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Autor: inma
Enviado: abr 18 2008 - 03:25
Asunto: Histiocitosis maligna
Mi sobrina tiene histiocitosis maligna (o síndrome hemofagocítico maligno), parece que a consecuencia de una artritis idiopática juvenil que le salió a la misma vez que dicho síndrome, ya que en los 7 años que tiene nunca ha tenido ningún problema, todas las revisiones eran perfectas. Hasta que el 25 de febrero de este año, le empezó a dar fiebre, y tenía lo que parecían ser anginas. Después de multitud de pruebas y de trasladarse al hospital de murcia, le dijeron que era síndrome hemofagocítico maligno. Hoy está muy crítica, ya que además de no remitir la enfermedad, cogió una infección de uci que le ha provocado un enorme problema en los pulmones, ya que tiene al 100% la respiración de alta frecuencia. Estamos para tomar todos un camino, porque ella estaba bien un lunes (que fue al colegio), y el martes ya estaba enferma en el hospital!!!
Nos han confirmado que le van a poner un tratamiento experimental europeo que es para si fuese síndrome hemofagocítico genético, porque parece ser que para su enfermedad no hay nada más.
Ya no podemos rezar, nos da miedo desear que salga adelante, dado que nos han dicho que si sale, tendrá multitud de problemas,(pues el tratamiento que lleva es el de protocolo mundial, y todo lleva cantidad de contraindicaciones, aparte de todas las complicaciones añadidas).
Esta claro que no existe ningún dios, porque de lo contrario no dejaría de su mano a una niña que lleva luchando y aguantando para poder vivir y poder hacer su comunión durante casi dos meses, sin ninguna evolución positiva.
Si alguien tiene alguna respuesta para poder salvar a mi sobrina, se acepta.
Estamos desesperados y cansados de esta horrible pesadilla!!!
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