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Autor: histioX
Enviado: feb 19 2008 - 11:05
Asunto: histiocitosis X pulmonar
hola, me acaban de diagnosticar histiocitosisX en pulmones, tengo 39 años y tengo desinformación total, y lo que he leido en el foro es sobre histiocitosis infantil y en otros tejidos, parece otra enfermedad, alguien me puede ayudar? suerte a todos!
Autor: angeles
Enviado: mar 22 2008 - 11:19
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar


hola me diagnosticaron histiocitosis de pulmon y hueso hace seis meses y me estan tratando con corticoides si quieres alguna informacion yo se algo aunque no me convence demasiado, me gustaria intercambiar informacion. UN SALUDO
Autor: Hugo
Enviado: may 07 2008 - 03:27
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Ola tenho histiocitose -x pulmonar desde os 14 anos actualmente estou com 29 no te apoquentes com a doença vive a tua vida como se não a tivesses tenta ser tu a controlar a doença os corticoides vão-te ajudar salud de portugal
Autor: Hilda
Enviado: may 12 2008 - 12:56
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
La verdad yo jamas habia escuchado de esta enfermedad y la primera vez fue cuando mi novio me dijo que la padecia... Ahora estamos casados,,... A el primero se le localizo en la cabeza o hueso de ella... donde le hicieron una cirugia y le quitaron el area afectada y lo trataron con radioterapia y ahora esta en los pulmones, creandole una limitacion muy fuerte a nivel respiratorio, siento que aqui en Italia hay mucho atrazo al respecto, y por su problema respiratorio no puede tomar un avion porque le dicen es un gran riezgo... En fin yo me siento con las manos atadas porque cuando viene el invierno el se pone mal con algun resfriado y eso lo lleva a casi morir y lo que aqui hacen es decirle que como tiene histiocitosis no hay nada que hacer, Yo estoy leyendo por internet y en lo que pueda documentarme y asi ver como poder ayudarlo.. Mi esposo tiene 48 años y siento que aun le queda mucho por vivir por habersele manifestado su enfermedad tan solo hace 12 años. yo creo que para la persona que pregunto de la histiocitosis en los pulmones y tiene 39 años si esta en España alli hay buena informacion y estara bien controlada la enfermedad.
Espero poder seguir participando en este foro y asi entre todos darnos una mano.
Autor: HISTIOCITOSIX
Enviado: ago 14 2008 - 06:46
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola, a mi me diagnosticaron HXP hace cinco años y medio y por suerte la enfermedad esta estable. Lamentablemente para nosotros, la desinformacion es total, en mi opinion, mientras exista el cancer a pocos le importa q haya otro tipo de enfermedades q como en nuestro caso, carezca de cura y tratamiento especifico. Aun asi hay q ser fuerte y aprovechar los momentos de trgua q nuestro organismo nos brinde. Un gran saludo y animo a todos los histiocitosicos del mundo!!!!!!!!
Autor: silvia
Enviado: sep 06 2008 - 03:50
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
hola yotengo un hijo de 17 años con histiositocis x le dieron la vacuna anti neumonologica y los paf . esto es reciente y no se para donde arrancar.... alguien me puede dar informacion y ayudar como arranco con esto ?' gracias
Autor: raquel
Enviado: oct 24 2008 - 09:14
Asunto: re: histiocitosis craneal
hola hace seis meses me dianosticaron esta enfermedad en la zona craneal y me lo estirparon quiero saber que probabilidad hay que se reprodusca o si permanace para siempre me dijeron de volver todos los sies meses para una revision se puede volver a aparecer
Autor: raquel
Enviado: oct 24 2008 - 10:11
Asunto: re: histiocitosis craneal
hola hace seis meses me dianosticaron esta enfermedad en la zona craneal y me lo estirparon quiero saber que probabilidad hay que se reprodusca o si permanace para siempre me dijeron de volver todos los sies meses para una revision se puede volver a aparecer
Autor: Esther
Enviado: feb 17 2009 - 12:51
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola, hace mas de 10 años q me diagnosticaron Histiocitosis X; tengo localizada la enfermedad en los pulmones; pero, como habrás leído por ahí, también se desarrolla en otras partes del cuerpo, como huesos, cráneo,... Seguro q sabrás un poco en qué consiste esta enfermedad: número elevado de células inmunitarias anómalas o células de Langerhans,... y tal y tal, y de cómo afectan sobre el aparato respiratorio; bueno, existen páginas q te explican estas cosas, uff, mas o menos bien...creo q a dia de hoy me sigo haciendo líos.

Yo te puedo contar un poco sobre mi experiencia. Tenía 27 años cuando me la diagnosticaron; desde entonces el tratamiento ha consistido en oxígeno, corticoides, y...cómo no, grandes dosis de paciencia. En mi caso, no se ha usado ningún tratamiento de quimio, pero estuvo en punto de mira por algún tiempo

También te puedo contar q actualmente, aunque mi enfermedad avanza, hago una vida mas o menos normal; muchas ganas de luchar es lo q salva de todo esto. Tenía mucho miedo al principio, y eso me paralizó durante largo tiempo...
qué lástima de tiempo...q tonta estaba......
asi q desde aquí, mi humilde consejo: fuera miedos y pa' adelante. Ah! y eso sí, una sonrisa nada más despertarnos....funciona

bueno, qué rollo suelto!! Si os sirve de algo mi ayuda, no lo dudeis, por aquí estaré, pues vuestras experiencias sí son un buen apoyo para mí

un saludo a todos

esther



Autor: QUINDI
Enviado: abr 30 2009 - 06:58
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola . yo tengo tu misma enfermedad.Tardaron mucho en diagnosticarmela, me operaron por primera vez a los 23 eños salio mal y me volvieron a operar poco despues.el problema eran los neumotorax.actualmente tengo 37 años y por ahora estoi estable no avanzo mas llevo controles cada 6 meses.[/quote]
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