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Autor: Elena Rando
Enviado: mar 14 2007 - 10:49
Asunto: re: re: Nadie investiga nada sobre esta enfermedad verdad?
Hola Elena, mi nombre también es Elena a mi hijo le han diagnosticado histiocitosis, y el médico está valorando si operar o tratar solamente con corticoides, mi hijo tiene diez años , y su lesión es única en el craneo, como la de tu hijo, en el hospital privado que se lo diagnosticaron nos recomendaron el hospital 12 de octubre, me gustaría hablar contigo para que me contases como lo ha llevado tu hijo, como se lo habeís explicado o hablar del tema. Gracias. Un saludo.
Autor: Rakel
Enviado: mar 14 2007 - 09:00
Asunto: re: Nadie investiga nada sobre esta enfermedad verdad?
Hola Elena!!! me llamo Raquel, tengo 16 años y hace 8 años me diagnosticaron Histiocitosis X en el craneo. Ahora tengo otra afectacion en el craneo y me están dado vinblastina....me están tratando en el 12 de octubre....Pues a ver a mi cuando me iban a operar de la cabeza, me explico el neurocirujano... que tenia una pequeña herida, de un golpe que me di en la cabeza y por eso me tenia que operar.Mis padres no sabian nada de está enfermedad, yo tuve que buscar informacion ahora con mis 16 años y encontre esta página donde te viene todo.Espero habete ayudado...mi email es rakelitaita13@hotmail.com
Autor: ELENA TRAPAGA
Enviado: mar 16 2007 - 12:07
Asunto: re: re: re: Nadie investiga nada sobre esta enfermedad verdad?

Hola Elena. Lo primero es decirte que no te preocupes, aunque te noto serena. Esto es lo más importante porque el niño, al igual que el mío, se dará cuenta si te pones nerviosa y lo primero es él. A mi hijo yo le conté todo, poco a poco pero todo. No hay nada mejor que saber la verdad, y por lo pronto la verdad no es tan cruda como para no contársela. Lo primero que le dije es que tenía una enfermedad poco usual, que consistía en unas células desinformadas que iban poco a poco haciendo daño al cráneo, que no eran malas, sólo que estaban desinformadas y que las teníamos que eliminar con lo que el médico nos dijera. Después me preguntó qué era un oncólogo, le dije el doctor que trata las enfermedades celulares, entre las que estaba el cáncer (era por eso por lo que me lo preguntaba, estoy segura), pero que lo suyo no era esto, aunque por enfermedad celular los tratamientos a veces eran iguales. Al final lo trataron con corticoides y por ahora está bien, sin tratamiento desde hace 6 meses, el lunes 26 tengo revisión.
Mi hijo a estado muy bien, sólo después del tratamiento de corticoides que engordó 5kg (ahora está perfecto, igual igual que antes) y le daba vergüenza ir al colegio, fue justo despues del verano. La verdad es que se notaba muchísimo y ya sabes cómo son los niños en un patio, todos jopé Adrián qué te pasó!! que gordo!!, en fin, son lo que son, niños. Por lo demás todo genial, todo con mucha naturalidad. Además al tuyo el tratamiento de corticoides se le empezará a notar cuando ya se hayan acabado las clases y de vuelta al cole estará perfecto otra vez, así que genial por ese lado.
Lo que quieras por favor cuenta conmigo, mi marido va mucho a Madrid, hoy está allí por ejemplo. Si quieres que nos veamos, de verdad, lo que te haga falta. Mi correo personal es elenatrapaga@hotmail.com.
Autor: Lola
Enviado: abr 04 2007 - 05:23
Asunto: re: Nadie investiga nada sobre esta enfermedad verdad?
Hola. A mi hijo de 22 años le han diagnosticado Histiocitosis X en la base del cráneo. El tumor es de 3 cms. Le practicaron una biopsia en el Hospital Gral. de Alicante. El tratamiento propuesto ha sido infiltraciones de corticoides,pero antes de seguir adelante con ello, quiero una segunda opinión. Si alguien ha sido tratado de lo mismo en el Hospital Clínico de Barcelona o tiene alguna referencia
le agradecería mucho que me lo comunicara.
Autor: Elena Rando
Enviado: abr 08 2007 - 05:41
Asunto: re: re: Nadie investiga nada sobre esta enfermedad verdad?
Hola Lola, soy Elena Rando, ya he contado en el foro el caso de mi hijo de 10 años, él tambien tiene la lesión en el craneo, el tamaño es aproximado al de tu hijo, pero la lesión la tiene en el frontal del craneo, nosotros estamos esperando que le operen (que será esta semana que viene o como muy tarde la otra) a mi hijo le estan tratando en el 12 de octubre en Madrid, y el oncologo al principio pensó en tratarlo con corticoides , pero serian 6 meses de infiltraciones, tendría que entrar en quirofano para ponerle un porta-pach, e inyectarle por ahí la medicación, pero al final le hiciecon un tac y vieron que la operación era menos perjudicial para él (por todos los efectos secundarios de los corticoides). Así que estamos esperando que nos avisen para la operacion, aunque de todas formas le infiltraran corticoides , pero directamente en la lesión y menos sesiones. Espero que haya despejado alguna duda, un saludo
Autor: Mauricio
Enviado: jun 28 2007 - 04:23
Asunto: re: Nadie investiga nada sobre esta enfermedad verdad?
Buenas tardes... a mi sobrina le han disgnosticado esta enfermedad, parece que tipo X. Desafortunademente antes le habían diagnosticado mil cosas más, pasamos por biopsias, eliminado metastasis y canceres, tumores, tuberculosis... llegando a una osteomelitis causada por Staphilococus Aureo, y ahora parece que tiene esta enfermedad. Ella tiene 4.5 años. Le han quitado un pequeño tumor de la base del cerebro el dia de ayer, y tiene dos vertebras como inimo totalemente destrozadas y ncesita cirugia pare regenerarlas... en el mejor de los casos.
No se si se investigue mucho... me parece que es un cancer sin querer decirlo.
Solo nos queda tenr paciencia, compartir experiencias, rezar, y esperar...
Gracias a este foro y espacio, he aprendido un poco más a distancia de esta terrible enfermedad en niños.
Autor: Rosa Mari
Enviado: may 10 2008 - 11:18
Asunto: re: Nadie investiga nada sobre esta enfermedad verdad?
Soy Rosa Mª. me gustaría que alguien me contestara si sabe de alguien, oncologo o hematologo que sepa tratar y conozca bien la histiocitosis en el hospital doce de octubre pues es al que debo de llevar a que hagan el seguimiento de la enfermedad de mi hijo. Muchas gracias. Mi E-mail es rosmy@alcarcas.jazztel.es
Autor: hmhqyu
Enviado: abr 01 2011 - 01:59
Asunto: tdOkFdcWlZaNx
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Autor: ltkeuy
Enviado: abr 01 2011 - 06:40
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Autor: qcovodbk
Enviado: abr 02 2011 - 02:49
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