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Autor: Ornella Mascoli
Enviado: may 14 2009 - 01:52
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
Soy italiana, me llamo Ornella Mascoli, tengo 54 anos y estoy afectada de esta infermedad en los huesos y en los pulmones. Hace un ano que me enterè de estar enferma, hice un ciclo de quimioterapia y ahora estoy bajo control. Te escribo en espanol porque no sè si eres italiana o espanola en Italia. Te quiero decir que en este momento Italia està bastante adelantada en la investigaciòn sobre la Histiocitosis, pero no en todas las ciudades el nivel de cura es el mismo. Yo vivo en Roma y formo parte de la AIRI, Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi. Si quieres tomar contacto conmigo estarè muy contenta
Autor: vicente
Enviado: may 21 2009 - 04:30
Asunto: re: re: histiocitosis X pulmonar
hola llevo dos meses hospitalizado me han diagnocticado histisiosis x en los pulmones los cuales x lo visto estan bastante mal me operaron de bulloctomia del deecho luego del izquierdo con tarocotomia y esto sigue fugando sigo enganchado a las maquinitas me han dicho k lo ultimo seria un transplante pero es probable tengo mucho miedo y estoy bastante cansado me gustaria k me contaras tu experiencia tengo 40 años y todo me ha venido de golpe gracias de antemano estoy en el hospital puerta del hierro madrid
Autor: viente
Enviado: may 28 2009 - 02:06
Asunto: me gustaria ponerme en contacto con tigo
me gustaria saber un poco mas me han diagnoticado histisiosis x hace dendria os mese k llevo hospitalizado por culpa de los neumotorax me han dicho k tengo los pulmones muy tocados este martes me vuelven a operar del lado izquierdo x segunda vez ,estoy bastante mal animicamente cualquier consejo o ayuda al respecto me vendria bien tengo 40 años gracias
Autor: Paula Agudelo
Enviado: jun 01 2009 - 03:52
Asunto: histiocitosis craneal
Hola Raquel,
Le envío un saludo desde Medellín (Colombia).

Me gustaría saber cómo ha sido su proceso desde que le hicieron el diagnóstico. El Urólogo sospecha que mi hija de 6 añitos tiene esta enfermedad. Aún no se ha confirmado y se encuentra en estudio. Sin embargo me gustaría conocer de qué manera se le puede dar la batalla a esto.
Muchas gracias.
Autor: QUINDI
Enviado: jun 03 2009 - 10:15
Asunto: re: re: re: histiocitosis X pulmonar
Hola Vicente.yo me llamo rosa y estuve en tu misma situacion cuando tenia 22 años actualmente tengo 37 me eche 4 meses ingresada y todo el tiempo enganchada a las maquinas porque no dejaba de fugar devido a los neumotorax, me realizaron toracotomia bilateral,y bullectomia bilateral pero todo salio mal y me tuvieron que volver a operar.me realizaron esternotomia vertical con apertura de ambas pleuras liberacion pulmonar bilateral y talcage bilateral.actualmente llevo una vida bastante normal dentro de lo que cabe,me canso mucho mas que otra persona ,hago todo mas despacio pero no una vida pasiva el pulmon quiere ejercicio y yo llevo una rutina constante en todos estos años.tambien estoi en lista de trasplante pero llevo años asi.tengo histiocitosis x pulmonar y me operaron en la coruña,le debo la vida al doctor TORRES y soy paciente de la neumologa ISABEL OTERO....
Autor: Nelson Ajhuacho
Enviado: jun 18 2009 - 02:43
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola, Mi madre tiene una enfermedad en los pulmones fuimos a un especialista a un neomologo y le extraeron 2 litros de agua del pulmon derecho. y despues le encontraron en el anailizis de laboratorio celulas malignas el cual el neomologo le a derivado a un encologo
y la doctora dio una orden de hacer radio X, Ecografia, analisis de ginicologo, y tambien nuevamente le extraeron 2 litros de liquido del pulmon derecho. y no sabemos donde se necuentra el tumor primario, y por que se vuelve a llenar de liquido su pulmon. y tanbien le devilita la tos y no puede dormir esta con oxigeno
Autor: Jesica
Enviado: jun 20 2009 - 10:57
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola a todos.

Soy de Argentina, mi sobrina tiene un mes y ayer confirmaron que tiene histiocitos congenita (nacio con una mancha cosra rojiza en el pie) estamos preocupados, pero la medica le dijo a mi hna que la enfermedad se le ira en un año aprox. que no es nada, solo es cutaneo y que se le va a ir sola. Pero leyendo info sobre esta enfermedad, encuentro cosas muy distintas y casos con distintos grados de complejidad y tratamiento.
Por favor, podria alguien confirmarme cual es la histiocitosis x y si es cierto lo que dijo la dra?
Muchas gracias por su tiempo.
Jesica.
Autor: angel
Enviado: jun 27 2009 - 08:52
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Compañeros.

Es un gusto saludarles y desearles a todos que Dios sane la Histiocistosis X y toda afección que aparezca.

Les comento que hace un mes me diagnosticaron histiocistosis X, estoy tomando corticostiroides, pero tengo duda, me hicieron biopsia pulmunar donde diagnosticaron la enfermedad, y quedo pendiente hacer un examen de inmunohistoquimica a las muestras de pulmon extraídas.

Por puede alguien orientarme si el examen de inmunohisquimica es necesario hacerlo, porque, y en que consiste.

gracias por su apoyo
Autor: rosemary giraldez
Enviado: jul 19 2009 - 01:38
Asunto: re: pulmonar
hola tengo 24 años y me an sacado una radiografia de mis plumones y me aparece una mancha en el pulmon derecho que segun el doctor es un tejido blanco me mandaron una referencia para un especialista pero tengo mucho miedo ya que por esto se me dificulta la respiracion en algun momento al igual que presento problemas cardiovasculares y se me inflama una glandula deba jo de la mandibula por fa alguien que me diga algo de esto
Autor: vicente
Enviado: ago 10 2009 - 01:52
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
hola de nuevo y perdonar si no he contestado gracias rosa x tus palabras decirte k despues de otra poeracion y de mil cosas pegar con talco el primero con mi sangre etc etc me volvieron a operar y fue cuando estre en fase terminal de hecho no me dieron ni dos dias de vida me pusieron en lista 0 k es prioridad total y ocurrio un milagro aparecieron unos pulmones compatibles los cuales me los transplantaron ademas los dos k era casi imposible y la madrugada del dia 7 de junio me operaron e principio todo ha salido bien y estoy en casa y aqui pudiendo contaros mi experiencia y dandole il gracias a esa persona y a su familia k yo siga vivo y a todo el equipo medico de puerta del hierro del primero al ultimo tambien keria hacer una especial mencion a mi angel de la guarda de la fundacion ramon jimenez neumologa no pongo nombres asi k esto no es facil pero aqui estamos animo a todos y a vivir el dia dia
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