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Autor: Belテゥn Ramテウn
Enviado: mar 05 2010 - 05:28
Asunto: re: histiocitosis x
Hola a todos!!!

Por lo que veo yo no sテウlo tengo una enfermedad rara sino que por ser una persona adulta soy mテ。s rara todavテュa. Me detectaron la enfermedad con 18 aテアos o al menos emezテウ a manifestarse a esa edad ya que los mテゥdicos nos informaron que podrテュa haber estado latente durante todos esos aテアos. Ahora tengo 33 y despuテゥs de un largo peregrinaje de mテゥdicos, pruebas, diagnテウsticos y demテ。s puedo decir que estoy curada. Han sido muchos aテアos de sufrimiento, dolor, incertidumbre y dudas; muchas dudas ya que casi casi fui pionera en esta enfermedad y un poco conejillo de indias. Ahora que lo veo desde la distancia, aunque siempre temerosa ya que dos veces al aテアo me tengo que hacer revisiones exhaustivas, comprendo por el padecimiento de mis padres, familiares y amigos ya que mientras lo estaba sufriendo no podテュa entender como ellos se quejaban constantemente cuando la que sufrテュa el dolor era yo. Mi enfermedad empezテウ con unas increテュbles y dolorosas テコlceras en las axilas, ingles y zonas テュntimas, luego se extendiテウ a los pulmones, a las articulaciones, a la hipテウfisis y al hipotテ。lamo y soy diabテゥtica insテュpida; pero nada de esto me ha impedido hacer una vida "normal". Al principio me derrunbテゥ pero me dije: "Belテゥn ahora sテウlo puedes subir como la espuma", y eso hice.
ツ。Yo que veテュa una aguja y me desmayaba!
Desde este breve relato de mi experiencia quiero apoyar y animar a todos los padecen y sufren esta enfermedad tanto en primera persona como en segunda. Si necesitテ。is cualquier dato o aclaraciテウn aquテュ estoy.
Un beso enorme,
Belテゥn (belen_rl@msn.com)
Autor: mayra
Enviado: jun 04 2010 - 05:18
Asunto: re: histiocitosis x
hola tengo un niテアo de 4 aテアos 10 meses q presenta fiebre hace mas de un mes dolor en huesos , ganglios inflamados, sensibilidad en la piel y en el cuero cabelludo,le hicieron una serie de exテ。menes y aun falta algunos por realisar el medico me dijo como diagnostico presuntivo histiocitosis,quisiera por eso mas informaciテウn del tema.ojala puedan ayudarme
Autor: Marielos
Enviado: jun 18 2010 - 03:49
Asunto: histiocitosis x
Hola tengo una sobrina de 10 meses ke el dia de hoy le diagnosticaron histiositosis x no sabemos ke hacer estamos muy asustados y se me ocurrio entrar aki . porfacor alguien escribame necesito hablar con alguien ke pase por lo mismo ke nosotros no sabemos nada de esta enfermedad mi correo es peque013@hotmail.com
Autor: MARTIN
Enviado: jun 18 2010 - 03:28
Asunto: re: histiocitosis x
TENGO UN HIJO DE 20 Aテ前S, CON DOS 2 Aテ前S LE DIAGNOSTICARON HISTIOCITOSIS X, TUVO LOS SIGUIENTES SINTOMAS: ADENOPATIAS CERVICALES,
MUCHAS OTITIS, BRONCO NEUMONIA, SE LE TRATO, A POSTERIOR SE LE HIZO UNA BIOPSIA DE LOS GANGLIOS, ENCONTRARON LOS CELULAS DE LANGERGANS, NO TUVIMOS QUE TRATARLE CON NADA MAS, PASADOS UNOS Aテ前S LE DETECTAMOS LA DIABETES INSIPIDA Y UNA PEQUEテ羨 ALTERACION EN LAS GLANDULAS TIROIDEAS, FUE UNA SECUELA DE ESTA ENFERMEDAD, HAY QUE VIGILAR SOBRE TODO LA DIABETES INSIPIDA YA QUE SI SON MUY PEQUEテ前S ES MAS DIFICIL DARSE CUENTA,
POR SUERTE EN NUESTRO CASO, LA ENFERMEDAD REMITIO, PERO AHORA CON 20 Aテ前S LE HEMOS DETECTADO EN LOS CUELLOS DEL FEMUR LA POSIBILIDAD DE ENCONTRAR OTRA VEZ LA ENFERMEDAD, ESTAMOS HACIENDO PRUEBAS, SERIES OSEAS Y ANALISIS DE SANGRE, SOBRE TODO, LOS FAMILIARES DE LOS AFECTADOS EN CASO DE QUE LA ENFERMEDAD DESAPAREZCA POR SI SOLA, NO OS RELAJEIS HAY QUE ESTAR HACIENDO, COMO MINIMO UNA REVISION ANUAL, CONSISTENTE EN TRES PRUEBAS, SERIE OSEA COMPLETA, RADIOGRAFIA DEL TORAX Y ANALISIS DE SANGRE, Y RECOMIENDO CADA DOS Aテ前S UN TAC CRANEAL, HAY DOS POSIBILIDADES DE QUE PUEDAN ATACAR SOBRE TODO A LOS HUESOS Y A LOS PULMONES, YA QUE ESTA ENFERMEDAD NO ES UN CANCER, PERO SI PUEDE TERMINAR SIENDOLO, ESPERO SEROS UTIL, OS SIGUIRE INFORMANDO, SI NECESITAIS CUALQUIER OPINION MI CORREO ES gallartpeguera@gmail.com, SALUDOS Y ANIMO
Autor: Anneli veronica rojas ochoa
Enviado: jul 28 2010 - 03:10
Asunto: re: histiocitosis x
hola, mi nombre es Veronica y soy del Perテコ, mi hija fue diagnosticada de histiositosis x en febrero del 2009, cuando tenia 3 aテアitos acaba de terminar su tratamiento en mayo del 2010, gracias a Dios la lesiテウn que tenia en el craneo desaparecioahora estamos en chequeos, pero con fe que esa enfermedad jamas regresara en el cuerpo de mi hija, en las maテアanas oro a Jehova dandole gracias por la sanidad en el cuerpo de mi hija y trato de darle una alimnetaciテウn mas natural, al comenzar este tratamiento me dijeron que podia regresar, pero yo creo y estoy segura que por las llagas de Jesucristo mi hija esta sana , yque Jehova es mas grande y mas poderoso que cualquier enfermedad inclusive de cancer, les pido tener fe en Dios.
Autor: veronica rojas ochoa
Enviado: jul 28 2010 - 03:21
Asunto: re: re: histiocitosis x
Belテゥn Ramテウn escrito:
Hola a todos!!!

Por lo que veo yo no sテウlo tengo una enfermedad rara sino que por ser una persona adulta soy mテ。s rara todavテュa. Me detectaron la enfermedad con 18 aテアos o al menos emezテウ a manifestarse a esa edad ya que los mテゥdicos nos informaron que podrテュa haber estado latente durante todos esos aテアos. Ahora tengo 33 y despuテゥs de un largo peregrinaje de mテゥdicos, pruebas, diagnテウsticos y demテ。s puedo decir que estoy curada. Han sido muchos aテアos de sufrimiento, dolor, incertidumbre y dudas; muchas dudas ya que casi casi fui pionera en esta enfermedad y un poco conejillo de indias. Ahora que lo veo desde la distancia, aunque siempre temerosa ya que dos veces al aテアo me tengo que hacer revisiones exhaustivas, comprendo por el padecimiento de mis padres, familiares y amigos ya que mientras lo estaba sufriendo no podテュa entender como ellos se quejaban constantemente cuando la que sufrテュa el dolor era yo. Mi enfermedad empezテウ con unas increテュbles y dolorosas テコlceras en las axilas, ingles y zonas テュntimas, luego se extendiテウ a los pulmones, a las articulaciones, a la hipテウfisis y al hipotテ。lamo y soy diabテゥtica insテュpida; pero nada de esto me ha impedido hacer una vida "normal". Al principio me derrunbテゥ pero me dije: "Belテゥn ahora sテウlo puedes subir como la espuma", y eso hice.
ツ。Yo que veテュa una aguja y me desmayaba!
Desde este breve relato de mi experiencia quiero apoyar y animar a todos los padecen y sufren esta enfermedad tanto en primera persona como en segunda. Si necesitテ。is cualquier dato o aclaraciテウn aquテュ estoy.
Un beso enorme,
Belテゥn (belen_rl@msn.com)
Autor: Natalia Sテ。nchez
Enviado: jul 29 2010 - 07:24
Asunto: re: histiocitosis x
Hola a todos
Sテゥ que ya pasテウ full tiempo de la テコltima vez que entrテゥ en el foro, pido mil disculpas por ausentarme tanto.
Les comento que mi hija ya tiene 6 aテアos de edad y aテコn estテ。 en tratamiento esta es su cuarta recaテュda pero seguimos luchando con fe de que todo va a salir bien, estamos ya mas calmados y con la esperanza de que Kamila va salir de esta, los medicos dicen que cada vez es menos probable de nuevas recaidas, que por lo general ocurren en la infancia y que conforme pase el tiempo todo resultarテ。 bien.
Por eso les digo a todos los familiares o pacientes de esta enfermedad que luchen y sigan adelante porque todo se puede y mucha suerte para todos.
Gracias por darme fuerzas cualquier cosa estamos en contacto
saludos
Natalia Sテ。nchez
Quito-Ecuador
Autor: karla
Enviado: ago 30 2010 - 09:50
Asunto: re: histiocitosis x
hola escribo desde mテゥxico, a mi sobrinito de 10 meses le diagnosticaron histiocitosis hemafagocテュtica, alguienme puede decir si es lo mismo que histiocitosis x
Autor: cathy galdames
Enviado: ene 24 2011 - 06:59
Asunto: re: histiocitosis x
[bhola tenga una bb de 3 aテアos que presenta dos lesiones en la cabeza solo afecto hueso pero debe comenzar con quimioterapia de baja intencidad me encantaria nque meentregaran i8nformaciテウn a serca de las consecuencias de la quimiome encuentro muy preocupada agradesco su comprensiテウn y sinceridad.][/b]
Autor: Myrka
Enviado: mar 25 2011 - 05:47
Asunto: re: histiocitosis x
Hola Natalia,

Yo tengo un niテアo de 4 aテアos, hace un aテアo le diagnosticaron histiocitosis X, el tiene celulas de Langer hans, franturas en su craneo y diabetis insipida, estuvo en quimioterapia le ponian Vinblastina y Etoposido, y hace una semana me dijo la doctora que le iba a cambiar de trabamiento, realmente hay veces me siento descesperada, es muy dificil lo que esta pasando mi bebe, me gustaria me comentaras que tratamiento le estan dando a tu princesa, que Dios te bendiga
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