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Autor: veronica rojas ochoa
Enviado: jul 28 2010 - 03:21
Asunto: re: re: histiocitosis x
Belén Ramón escrito:
Hola a todos!!!

Por lo que veo yo no sólo tengo una enfermedad rara sino que por ser una persona adulta soy más rara todavía. Me detectaron la enfermedad con 18 años o al menos emezó a manifestarse a esa edad ya que los médicos nos informaron que podría haber estado latente durante todos esos años. Ahora tengo 33 y después de un largo peregrinaje de médicos, pruebas, diagnósticos y demás puedo decir que estoy curada. Han sido muchos años de sufrimiento, dolor, incertidumbre y dudas; muchas dudas ya que casi casi fui pionera en esta enfermedad y un poco conejillo de indias. Ahora que lo veo desde la distancia, aunque siempre temerosa ya que dos veces al año me tengo que hacer revisiones exhaustivas, comprendo por el padecimiento de mis padres, familiares y amigos ya que mientras lo estaba sufriendo no podía entender como ellos se quejaban constantemente cuando la que sufría el dolor era yo. Mi enfermedad empezó con unas increíbles y dolorosas úlceras en las axilas, ingles y zonas íntimas, luego se extendió a los pulmones, a las articulaciones, a la hipófisis y al hipotálamo y soy diabética insípida; pero nada de esto me ha impedido hacer una vida "normal". Al principio me derrunbé pero me dije: "Belén ahora sólo puedes subir como la espuma", y eso hice.
¡Yo que veía una aguja y me desmayaba!
Desde este breve relato de mi experiencia quiero apoyar y animar a todos los padecen y sufren esta enfermedad tanto en primera persona como en segunda. Si necesitáis cualquier dato o aclaración aquí estoy.
Un beso enorme,
Belén (belen_rl@msn.com)
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