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Autor: CHARI
Enviado: oct 20 2012 - 12:08
Asunto: re: pueden regresar tumores de histiocytosis x?
hola, soy la mama de un niño de 4 años, al que hace apenas dos semanas le diagnosticaron esta rara enfermedad, todo empezo porque mi hijo se quejaba de dolor en la parte posterior de la cabeza, en el craneo, asi que yo al tocarle me di cuenta de que tenia un bultito un poco extraño, durante unos dias lo fui observando y el bulto cada vez era mas grande, lo lleve al pediatra y este me dijo que posiblemente era un golpe, pero que lo siguiesemos observando, al cabo de dos semanas le salieron otros dos mas debajo, asi que nos fuimos a urgencias, y alli nos dieron la mala noticia de que estaba lleno de ganglios inflamados, le hicieron analiticas y radiografias del pecho , pero todos los resultados eran buenos, asi que pensaron que se trataba de un virus raro... a la semana siguiente fui a su hematologa y me dijo que todo estaba perfecto pero que me mandaba una eco urgente, asi que el dia 27 de septiembre le hicieron la eco y por la tarde de ese mismo dia me lo ingresaban y ahi empezó nuestro calvario...le hicieron un a resonancia magnetica, y una eco abdominal para descartar posibles tumores en otros organos, y le practicaron una biopsia de uno de los ganglios...el diagnostico fue histiocitosis x, pero a él se le ha presentado de una forma muy extraña por la cantidad de ganglios que tiene en la garganta...mandaron todas las pruebas a la comision internacional de histioocytosis x y la respuesta es que es una caso atipico pero que por suerte no hay ningun organo mas afectado, asi que ya hemos empezado el tratamiento con quimio 1 vez por semana en el hospital de sant pau de barcelona y cada dia en casa 25 mg de cortisona, asi durante 6 semanas y despues tendremos que seguir 1 vez al mes de quimio durante 1 año...espero que esto pase pronto...la vida siempre nos pone pruebas, pero para mi esta es la mas dura y dificil que he pasado de momento...jamas pense que el panico a lo desconocido fuese tan desgarrador...un beso enorme a todas esas familias que estan en una situacion similar a la mia...y un abrazo enorme a nuestros pequeños pero grandisimos luchadores.
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