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Autor: RUTH
Enviado: dic 08 2010 - 10:19
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola. tengo 32 años. También me diagnosticaron esta enfermedad hace unos 3 años. Por suerte me la pudieron diagnosticar pronto ya que fueron a tiro hecho porque mi hermano la tenía diagnosticada desde los 17 años. Digo por suerte para mi, ya que a él, por desgracia, desde que aparecieron los sintomas hasta que le hicieron caso y le diagnosticaron, pasaron años. Murió hace 2 años y pocos meses (con 30 años). Es una enferemedad chunga y muy descnoida; y lo que es peor, incluso desconocida para muchos medicos.Una vez que esta frenada es muy importante cuidarse intentando no solo curar bien catarros, estar atentos a posibles neumonias, etc, ya que si no se cura bien, la enfermedad pude pasar de estar frenada a activarla. Esta es entre otras razones cosas a tener en cuenta. Otras razones que la activa es fumar, hacer esfuerzos que no soportamos....
La enfermedad es autoinmune y lo que hace, es que se va necroxando el tejido de los pulmones, bronquios (vias respiratorias). hay otras variantes pero creo que en este foro estabais hablando de la pulmonar.
El tejido que se necrosa es tejido muerto por lo que si la superficie necrosada aumenta (como provoca la histiocitosis x) los pulmones pierden capacidad funcional.una de las cosas que hace la enfermedad es perder la capacidad de recoger oxigeno, por decirlo de alguna forma. Cuando la enfermedad esta incipiente y parada, a penas se nota nada. Probablemente solo lo hayamos notado en la fase aguda primera cuando nos lo diagnosticaron: fatiga rara y anormal (probable desaturacion, falta de oxgeno en sangre que no recogen los pulmones para oxigenar), catarros raros que no se van..... a veces seguimos haciendo vida normal (como yo ahora) porque se paro y punto.Pero si va a mas y se va perdiendo capacidad pulmonar te fatigas de continuo, llega un momento que la enfermedad no para, que necesitas oxigeno al principio por horas, luego de continuo y cada vez hasta mas litros de oxigeno hasta el punto que puedas depender del oxigeno para el minimo esfuerzo y se llega a ese punto, y los pulmones estas muy necrosados, te dan la opcion de entrar en lista de trasplantes. cuando no hay otra opcion y los pulmones te imposibilitan. Ademas cuando un organo funciona mal y sobre todo los pulmones, el corazon tiene que trabajar por lo que si esta enfermedad avanza, tambien llegaran a haceros pruebas de corazon.
Las pruebas que suelen hacer a pacientes con esta enfermedad son: gasometrias, espirometrias, pruebas de esfuerzo....
Creo que yo os puedo dar algo de informacion ya que tengo esta enfermedad y
ahora mismo estoy como si nada con mi vida normal y ademas trabajo de auxiliar de clinica en un hospital. Y tambien vivi la otra cara de la enfermedad con mi hermano, que murio en el hospital esperando un trasplante de ambos pulmones, estando en la lista de alarma cero, o sea, considerado de los pacientes de los que mas necesitaban los pulmones en toda españa.
Espero haberos ayudado. Suerte!
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