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Autor: DORA TELLO
Enviado: sep 07 2008 - 09:25
Asunto: re histiocitosis x
HOLA A TODOS me gustaria decirles que los entiendo pues yo pase lo mismo con mi hijo cuando tenia siete años le diagnosticaron histiocitosis x se sometio a diferentes estudios ,biopsias,etc. y la fe tan grande que tuvimos en dios nos ayudo pues fue como lo describieron los medicos un caso unico e increible pues despues de un panorama desolador el sol volvio a salir pues el niño no ocupo quimioterapia, nile quedaron secuelas de la enfermedad hoy tiene trece y lleva una vida normal les pido que tengan fe en dios y animo ante la vida
Autor: Maria Isabel Oyarzún
Enviado: oct 26 2008 - 04:04
Asunto: re: histiocitosis x
Hola nombre es Maria Isabel Oyarzun vivo en San carlos de Barilkoche , una cidad de Argentina mi hija menor se LLama Clara Valentina y a los 9 meses le diagnosticaron Histiocistosis X actualmente esta con tratamiento de Quimioterapia, viblastina, corticoide y mercaptopurina.A sido muy dura toda esta estapa de llevarla a Bs As para su tratamiento y verla sobrellevar esta enfermedad, por que definitivamente la sufre toda la familia,ahora en el mes de noviembre termina con la quimio y no sabemos que sucedera despues, ahora tiene 2añitos.
Agradeceria si pueden aportarme informacion de esta enfermedad, apesar de de todo ella es fuerte y sus ganas de vivir nos fortalese a nosotros que muchas vevces flaqueamos ante este mostruo y no hayamos que hacer.
Solo rogamos a Dios para que todos los intentos que estamos haciendo lleguen a un buen resultado.
Muchas gracias
Maria Isabel Oyarzún
Bariloche -Argentina
Autor: odette león
Enviado: oct 28 2008 - 05:25
Asunto: re: histiocitosis x
PORQUE ESCRIBO????? SIMPLEMENTE PORQUE MI PECHO SE REVIENTA DE ALEGRIA Y DE AGRADECIMIENTO A DIOS PORQUE ÉL HA SANADO A MI HIJITO DE ESTA DESCONOCIDA ENFERMEDAD.

NATALIA Y A TODOS QUIENES LEAN ESTAS PALABRAS PORFAVOR NUNCAA DEJEN DE TENER FE CREAN, CREAN CON TODO SU SER CREAN QUE DIOS VA SANAR PORQUE ÉL TRANSFORMÓ MI LAMENTO EN BAILE.
UN 24 DE NOVIEMBRE DE 2007 MI HIJO CAYO A URGENCIAS CON EL OJO IZQUIERDO INFLAMADO Y MUCHO DOLOR EN EL MAXILAR INFERIOR ÉL EN ESE ENTONCES SÓLO TENÍA 10 MESES Y LOS MEDICOS ME DIJERON QUE EL SCANNER ARROJABA UNA LESIÓN DESTRUCTIVA EN EL HUESO QUE COMPROMETÍA EL PISO DE LA ORBITA.
EN UN PAR DE DÍAS SE CONFIRMÓ EL DIAGNOSTICO DE HISTIOCITOSIS X DE LESIÓN ÚNICA EN EL MAXILAR IZQUIERDO, FUERON MESES DE MUCHO DOLOR YA QUE LAMENTABLEMENTE EL TRATAMIENTO (QUIMIOTERAPIA Y CORTICOIDES POR 6 MESES) SE COMPLICÓ INFECTANDOSE EL CATETER MEDIANTE EL CUAL LE ADMINISTRABAN EL MEDICAMENTO LLEVANDO A MI BEBITO A UN CUADRO DE SCHOCK SEPTICO CON RIESGO VITAL.
PERO DIOS TUVO MISERICORDIA DE NUESTRO DOLOR Y MI HIJO SE SALVÓ DE ESA COMPLICACIÓN Y 6 MESES DESPUES EN MAYO DEL 2008 LOS MEDICOS NOS DIERON LA NOTICIA QUE LA ENFERMEDAD SE HABIA IDO DEL CUERPO DE MI NIÑO Y ADEMÁS LA LESIÓN DEL HUESO SE HABÍA REGENERADO DEJANDO SÓLO UNA CICATRIZ DE QUE ALGUNA VEZ EXISTIO.
ESCRIBO ESTO COMO UN TESTIMONIO PARA TODOS ESOS PADRES QUE SE ENCUENTRAN DESESPERADOS Y CON ESA SENSACIÓN DE TRISTEZA Y ABANDONO LA ENFERMEDAD DE MI HIJO ME DEMOSTRÓ QUE NADA SE PUEDE PREDECIR CON CERTEZA LO UNICO CIERTO ES DIOS Y CREER EN EL ES NUESTRO ESCUDO Y ÚNICA ARMA PARA PELEAR CONTRA LA HISTIOCITOSIS QUE IMPORTA SI EL DIAGNOSTICO ES MEJOR O PEOR QUE IMPORTA LO QUE DIGAN TODOS AQUELLOS QUE OPINAN DE AFUERA Y QUE NO HAN SENTIDO LA FRUSTRACIÓN DE VER SUFRIR A UN HIJO Y NO PODER HACER NADA......................ANIMO SI PODEMOS HACER ALGO SI LO PODEMOS HACER TODOOO, PODEMOS ORAR CON FE A DIOS Y PEDIRLE QUE EL SANE PODEMOS CREER CON CONVICCIÓN DE QUE SI SALVO Y SANÓ A CRISTOBAL(MI HIJO) TAMBIEN LO PUEDE HACER CON USTED, NO IMPORTA QUE RELIGIÓN PROFESE, INCLINE SU ROSTRO Y PIDA A DIOS EL SANÓ A MI HIJO Y TAMBIEN LO VA A HACER CON EL SUYO.
UN ABRAZO Y MUCHA FE, Y RECUERDE QUE FÉ ES LA CERTEZA DE LO QUE SE ESPERA Y LA CONVICCIÓN DE LO QUE NO SE VÉ.
CON CARIÑO
ODETTE
Autor: Andrea
Enviado: oct 29 2008 - 12:30
Asunto: re: re: histiocitosis x
Adhiero a mi amiga chilena, fuerza que se puede, mi hijo lleva 6 años libre de esta enfermedad y paso por quimioterapia, es tratado en Buenos Aires. Dejo mi mail para quien quiere comunicarse por este tema de la histiocitosis. Bien dicho Odette Andrea desde Parana ! Un abrazo a Cristobal.
Autor: Priscilla Pon Ku
Enviado: nov 26 2008 - 11:06
Asunto: Histiocitosis x
Federico y Natalia:

Gracias por esas buenas palabras. Mi hija esta cada día mejorando mas, ya sus niveles de hemoglobina se mantienen alto en estos ultimos meses. Yo tengo fe que ella seguira mejorando cada día que pasa. Es una niña con mucha energía.

Les mando mi correo para que nos mantengamos en contacto:

priscilla_pon@hotmail.com

Saludos,

Priscilla
Autor: jose
Enviado: nov 28 2008 - 04:21
Asunto: histiocitosis x
Os escribo desde Sevilla España. Mi hija fue diagnosticada de HCL con afectacion hepatica, osea y piel a los tres meses. Lo importante fue el diagnostico precoz
y su tratamiento con quimioterapia en el Hospital Niño Jesús de Madrid durante
un año permitió su curación. Ahora cumplimos el quinto año desde su diagnostico con revisiones periódicas y todo ha ido bien; lleva ahora una vida completamente normal en su cole, en la playa, en el parque,...etc.
Pasamos unos años dificiles a nivel familiar, social y laboral, pero gracias a Dios
se ha recuperado muy bien sin recidivas. La vida ha cambiado para nosotros y
valoramos mucho cada día con nuestra pequeña. NOS UNIO TODAVIA MAS....
Debéis tener fe ciega en los médicos y no desfallecer ya que la niña percibe el
estado de ánimo de los papas y vuestra alegría es la mejor medicina.
Un beso a todo-as.

Autor: ana
Enviado: dic 18 2008 - 12:56
Asunto: re: histiocitosis x
a mi bebe le diagnostiaron a enfermedad cundo tenia 10 ,meses pero la enfermedad lo aflijia desde los 50 dias de nacido en colombia es muy poco lo que se sabe de la enfermedad .ya mi hijo tiene 6 años y en ocaciones es muy incierto su pronostico ,

me gustaria que me contaran cuando o que sintomas me indican ue la enfermedad reaparecio

muchas gracias
Autor: elena salazar campaña
Enviado: feb 23 2009 - 06:25
Asunto: re: re: histiocitosis x
hola yo tengo a mi nietesito con esta emfermedad y siempre busco testimonios reales para saber que mi niño se va asanar en este momento esta en hospital gustavo frike viña del mar en estado grave los medicos dicen que un milagro lo salvara es poreso que siempre pedimos anuestro dios que nos ayude a sanarlo lleva dos meses ya tiene once meses y se llama kevin medina cepeda tu testimonio me da fuerzas para segur adelante solo tu sabes el dolor que uno siente con esta emfermedad tan terreble por que el es como mi propio hijo y es mi nieto y yo lo amo me despido con mucha fe en Dios que nos escuche Dios te bendiga a tu hijo ..chaoo elena......
Autor: Inmaculada
Enviado: mar 14 2009 - 11:55
Asunto: re: histiocitosis x
Hola,tengo un hijo de dos años con afectación de huesos y pulmón.lleva dos meses de tratamiento y aunque reaccionó muy bien a la quimio ahora van a tener que cambiar el tratamiento porque ya no funcioa. Estoy muy preocupada y me ha sorprendido y animado encontrar este foro. Me han dicho que el tratamiento es de un año pero veo que muchos lleváis mucho más.¿alguno teneis un caso parecido?me ayudaría mucho vuestra experiencia.gracias[/i]
Autor: Annie
Enviado: mar 17 2009 - 01:36
Asunto: re: re: histiocitosis x
Hola sabes yo tengo 49 años y me econtraron histocitiosis x, yo soy de Chile, aca tampoco se sabe mucho de esa enfermedad, y no es normal a mi edad, me van a tener en observacion dos meses y van a ver que hacen, yo soy fumadora y tengo que dejarlo obviamente, me gustaria saber como estas y que tratamiento te dieron,
Saludos
Annie
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