia histiosistosis, de ahi en mas me hago controles por ahora esta todo estable, no me estan dando ningun tratamiento, pero la verda dque es una incertidumbre, cada vez que me hago controles me dicen esta tdoo igual volve en 6 meses, yo pregunto hasta cuando?? gracias por tu ayuda
Autor: romina
Enviado: jun 14 2010 - 08:16
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
HOLA...
me diagnosticaron esto hace 6 dias....empece bien..pero al pasar los dias me esta agarrando miedo, mucho!!! no se que mas leer o pensar...tengo 32 años y he fumado mucho la verdad, ahora lo estoy dejando...alguien me puede escribir a mi mail e intercambiar experiencias y eso....en pcipio mi neumonologa me hablo de trasplante en casos avanzados y la verdad esto me esta empezando a mortificar.....alguien me puede ayudar a entender un poco mas....
gracias a todos.... saludos.... Romina
Autor: romina
Enviado: jun 15 2010 - 06:02
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
hola daniel...yo vivo en caballito...me gustaria por favor me pudieras pasar los datos de tu medico...ya que padezco de hx en los pulmones...y de tanto leer de trasplantes y todo eso me esta matando mal la cabeza....ya no entiendo mas nada..please me podes escribir a mi mail...muchas gracias....saludos....romina
Autor: RUTH
Enviado: dic 08 2010 - 10:19
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola. tengo 32 años. También me diagnosticaron esta enfermedad hace unos 3 años. Por suerte me la pudieron diagnosticar pronto ya que fueron a tiro hecho porque mi hermano la tenía diagnosticada desde los 17 años. Digo por suerte para mi, ya que a él, por desgracia, desde que aparecieron los sintomas hasta que le hicieron caso y le diagnosticaron, pasaron años. Murió hace 2 años y pocos meses (con 30 años). Es una enferemedad chunga y muy descnoida; y lo que es peor, incluso desconocida para muchos medicos.Una vez que esta frenada es muy importante cuidarse intentando no solo curar bien catarros, estar atentos a posibles neumonias, etc, ya que si no se cura bien, la enfermedad pude pasar de estar frenada a activarla. Esta es entre otras razones cosas a tener en cuenta. Otras razones que la activa es fumar, hacer esfuerzos que no soportamos....
La enfermedad es autoinmune y lo que hace, es que se va necroxando el tejido de los pulmones, bronquios (vias respiratorias). hay otras variantes pero creo que en este foro estabais hablando de la pulmonar.
El tejido que se necrosa es tejido muerto por lo que si la superficie necrosada aumenta (como provoca la histiocitosis x) los pulmones pierden capacidad funcional.una de las cosas que hace la enfermedad es perder la capacidad de recoger oxigeno, por decirlo de alguna forma. Cuando la enfermedad esta incipiente y parada, a penas se nota nada. Probablemente solo lo hayamos notado en la fase aguda primera cuando nos lo diagnosticaron: fatiga rara y anormal (probable desaturacion, falta de oxgeno en sangre que no recogen los pulmones para oxigenar), catarros raros que no se van..... a veces seguimos haciendo vida normal (como yo ahora) porque se paro y punto.Pero si va a mas y se va perdiendo capacidad pulmonar te fatigas de continuo, llega un momento que la enfermedad no para, que necesitas oxigeno al principio por horas, luego de continuo y cada vez hasta mas litros de oxigeno hasta el punto que puedas depender del oxigeno para el minimo esfuerzo y se llega a ese punto, y los pulmones estas muy necrosados, te dan la opcion de entrar en lista de trasplantes. cuando no hay otra opcion y los pulmones te imposibilitan. Ademas cuando un organo funciona mal y sobre todo los pulmones, el corazon tiene que trabajar por lo que si esta enfermedad avanza, tambien llegaran a haceros pruebas de corazon.
Las pruebas que suelen hacer a pacientes con esta enfermedad son: gasometrias, espirometrias, pruebas de esfuerzo....
Creo que yo os puedo dar algo de informacion ya que tengo esta enfermedad y
ahora mismo estoy como si nada con mi vida normal y ademas trabajo de auxiliar de clinica en un hospital. Y tambien vivi la otra cara de la enfermedad con mi hermano, que murio en el hospital esperando un trasplante de ambos pulmones, estando en la lista de alarma cero, o sea, considerado de los pacientes de los que mas necesitaban los pulmones en toda españa.
Espero haberos ayudado. Suerte!
Autor: marta marin
Enviado: ene 01 2011 - 01:33
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
Hola esther!!!
soy Marta, yo tambien tengo HxPulmonar y ademas debe haber algo de afectación craneal,porque tengo diabetes insípida ( enfermedad de Hand-shuchuler-cristhian), que desastrre, que mala pata... nadie sabe nada Soy enfermera de ONCOLOGIA y estoy en contacto com muchos médicos-oncólogos y hemátologos, y.... la verdad no tienen ni idea, el único q me está ayudando es el hematólogo.
quisiera saber si te han hecho biopsia de pulmon y de huesos, y si realmente es necesario. el lunes me hacen un PET_TAC, y despues me harán las biopsias.
me gustaría q me informaras un poco más, si no es molestia.

gracias


Marta
Número de mensajes global: 700 - Páginas (70): 1 2 [3] 4 5 6 ... 70
Contestar a este hilo
Contestar a este hilo


 Introduce tu mensaje debajo  Close Tags

arrowbad grinbig grinconfusedcoolsaddoubtevilexclaimideaLOLmadneutralquestionrazzred faceroll eyesshocksmilesurprisewink
Repite el codigo: