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Autor: Esther
Enviado: feb 17 2009 - 12:51
Asunto: re: histiocitosis X pulmonar
Hola, hace mas de 10 años q me diagnosticaron Histiocitosis X; tengo localizada la enfermedad en los pulmones; pero, como habrás leído por ahí, también se desarrolla en otras partes del cuerpo, como huesos, cráneo,... Seguro q sabrás un poco en qué consiste esta enfermedad: número elevado de células inmunitarias anómalas o células de Langerhans,... y tal y tal, y de cómo afectan sobre el aparato respiratorio; bueno, existen páginas q te explican estas cosas, uff, mas o menos bien...creo q a dia de hoy me sigo haciendo líos.

Yo te puedo contar un poco sobre mi experiencia. Tenía 27 años cuando me la diagnosticaron; desde entonces el tratamiento ha consistido en oxígeno, corticoides, y...cómo no, grandes dosis de paciencia. En mi caso, no se ha usado ningún tratamiento de quimio, pero estuvo en punto de mira por algún tiempo

También te puedo contar q actualmente, aunque mi enfermedad avanza, hago una vida mas o menos normal; muchas ganas de luchar es lo q salva de todo esto. Tenía mucho miedo al principio, y eso me paralizó durante largo tiempo...
qué lástima de tiempo...q tonta estaba......
asi q desde aquí, mi humilde consejo: fuera miedos y pa' adelante. Ah! y eso sí, una sonrisa nada más despertarnos....funciona

bueno, qué rollo suelto!! Si os sirve de algo mi ayuda, no lo dudeis, por aquí estaré, pues vuestras experiencias sí son un buen apoyo para mí

un saludo a todos

esther