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Autor: M. Teresa
Enviado: jun 02 2012 - 10:01
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola, aunque tu mensaje es muy antiguo, te contesto porque soy la madre de un afectado adulto, que también, como tú, tenía muchas dudas. Me puse en contacto con esta asociación y hace unos días me hablaron de un encuentro en Pamplona con médicos muy involucrados en esta extraña y desconocida enfermedad, que estaban asistiendo a un Congreso en esa ciudad. Para mí y para toda mi familia ha sido un esfuerzo enorme, pero ha constituido una oportunidad increíble, ya que al haber pocos asistentes, nos han atendido de forma muy personalizada y venimos con una información de primera mano para nuestro caso concreto, así como reconfortados por su calidad humana y cercanía, ya que están dispuestos a contactar con el especialista que se ocupe en adelante de mi hijo, para hacerle partícipe de todos los avances a nivel mundial. Creo que los pocos afectados y familiares que existen debemos esar muy unidos y apoyando a instituciones como ACHE para poder avanzar.
Te deseo mucha mejoría, un saludo.
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