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N O T A D E P R E N S A
SE IDENTIFICAN 200 CASOS DE UNA ENFERMEDAD RARA
· Gracias a la elaboración de un Censo de niños afectados por parte de la Asociación Española contra la Histiocitosis - ACHE
· La elaboración de este censo supone un primer paso para mejorar el registro y análisis de la situación actual de los niños afectados por Histiocitosis en España
Madrid, 24 de Febrero 2010.
Dentro del objetivo prioritario de la Asociación Española contra la Histiocitosis, de promover la investigación y el conocimiento sobre la enfermedad, se han presentado los resultados del primer Censo de Niños Afectados de Histiocitosis en España, iniciativa que ha contado con el respaldo de la Fundación Inocente Inocente, y de la Federación Española de Enfermedades Raras –Feder-. Para su ejecución se ha contado con la colaboración de la Dra. Itziar Astigarraga, jefa del servicio de pediatrÃa del Hospital de Cruces de Barakaldo, miembro del Comité CientÃfico de la Sociedad Internacional del Histiocito y Coordinadora estatal de los Protocolos de Histiocitosis dentro de la Sociedad Española de HematologÃa y OncologÃa Pediátricas.
El Censo recoge los datos de 214 pacientes menores de 18 años afectados por Histiocitosis desde 1995 hasta 2009. Han participado un total de 32 hospitales de casi todas las Comunidades Autonomas.
Entre las conclusiones que se han podido extraer del análisis del censo destacan que no se observan diferencias en la incidencia de la enfermedad segun el sexo y la presencia de un mayor numero de casos en los primeros 4 años de vida (59%), que en niños mas mayores. Por otro lado de los 214 casos censados, solo de 146 niños se conoce su estado actual.
Según Raúl Suárez, Presidente de la Asoc. Española de la Histiocitosis “La elaboración de este Censo supone un primer paso para mejorar el registro y análisis de la situación actual de los afectados por Histiocitosis en España y redundará en un mayor conocimiento sobre el alcance y seguimiento de esta enfermedad y además permitirá llamar la atención sobre las autoridades sanitarias del Estado y de las Comunidades Autónomas sobre la situación y problemática a la que se enfrentan los afectados por esta enfermedad raraâ€
Del registro del censo también podemos conocer los medicos que en cada comunidad autonóma o provincia tienen experiencia o contacto con esta enfermedad, lo que resulta de gran utilidad como referente para nuevos afectados.
La Histiocitosis es un grupo heterogéneo de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños pero que pueden aparecer a cualquier edad. Consiste esencialmente en una disfunción del sistema inmunológico en el cual se produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar diversas partes del cuerpo requiriendo en muchos casos tratamiento con quimioterapia e incluso trasplante de médula ósea.
El conocimiento sobre esta enfermedad es limitado y muchos pacientes, adultos y niños, sufren retrasos importantes en el diagnóstico y tratamiento. Aunque se ha reducido la cifra de mortalidad, todavÃa muchos enfermos tienen mal pronóstico y otros padecen secuelas importantes. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 5 años es el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros sÃntomas, hasta que una persona con una enfermedad rara obtiene un diagnóstico correcto. Cinco años que suponen consecuencias de todo tipo y gravedad en la evolución de la enfermedad. FEDER está llevando a cabo una Campaña de Concienciación que tiene como objetivo reivindicar la puesta en marcha de Centros de Referencia, asà como el impulso de la investigación para las enfermedades raras. Esta Campaña tiene su eje central en el DÃa Mundial de las ER, que se celebra el próximo 28 de febrero y que se desarrollará de la mano de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).
Para más información:
Raúl Suárez
Presidente, ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA LA HISTIOCITOSIS
N O T A D E P R E N S A
15 DE SEPTIEMBRE: CELEBRACIÓN DEL DÃA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSIS “NO ESTÃS SOLOâ€
• Entre los dÃas 15 y 17 de septiembre se celebra en Bilbao el XXV Congreso Internacional de la Sociedad Internacional de la Histiocitosis en España y se presentará el Proyecto Elaboración Censo de Afectados en España
• Las Enfermedades Raras son la causa del 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y del 10% de las muertes de los niños entre 1 y 5 años
• Según el estudio ENSERio, desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en colaboración con Obra Social Caja Madrid, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros sÃntomas de una enfermedad rara hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años
Madrid, 11 de Septiembre 2009. Bajo el lema “No estás solo†el próximo dÃa 15 de septiembre se celebra el primer DÃa Nacional de la Histiocitosis en España promovido por la Asociación Española contra la Histiocitosis, ACHE, y en el que colaboran la Fundación Inocente Inocente y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Según Raúl Suárez, Presidente de la Asoc. Española de la Histiocitosis “Esta campaña pretende abrir una puerta a la esperanza de los afectados y sus familiares, haciéndoles ver que no están solos y olvidados, ya que en este dÃa coincidirán con los mayores expertos mundiales de esta enfermedad, a la vez que se reunirán con un Comité de Expertos médicos e investigadores que les hablarán de los avances más importantes y responderán sus preguntas acerca de la enfermedadâ€.
El principal acto es la celebración del XXV Congreso Anual de la Sociedad Internacional de la Histiocitosis que se desarrollará los dÃas 15, 16 y 17 de Septiembre en el Palacio Euskalduna de Bilbao y, que tiene prevista la asistencia de aproximadamente 150 profesionales médicos, principalmente oncólogos y hematólogos provenientes de 28 paÃses, asà como los representantes de las Asociaciones de Afectados de EEUU, Canadá, Reino Unido, Francia, Alemania, Holanda y España. El programa del Congreso es de gran interés cientÃfico ya que se expondrán los últimos avances en investigación, se revisarán las recomendaciones actuales para mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad poniendo en común las últimas conclusiones, y se presentará un nuevo protocolo de tratamiento.
La Histiocitosis es un grupo heterogéneo de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, si bien hay otras variantes que se dan en personas adultas. Consiste esencialmente en una disfunción del sistema inmunológico en el cual se produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar diversas partes del cuerpo requiriendo en muchos casos tratamiento con quimioterapia e incluso trasplante de médula ósea.
El conocimiento sobre esta enfermedad es limitado y muchos pacientes, adultos y niños, sufren retrasos importantes en el diagnóstico y tratamiento. Aunque se ha reducido la cifra de mortalidad, todavÃa muchos enfermos tienen mal pronóstico y otros padecen secuelas importantes. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 5 años es el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros sÃntomas, hasta que una persona con una enfermedad rara obtiene un diagnóstico correcto. Cinco años que suponen consecuencias de todo tipo y gravedad para la enfermedad.
Elaboración del Censo de Afectados en España
Se estima que esta enfermedad afecta a 1 de cada 200.000 personas al año, si bien esta cifra podrÃa ser superior por la dificultad y el tiempo que se tarda en diagnosticarse. Dentro del objetivo prioritario de la Asociación Española contra la Histiocitosis, de promover la investigación y el conocimiento sobre la enfermedad, en el DÃa Nacional de la Histiocitosis se presentará la puesta en marcha del Proyecto de Elaboración de un Censo de Afectados en España, iniciativa que ha contado con el respaldo de la Fundación Inocente Inocente, y de la Federación Española de Enfermedades Raras –Feder-, (cofinanciadores del proyecto). Para su ejecución cuentan con la colaboración de la Dra. Itziar Astigarraga, jefa del servicio de pediatrÃa del Hospital de Cruces de Barakaldo, miembro del Comité CientÃfico de la Sociedad Internacional del Histiocito y coordinadora estatal de los Protocolos de Histiocitosis dentro de la Sociedad Española de HematologÃa y OncologÃa Pediátricas. La elaboración de este Censo redundará en un mayor conocimiento sobre el alcance y seguimiento de esta enfermedad y además permitirá llamar la atención sobre las autoridades sanitarias del Estado y de las Comunidades Autónomas sobre la situación y problemática a la que se enfrentan los afectados por esta enfermedad rara.
Para más información:
Raúl Suárez
Presidente, ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA LA HISTIOCITOSIS
www.histiocitosis.org
ENCUENTRO CON EXPERTOS
Nuestra Asociación esta colaborando con la organización de este Congreso Médico y en atención a la ayuda prestada ha sido invitada a un encuentro, el dÃa 15 con un grupo de expertos de la Sociedad Medica en el que pueden asistir todos los afectados y familiares de afectados que formen parte de nuestra Asociación. En este encuentro compartirán con nosotros los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad además de estar disponibles a preguntas generales sobre esta enfermedad que les formulemos.
Asimismo aprovecharemos para hacer un encuentro de la Asociación para conocernos personalmente y presentaros los nuevos proyectos que estamos poniendo en marcha.
DIA: 15 de Septiembre
LUGAR: Bilbao
AGENDA:
13:00-15:30 Reunión Asociados con Junta Directiva Asociación
17:30-19:30 Encuentro con Expertos de la Sociedad Médica Internacional (se hablará en español y habrá traducción simultánea al/del inglés)
Si quieres asistir y aún no eres asociado, deberás rellenar y firmar la solicitud de adhesión que puedes descargarte aqui y enviarla lo antes posible y, en cualquier caso antes del 5 de septiembre por correo postal y por correo electrónico a esta misma dirección. La cuota de asociado es de sólo 50 € al año.
No obstante, si no puedes asistir enviaremos a todos nuestros asociados un resumen de la reunión y del informe con las conclusiones del Congreso Médico. También podrÃas remitirnos las preguntas que querrÃas realizar y las haremos nosotros en el encuentro a través del formulario de Contacto.