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Autor: jesus
Enviado: abr 13 2009 - 03:42
Asunto: re: histiocitosis x
ola a todos.con 17 años entre en urgencias con dificultad para respirar m diagnosticaron un neumotorax espontaneo vilateral.estuve un mes ingresado y me hicieron un tac y se dieron cuneta que podia tener histiositosis x pulmonar.m trasladaron al reina sofia y alli m hicieron una biopsia y m confirmaron k tenia histiositosis.an pasado 7 meses desde ntonces,estoy en espera de tratamiento.me an echo un par de pruebas de capacidad pulmonar y un tac.y despues de 7 meses stoy dentro de lo que cabe bien con algunos dolores de vez en cuando en el pecho pero nada poca cosa lo que mas miedo m da es volver a tener otro neumotorax ya que esta enfermedad lo produce y ademas que solo tngo 18 años recien cumplidos y todos los dias m acuesto pensando en que me deparara la enfermeda.aver si dios quiere y m ayuda a poder hacer una vida la mas normal posible.
Este foro es un apoyo para mi gracias
Autor: maria
Enviado: abr 18 2009 - 07:42
Asunto: re: histiocitosis x
hola a todos esos padres que estan pasando con sus hijos por esto, me gustaría daros un soplo de esperanza contando el caso de mis suegros. Mi marido tiene 38 años y fue diagnosticado de histiocitosis x cuando tenia 5 años. Fue tratado con radioterapia y grandes cantidades de corticoides,vimblastina y mercaptopurina. Creo que su afectación fue sólo ósea, aunque de gran cantidad de huesos. Estuvo un año ingresado en el hospital infantil, además tuvo asociado un síndrome de Cushing y un derrame pleural yatrogénico. Le dieron entonces horas de vida; mis suegros, tras seguir todo este tratamiento agresivo lo llevaron a un médico naturalista, y durante un periodo largo de tiempo siguio una dieta muy estricta, por supuesto tuvo su seguimiento en el hospital infantil. Hoy en dia está sano, ha seguido haciendo muchísimo deporte y ha estudiado una carrera. En un año, es decir cuando tenía 6 años y medio dejo de presentar síntomas. La histiocitosis x se cura. Ahora bien, tengo la duda si podremos tener hijos, ya que no se si mi marido quedo en la edad infantil esteril tras el tratamiento tan agresivo y largo que siguió con quimioterapia y radioterapia. Alguien me puede responder a esto??? Animo a todos...
Autor: MANUEL VARGAS
Enviado: may 16 2009 - 11:23
Asunto: re: histiocitosis x
HOLA ME DIRIJO A USTEDES ,SOY UN HOMBRE DE 58 AÑOS HACE YA MUCHOS AÑOS ME DIAGNOSTICARON,HISTIOCITOSIS X,A MI ME ATACA A BTODO EL ORGANISMO TENGO EL SISTEMA ENDOCRINO DESTROZADO A MAS LOS PULMONES ,Y LOS HUESOS Y EL SISTEMA NERVIOSO,ME HAN HECHO PERRERIAS LOS MEDICOS DURANTE MUCHOS AÑOS PARA INVESTIGAR Y AHORA QUE ESTOY DESTROZADO FISICA Y SCOLOGICAMENTE ,APENAS ME HACEN CASO ME LLEBAN AQUI EN BARCELONA UN EQUIPO DE MEDICOS DE 6 ESPECIALIDADES DIFERNTES Y UNO SE PASAN LA PELOTA A LOS OTROS Y YO TREMENDAMENTE MAL ,Y SIN NINGUNA OPCION .A PARTE DE ESTA MALDITA ENFERMEDAD QUE ME ESTA MINANDO ,PARA MAS VIVO SOLO NO TENGO PADRES SOLO UN HERMANO QUE HACE YA 10 AÑOS QUE NO QUIERE SABER NADA DE MI.ME PASO TODO EL DIA EN CASA DESESPRADO Y LLORANDO PUES AL ENCONTRARME TAN MAL NO TENGO FUERAS PARA SALIR .ME DIRIJO A USTEDES PIDIENDOLES AYUDA PUES ESTOY COMO DIGO MUY MAL Y MUY SOLO E INDEFENSO,Y COBRO MUY POCO DE INVALIDEZ Y NO PUEDO PAGAR A NADIE QUE ME ASISTA AQUI EN BARCELONA NO HAY ASOCIACION Y LAS DE OTRAS ENFERMEDADES ME DICEN QUE NO ME PUEDEN AYUDAR LES RUEGO AYUDA SOY UN SER HUMANO AYUDENME POR FAVOR GRACIAS
Autor: Annie
Enviado: may 18 2009 - 06:35
Asunto: re: re: histiocitosis x

Natalia, hola , yo tengo histiocitiosis x tengo 49 años ya hace 4 meses me la descubrieron y estoy sin tratamiento, quisiera saber que especialidad tiene el medico que tu consultaste???????? trate de trabajar y no pude aun estoy con licencia, me interesa que me cuentes
gracias
Annie Glasner
Santiago Chile


Autor: Aaron Nolasco
Enviado: jun 05 2009 - 11:08
Asunto: re: histiocitosis x
hola mi nombre es aaron i quiero contarles que mi hija se llama yoltzin i le diagnosticaron histiositocis x a la edad de los 9 meses, fue algo duro cuando nos dieron la noticia, pero ahorita lla lleva casi un año en quimi ademas le estan administrando la prednisona, y pues la verdad nos dijeron que tenia la medula osea intestada pero al parecer con el tratamiento de la quimio su medula ya se limpio o al menos eso es lo que nos hanm dicho los doctores, lo que si me ayuda bastante es que mi hija es muy valiente ya que casi no a presentado reacciones secundarias tan severas como yo esperaba, tan solo con decirles que si la conocieran no se ve enferma ella tan solo tiene 1 año 1/2 i le echa muchas ganas, mi hija se esta tratando en el centro medico la raza que se encuentra ubicado en el distrito federal.


solo me queda decirles que le echen muchas ganas por que ellos son niños especiales que dios mando a nuestros hogares para darles mucho amor. que de nuestra parte queda inyectarles del diario una dosios de AMOR ENORME. UN SALUDO I BESO PARA TODOS LOS ANGELITOS QUE SE ENCUENTRAN EN BATALLA CON ESTA ENFERMEDAD
Autor: diego jimenez fuentes
Enviado: dic 29 2009 - 09:31
Asunto: re: histiocitosis x
hola me llamo diego y tengo 15 años y quiero compartirle mi caso a todos ustedes pues a mi me detectaron histiocitosis como a la edad de 3 años aprox. y tuve afectacion en huesos, me quitaron el iliaco izquierdo y tengo una protesis de pasta que sustituye al hueso,tuve untratamiento de 36 quimioterapias y 7 radiaciones el cual duro 7 años aprox. y afortunadamente pude salir adelante ahora estoy curado,creeanme este es un camino largo y dificil pero con fe y echandole ganas se puede,no pierdan la esperanza. fui atendido en el instituto nacional de pediatria es un muy buen hospital busquen informacion sobre el,tal vez hai les puedan ayudar. saludos.
Autor: vero
Enviado: ene 06 2010 - 08:18
Asunto: re: histiocitosis x
hola... entre al foro poque buscaba mas informacion sobre la histiocitosis, a mi sobrinito se le detectó la enfermedad a los 1 año y ahora va a cumplir 3 y sigue aunque esta controlada la enfermedad poque no empeora y yo sé que es muy fuerte por eso aguanta todo... Estuve leyendo cada historia y la verdad que es muy doloroso aunque no soy la madre me duele mucho verle cuando esta internado ya que su quimio es cada 22 días y acá en Paraguay no es conocida la enfermedad quisiera saber como y donde puedo encontrar más información... y quisiera darles fuerzas a todas las familias que pasan por esto, que nunca le falte fuerzas y esperanzas de seguir...
Autor: Andrea Gamietea
Enviado: ene 25 2010 - 08:43
Asunto: re: re: histiocitosis x
Hola Evelyn...mi nombre es Andrea, soy de Córdoba, Argentina..se que el mensaje es viejo, traté deenviarte un mail...y al parecer la direccìón expiró..Necesitaba si podrás informarme el nombre el médico que ha tratado a tu hijo. A mi sobrina le detectaron HCL a los 14 meses de edad, hoy tiene 18 meses, y hemos pasado por muchisimos estudios y dos series de 6 quimioterpias, que hoy nos dicen los médicos no ha dado frutos.Las afecciones principales son en su hígado y bazo, y luego de éstas quimioterpias se ha presentado algo en sus pulmones, que al perecer sería de la misma HCL,queda confirmarlo en cuanto esten los resultados de la biopsia.Nos dijeron que luego intantarían unas sesiones de "quimioterapia de salvataje"y que si no reacciona a eso, ellos no sabrían como seguir!!
Sé que Dios es el único dueño de nuestro destino,perosi hay algo mas que podamos intentar..me gustaría hacerlo.
Desde ya muchas gracias
Autor: karla
Enviado: feb 01 2010 - 07:33
Asunto: re: re: re: histiocitosis x
hola soy karla tengo una nena con histiositosis en breve acabo de pasar por lo mismo mi nena no respondio a las quimioterapias ya la tengo en casa y me gustaria entrar en contacto contigo para ver si podemos encontrar la cura algo que nos pueda ayudar mi mail es oscarfm69@yahoo.com.mx
Autor: omar
Enviado: mar 04 2010 - 07:13
Asunto: re: re: histiocitosis x
Hola laura mi hijo tiene esta enfermedad pero me gustaria saber si hay algun caso donde la quimioterapia no llege hacer un factor para el tratamiento de cura?

ya que es muy fuerte este tratamiento , mi hijo tiene apenas 4 años de edad
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